Julia urodziła się 25.01.2014r. jako zdrowe dziecko. Po kilku miesiącach prawidłowego rozwoju, Julia stopniowo zaczęła tracić kontakt z otoczeniem oraz nabyte umiejętności: przestała się uśmiechać, reagować na imię, przewracać się na boki, interesować się zabawkami, używać rączek, gaworzyć, pojawiły się problemy ze snem. Następnie doszły napady padaczkowe. Rozwój Julii zatrzymał się na dobre. Po włączeniu leczenia farmakologicznego doszły problemy z karmieniem  (od kilku miesięcy Julia jest odżywiana przez peg-a). Pierwszy rezonans uwidocznił znacznego stopnia zaniki korowo - podkorowe, podczas kolejnych doszedł też brak postępu mielinizacji. Po licznych pobytach w szpitalach, wykonaniu szeregu badań także metabolicznych i genetycznych nie znaleziono dotychczas podłoża padaczki oraz przyczyn uszkodzenia mózgu. Dotychczasowe leczenie farmakologiczne, kuracja sterydami, obecnie dieta ketogenna  - bez efektów.  W końcu 2015 zaczęliśmy podawać Julii olej CBD (terapia była konsultowana z Dr. M. Bachańskim). Po kilku miesiącach stosowania CBD, Julia jest bardziej stabilna, dzięki czemu rozpoczęliśmy pionizację, delikatnie poprawił się kontakt wzrokowy oraz jakość snu, wzrosła odporność na infekcje, buźka zaczęła wyrażać emocje, stopy znów „mają łaskotki”, dziecko znowu „umie płakać”,  napady padaczkowe występują nadal w dużej ilości (kilkadziesiąt na dobę), ale większość z nich trwa znacznie krócej. Dla rodziców tak chorego dziecka jak Julia, nawet taka „niewielka” poprawa znaczy bardzo wiele i daje nadzieję. Julia nadal jest dzieckiem „leżącym”, ale mamy nadzieję, że dzięki dalszemu stosowaniu CBD, systematycznej rehabilitacji oraz wspomaganiu rozwoju, Julia malutkimi kroczkami będzie iść do przodu. Kuracja CBD jest bardzo kosztowna, szczególnie kiedy pracuje jeden rodzic, a drugi jest na świadczeniu pielęgnacyjnym. Rehabilitacja i wspomaganie rozwoju to także ogromne koszty związane z zakupem wielu niezbędnych, specjalistycznych „sprzętów”: fotelik rehabilitacyjny , specjalny fotelik samochodowy i wózek, pionizator, buty ortopedyczne, ortezy itd.- refundowane tylko w części. Dlatego każde wsparcie finansowe jest dla nas bardzo ważne.

Serdecznie dziękujemy Fundacji Polacy dla Polaków , Darczyńcom oraz wszystkim którzy się do tego przyczynili, za Wasze „Wielkie Serca” i „Wsparcie” jakim nas obdarzacie. Dzięki Wam mamy możliwość kontynuacji stosowania CBD w leczeniu naszego Jedynego Dziecka.

Rodzice Julii – Mirosława i Krzysztof Szpakowicz

Kalinka urodziła się 21 czerwca 2006r. w  I.C.Z.M.P w Łodzi. Do 3 miesiąca rozwijała się prawidłowo, uśmiechała się, zaczynała gaworzyć, ładnie jadła i dobrze spała :) Nic nie zapowiadało dramatu, pojawił się katarek wraz z nim pierwsze napady padaczki 😢 Od diagnozy padaczki opornej na leki spędziliśmy w różnych szpitalach i klinikach około rok na próbach ustawieniu Kalinki na lekach padaczkowych. Niestety, nie udało się w żaden sposób ograniczyć napadów. Kalinka na tamten czas przetestowała wszystkie dostępne leki na padaczkę . Z biegiem czasu nadal próbowaliśmy wszystkich sposobów, terapii, najróżniejszych rozwiązań, kolejnych leków farmaceutycznych  w celu zminimalizowania napadów epilepsji niestety bezskutecznie. Kalinki padaczka jest wyjątkowo okrutna z ogromną ilością napadów. 1 napad trwa od 1 - 10 sekundy, występują gromadnie w sesjach ( napad kilka sek. przerwy kolejny napad ) Cała sesja trwa różnie od 5 min. Do 1 godziny bądź dłużej. Ilość sesji na dobre bywa różnie  niekiedy 10 a kolejnego dnia aż 30. Liczby pojedynczych napadów na dobę są ogromne od 100-300 a zdarzały się w tysiącach kiedy napady trwały godzinami. Kalinka nie mogła spać, jeść, dosłownie albo spała wyczerpana po napadzie bądź miała napad nie było czasu na nic więcej.  Mijały całe lata bo aż 9 długich, ciężkich nieprzespanych lat. Zaczęliśmy stosować CBD po miesiącu stosowania Kalince całkowicie zniknęły napady padaczki, mogliśmy bez obaw spać, to były nasze pierwsze przespane noce bez napadów od 9 lat. Kalinka czuła się coraz lepiej z dnia na dzień nabierała coraz więcej sił, zaczęła dźwigać główkę, skupiać uwagę itd...  Niestety po pewnym czasie pojawiły się napady i szczęście znikło. Napadów było mniej niż wcześniej ale nadal za dużo aby Kalinka mogła się rozwijać. Nadal stosowaliśmy CBD widzieliśmy wcześniejsza niewiarygodna zmianę bez napadów wiec pojawiła się nadzieja. Modyfikowaliśmy oleje dawki aż kolejny raz udało nam się opanować ta wstrętna padaczkę, napady zmniejszyły się z kilkuset na 10-50 na dobe SUKCES. Mamy lepsze dni czy miesiące oraz gorsze pojawiają się czyste dnie i noce. Niestety padaczka nie odpuszcza i nadal powraca z cała swoją zła mocą 😢 Stosowanie CBD w przypadku Kalinki okazało się najskuteczniejszym lekiem na padaczkę. Dzięki CBD ograniczyliśmy przyjmowanie leków na padaczkę z 4 na dobre do 0,5 leku przyjmuje jedynie polowe dawki która brała wcześniej. Kalinka nareszcie po 9 latach zaczęła się uśmiechać, nie ma dnia bez jej uśmiechu 😊 Wcześniej każdy nawet najmniejszy uśmiech był rzadkością. Kalinka nie uśmiechała się, nie płakała, nie odzwierciedlała żadnych uczuć. Dziś jest inaczej Kalinka potrafi okazać zachwyt oraz te złe emocje . Jakość życia Kalinki oraz jej najbliższych uległa ogromnej poprawie ❤️ Terapia olejem CBD to koszt kilku tysięcy miesięcznie, dodatkowo dochodzą inne koszta związane z leczenie Kalinki. Dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim osobą zaangażowanym do niesienia pomocy w Fundacji Polacy dla Polaków oraz wszystko darczyńcom.

Dziękujemy za uśmiech Kalinki 😘

Pozdrawiam serdecznie, mama Kalinki.

Nasza córka Natalka urodziła się 13.07.2010 r. Już po dwóch miesiącach okazało się, że jest chora na padaczkę. Z kolejnymi miesiącami zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe i padaczkę oporną na leczenie. Natalka miała po kilkanaście ataków na dobę; włączono stopniowo cztery leki, przeszła też trzy razy terapię sterydową. Niestety, przynosiło to poprawę jej stanu na krótko. Stan córki pogarszał się i lekarze też już wyczerpali możliwości leczenia . W 2014 r. stan Natalki bardzo uległ pogorszeniu, zaczęła mieć stany padaczkowe, które trwały do 4 godzin i kończyły się bezdechem oraz podłączeniem do respiratora na oddziale intensywnej terapii. Taki stan trwał ponad pół roku, na OIOM trafiała aż 4 razy . Po tym wszystkim postanowiliśmy,że spróbujemy podać CBD i to zmieniło nasze życie. Od kwietnia 2015 r. podajemy CBD i Natalka jest zupełnie innym dzieckiem- uśmiecha się, mówi coraz więcej słów, rehabilitacja przebiega lepiej; jest bardziej stabilna, a co najważniejsze nie ma tyle ataków, pojawiają się drobne (2-3 razy na miesiąc) i to nas bardzo cieszy. CBD uratowało życie naszej córce, bo lekarze nie dawali jej dużo szans na dalsze życie. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że znaleźli się ludzie dobrego serca, którzy pomagają nam w zakupie CBD. Serdecznie dziękujemy fundacji "Polacy dla Polaków" i wszystkim darczyńcom za pomoc naszej córce.
Rodzice Natalki
Aneta i Dorian Herman.

Mam na imię Zuzanna, urodziłam się 19.06.2009 r. - zdrowa i sprawna (otrzymałam 10 pkt.w skali Apgar). Do szóstego miesiąca życia rozwijałam się prawidłowo, niestety po tym okresie zaczęły się problemy w moim rozwoju. Przestałam siedzieć samodzielnie, używać rączek, uśmiechać się, gaworzyć, stałam się dzieckiem leżącym. Kiedy skończyłam 8 miesięcy pojawiły się u mnie pierwsze napady padaczki. Rodzice wykonali wszystkie możliwe badania metaboliczne i genetyczne, które nic nie wykazały. Dopiero jak skończyłam 3 latka, stwierdzono, że przyczyną mojego stanu może być szczepienie. Codziennie jestem rehabilitowana ruchowo w prywatnej przychodni rehabilitacyjnej, uczęszczam także na terapie logopedyczną i zajęciową. Od sierpnia 2015 roku jestem na terapii olejem CBD, dzięki któremu z 50 napadów padaczkowych dziennie, mam 1-2 dziennie. Dzięki tej terapii na mojej buzi pokazał się uśmiech, coraz więcej gaworzę, dłużej utrzymuję równowagę, obracam się na brzuch i z powrotem. W naszym domku zamieszkał mój śmiech a płacz uciekł daleko. Niestety koszt terapii jest bardzo duży, a rodziców nie stać na zakup oleju, mamusia zrezygnowała z pracy aby się mną opiekować. Mam jeszcze starszego braciszka Szymona, który jest uczniem 2 klasy liceum ogólnokształcącego. I cały obowiązek utrzymania naszej rodzinki spadł na tatusia.
W imieniu córeczki Zuzanny i naszym bardzo dziękujemy Fundacji „Polacy dla Polaków” oraz wszystkim darczyńcom za pomoc w zakupie oleju CBD.

Magdalena i Krzysztof Strzelczyk

Nazywam się Filip Wojtowicz. Niestety w trakcie moich narodzin doszło do problemów. Urodziłem się w ciężkiej zamartwicy z 1 punktem Apgar. Od samego początku życia mój rozwój nie był prawidłowy. Moi rodzice rozpoczęli walkę o moje zdrowie. Wiele godzin spędziliśmy na salach rehabilitacyjnych, turnusach i w gabinetach lekarskich. Niestety po skończeniu roku do problemów dołączyła padaczka. Bardzo szybko okazało się, że nie można opanować jej lekami. Kilka lat próbowaliśmy różnego rodzaju leków i różnych ich kombinacji... Następnie przyszedł czas na dietę ketogenną. To był przełom w moim życiu. Dieta na tyle opanowała ataki, że nareszcie po 6-latach życia zacząłem oglądać świat z innej perspektywy -ZACZĄŁEM CHODZIĆ. Oczywiście to chodzenie było nieporadne, okupione siniakami i guzami. Ale padaczka nie daje za wygraną, napady stają się coraz częstsze i coraz bardziej utrudniają mi życie, dieta już nie działa. I znów moi rodzice szukają  dla mnie  pomocy, mama szuka informacji w Internecie i tam dowiaduje się o stosowaniu marihuany leczniczej. Próbujemy zastosować olejek CBD kupując niewielkie ilości w sklepach internetowych. Jest jakieś światełko, olejek zmniejsza ilość napadów i ich siłę. Moi rodzice bardzo ucieszyli się, że jest dla mnie jakaś nadzieja. Niestety cała terapia jest bardzo droga.

I znów los się do nas uśmiecha. Fundacja POLACY DLA POLAKÓW i darczyńcy, którzy ją wspomagają wspiera nas w zakupie oleju CBD na okres czteromiesięcznej kuracji. Uff !!! na razie nie musimy martwić się o lek, który jest dla  mnie konieczny i niezbędny.
Dziś mam prawie 13 lat. W moim imieniu mówi mama, bo ja niestety nie mówię, mój rozwój intelektualny jest bardzo opóźniony. Ale gdybym mówił, to chciałbym bardzo podziękować wszystkim, którzy wsparli zakup oleju CBD. To bardzo ważne dla mnie i dla całej mojej rodziny. Dziękujemy Wam za pomoc!

Filip

Antosia urodziła się 16 stycznia 2008 r. w szpitalu w Środzie Wlkp. Do 7-go miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Była dzieckiem bardzo radosnym, otwartym na świat. Około 8-go miesiąca życia zrobiła się smutna oraz przestala zwracać uwagę na otoczenie. Powoli zaczęła tracić zdobyte wcześniej umiejętności. Pierwszy raz trafiła do Szpitala Klinicznego w Poznaniu na obserwację. Tam też miała zrobiony szereg badań, min. rezonans głowy, EEG, które nie wykazały  żadnych nieprawidłowości. Na dalszym etapie trafiliśmy do poradni neurologicznej w Poznaniu, gdzie podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni. Został on później wykluczony. W lipcu 2009r. trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na dalszą diagnostykę. Zrobiono bardziej szczegółowe  badania, także genetyczne i metaboliczne. Wyniki okazały się prawidłowe. Na podstawie EEG głowy została postawiona wstępna diagnoza - padaczka lekooporna o niejasnym podłożu. Gdy Tosia skończyła 1 rok zaczęliśmy intensywną rehabilitację różnymi metodami ( VOJTA, N - BOBATY ). Stan naszej córki pogarszał się. Bardzo często chorowała, miała obniżoną odporność. Przestała się uśmiechać, chwytać w rączki przedmioty. Rehabilitacja nie przynosiła żadnej poprawy. W kolejnym roku trafiliśmy do Szpitala Chorób Zakaźnych w Poznaniu na Oddział Neurologiczny, gdzie pogłębiono badania. Wszystkie wyniki okazały się prawidłowe. W tym szpitalu zmieniono leczenie Tosi, co się później okazało dużym błędem. Natychmiast jej stan się bardzo pogorszył i została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam również nie została postawiona żadna  diagnoza. Dostaliśmy się do Poradni Neurologicznej przy Centrum Zdrowia Dziecka,  pod opiekę dr Marka Bachańskiego. Nasza córka jest obecnie pod stałą opieką Poradni Genetycznej , Poradni Endokrynologicznej, Poradni Okulistycznej, Poradni Metabolicznej oraz Poradni Neurologicznej. Na dzień dzisiejszy miała już wykonane wszelkie niezbędne badania, które niestety nie doprowadziły do postawienia konkretnej diagnozy, a co za tym idzie, nie wiemy w jakim kierunku kierować dalsze leczenie. Tosia  jest na specjalnej diecie ketogennej. Niestety do tej pory nie udało się przywrócić utraconych umiejętności. Tosia nie siedzi, nie raczkuje, nie chodzi i nie mówi. Mamy nadzieję, że w końcu los się do nas uśmiechnie i Tosia stanie na własne nogi. Antosia jest rehabilitowana przez pięć dni w tygodniu podczas dwugodzinnych wizyt w Gabinecie Rehabilitacji „Rehabex” w Krobii. Koszt jednej wizyty wynosi 100 zł, w miesiącu daje to kwotę 2 000 zł, co w przeciągu roku składa się na łączny koszt 24 000 zł.  Niestety nie udało nam się znaleźć odpowiedniego miejsca, które rehabilitowałoby naszą córkę, bliżej naszego miejsca zamieszkania. Próby zmiany rehabilitanta kończyły się m.in. kontuzją biodra i czasowym zaprzestaniem  dalszych ćwiczeń.  Dwa razy w roku uczestniczymy w dziesięciodniowym turnusie rehabilitacyjnych, którego koszt wynosi 3 000 zł. Dzięki takiej intensywnej rehabilitacji córka jest w lepszej formie, nie ma przykurczy, ma mniej napadów padaczkowych. Wyspecjalizowana i zróżnicowana rehabilitacja oraz postawienie właściwej diagnozy i wyeliminowanie napadów padaczkowych pozwoli na przygotowanie Tosi do siedzenia i chodzenia. Obecnie Tosia jest na diecie ketogennej. Leki, które przyjmuje to Luminalum, Vetira oraz Tardocillin 600. Antosia dostaje lek domięśniowo co 3 tygodnie, a przewidywany czas leczenia to 5 lat. Lek ten jest bardzo trudny do nabycia. Ostatnia partia została dla nas specjalnie sprowadzona do apteki w Frankfurcie nad Odrą. Od 3 miesięcy Tosia dostaje olej CBD. Napady podczas infekcji z 300 na dobę spadły do 100. Poprawił się kontakt wzrokowy, zaczyna się uśmiechać. Antosia nie jest naszym jedynym dzieckiem. Mamy córkę Wiktorię, która urodziła się 26.12.2003r. Oprócz naszej opieki oraz sporej uwagi, również ona wymaga środków finansowych na zaspokojenie swoich potrzeb, a tylko jedno z nas może być osobą czynną zawodowo.

Mam na imię Gabrysia,urodziłam się 19.12.2008 r. Miałam być zdrowym dzieckiem, bo gdy byłam jeszcze u mamusi w brzuszku wszystkie badania wychodziły dobrze ale niestety do czasu porodu. Zaczęło zanikać tętno,moje serduszko było coraz słabsze, urodziłam się w zamartwicy. Dzięki staraniom lekarzy dostałam drugą szansę od życia. Spędziłam trochę czasu w szpitalu i przechodziłam szereg różnych badań. Stwierdzono u mnie: encefalopatię niedokrwienno-niedotleniową, małogłowie, czterokończynowa spastykę, wadę wzroku, brak odruchu ssania. Moi rodzice bardzo się starali, aby wypracować u mnie odruch ssania żebym jadła sama, niestety łapałam częste zachłystowe zapalenia płuc. Lekarze stwierdzili, że najlepszym wyjściem będzie założenie PEGA i karmienie bezpośrednio do żołądka. Dzięki temu będę mogła przyjmować każde płynne i gęste jedzonko, które będzie zaspokajało moje potrzeby. Niestety to nie koniec moich wszystkich chorób. Najgorszą jednak jest padaczka lekkooporna z którą walczę od początku życia. To ona nie chce w ogóle współpracować z innymi lekami i nie daje za wygraną. Próby dobrania leków nie przyniosły efektów takich, które pozwoliłyby na moje funkcjonowanie. Utrudniona była fizykoterapia oraz psychoedukacja, na którą z czasem zaczęłam uczęszczać. Problemy ze snem, ciągłe napięcia, lękliwości to liczni towarzysze codziennego życia, które wyczerpują mnie na co dzień. Rodzice szukali pomocy w Internecie gdzie napotkali reportaż jednej z mam chorego dziecka na padaczkę lekkooporną, która leczyła go olejem CBD. Po rozmowie za wszelką cenę dążyła, by spróbować zastosować go u mnie. Jestem nim leczona już od pół roku. Ataki padaczkowe spadły o połowę. Czuję się lepiej, uśmiecham się, jestem bardziej kontaktowa, chcę żyć. Jedyną barierą dla moich rodziców jest koszt tego oleju.

Dzięki wsparciu finansowym wielu wspaniałych ludzi i Fundacji Polacy dla Polaków przez kilka tygodni rodzice mogą skupić się wyłącznie na mnie.

Dziękuję wszystkim darczyńcom, którzy mają czułe serce i hojnie wspierają Fundację i mnie w zakupie oleju CBD.

.

.

Mam na imię Mateusz. Urodziłem się 08.03.1999 roku zdrowy (10 punktów w skali Agar). Do 4 miesiąca życia rozwijałem się prawidłowo. Niestety w 4 miesiącu po szczepieniu dostałem pierwszego napadu drgawek. Na początku były to drgawki przy gorączce, później już nie tylko. Od razu trafiłem do CZD w Warszawie. Po wielu badaniach zdiagnozowano u mnie padaczkę wczesno - dziecięcą. Niestety nikt  wtedy nie był świadomy tego, iż jest to lekooporna epilepsja niereagująca  na żadne leczenie. Tak właśnie zaczęła się moja walka z chorobą.
Przeszedłem wszystkie formy leczenia od kombinacji wszystkich leków epileptycznych dostępnych na naszym rynku (i nie tylko) skończywszy na terapii sterydowej. Byłem leczony w każdej znaczącej klinice w Polsce.
Z biegiem czasu napady stawały się na tyle poważne, że zagrażały mojemu życiu. Prawie każdy z nich  kończył się pobytem na Intensywnej Terapii Medycznej. Napady przechodziły w stany padaczkowe, bezdechy,  potrafiły trwać bardzo długo i jedynym ratunkiem było wprowadzanie mnie w śpiączkę farmakologiczną na OIOM-ie. Tam po „bombie” lekowej długo wracałem do „żywych”. Niestety, przerwy miedzy atakami stawały się coraz krótsze i tak OIOM stał się moim drugim domem. Powoli traciłem nadzieję na normalną egzystencję.
Przełomem w moim leczeniu było wprowadzenie diety ketogennej , na której ( z przerwami ) byłem 9 lat. Obecnie stosuję dietę Atkinsa.
Mimo ogromnej walki mojej mamy nie udało się wyeliminować napadów. Napady, które zniszczyły i spustoszyły mój organizm były i są.
W 2009 roku po 10 latach stwierdzono u mnie w IMiDz zespół Draveta (czyli SMEI ciężką miokloniczną  padaczkę dziecięcą).
Tak właśnie w telegraficznym skrócie wygląda moja choroba. Los jednak potrafi zaskakiwać.
Dzięki uprzejmości ludzi Dobrej Woli, którzy stworzyli Fundację „Polacy dla Polaków”, Panu doktorowi Markowi  Bachańskiemu, Panu Jerzemu Ziębie, Pani Dorocie Gudaniec i Wszystkim Darczyńcom mam szansę  na leczenie olejem CBD. Mam szansę na odrobinę normalności.

Z całego serca dziękuję Wam za pomoc.

Nasza historia, z pewnością nie różni się za bardzo od historii, które można przeczytać na stronach Fundacji.  O Filipie opowiem za chwilkę, na początek jednak słowa podziękowania wszystkim tym, którzy stworzyli i prowadzą Fundację Polacy dla Polaków. Dzięki Wam zyskaliśmy coś znacznie wartościowszego niż tylko pieniądze na finansowanie leku dla naszego dziecka, otóż odbudowaliśmy wiarę w ludzi, wiarę w to, że nie jesteśmy sami i wiarę w to, że jest ktoś na kim będziemy mogli polegać. Od wielu lat walczymy z niepełnosprawnością naszych dzieci. Oprócz Filipa, mamy drugie ciężko chore dziecko. Nasz drugi syn - Mateusz, zmaga się z zanikiem mięśni. Na tę genetyczną chorobę nie ma leku. W tym wypadku bezsilność jest strasznym doświadczeniem, ale bezsilność wspomagana bezdusznością przepisów, lekceważeniem urzędników, brakiem procedur i zwykłej chęci pomocy odbiera siły do życia. Od wielu lat zbieramy grosz do grosza by kupić suplementy wspomagające mięśnie naszego dziecka. Mięśni Mateusza jest coraz mniej, a te, które jeszcze zostały są już bardzo słabe. Niestety suplementów tych nie da się kupić w Polsce, nie finansuje ich NFZ i nie ma możliwości sprowadzenia na tzw. import docelowy. Musimy je kupić za własne pieniądze. I choć są bardzo drogie, to kupujemy, bo tak jak każdy rodzic chcemy ratować nasze dziecko.

 Sześć lat temu urodził się nam Filip. Czekaliśmy na niego z niecierpliwością, ba na początku to nawet oczekiwaliśmy raczej Filipinki, a nie Filipa, bo lekarz na zdjęciach USG dopatrzył się raczej żeńskich atrybutów, ale jakie to miało znaczenie. Lekarz się pomylił, a nasz Filip urodził się jednak jako chłopiec J. Tylko może nie za bardzo pasuje tu słowo „urodził”, ponieważ lekarze musieli ratować nasze dziecko w 33 tygodniu ciąży, zabiegiem cesarskiego cięcia. Filip ważył 1470 gramów, czyli odrobinę więcej niż paczka cukru i na „dobry” początek dostał aż 2 punkty Apgar. Później były miesiące spędzone w inkubatorze – myśmy oczywiście byli przed inkubatorem bo nie zmieścilibyśmy się tam wszyscy. W tym czasie jego cieniutka nić życia wiele razy pękała.     Z dumą jednak powiem, że to silny chłop i ......... przeżył.

MPD – Mózgowe Porażenie Dziecięce - żyjemy z tym od dnia urodzin Filipa. Od początku wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo. Poważny wylew do OUN (III/IV stopień), wszczepienie zastawki w Centrum Zdrowia Dziecka, rehabilitacja, problemy ze wzrokiem, chodzeniem i mówieniem. Jednak w naszym dziecku zawsze widzieliśmy wielką chęć życia, a to mobilizowało nas do pracy i walki o każdy następny dzień. Wyglądało to tak jakby nasz Filip, chciał udowodnić, że lekarze mogą się mylić. Rehabilitacja prowadzona od momentu jego przyjścia na świat zaczynała pomalutku przynosić efekty. Ileż było radości, gdy Filip  zaczął raczkować, a później oczywiście chodzić. Chodził tak trochę ”po swojemu” ale gdy dostał komplet ortez, jego chód znacznie się poprawił. Później zaczął mówić. I choć oczywiście mówił tak „po swojemu” to z czasem zasób słów zwiększał się, a dzisiaj Filip potrafi pięknie śpiewać, m.in. pieśni  patriotyczne J, czym wzbudza oczywiście niemały podziw słuchaczy. Wadę wzroku miały korygować przepisane przez panią okulistkę okulary – wygląda w nich jak pan profesor, dostojnie i poważnie - i już wydawało się nam, że powoli wyjdziemy na prostą.

Niestety prawie dwa lata temu podczas turnusu rehabilitacyjnego, terapeutka zwróciła uwagę na takie jakieś dziwne „małe mignięcia”, którym towarzyszyły prawie niezauważalne gesty lub mimika twarzy. Zaleciła wykonanie badań w celu zdiagnozowania bądź wykluczenia padaczki. EEG robiliśmy już wcześniej i za każdym razem zapis był nieprawidłowy. Każde następne badanie nie wnosiło specjalnie nic nowego. Zaczęliśmy więc bacznie obserwować Filipa. Napadów było coraz więcej, były też coraz silniejsze. Na początku Filip zatrzymywał się tylko i na sekundę „odpływał”, ale padaczka kojarzyła się nam z całkiem innymi objawami. Drgawki, utrata świadomości, upadek itp. Nic takiego nie przytrafiało się naszemu dziecku. Miał co prawda dwa epizody związane z utratą świadomości i silnymi drgawkami podczas infekcji wirusowej, ale lekarze stwierdzili, że może to wynikać z małej tolerancji OUN na podwyższoną temperaturę ciała. Zaniepokoił nas szczególnie drugi z tych ataków, ponieważ trwał prawie godzinę, a lekarz z wezwanej karetki nie był w stanie nic zrobić. Na sygnale pędziliśmy do szpitala wojewódzkiego, w tym czasie Filip tracił całkiem oddech, siniał – było z nim bardzo źle.

Najważniejszą rzeczą stało się dla nas zdiagnozowanie Filipa w kierunku padaczki. Filip jest pod stałą opieką neurologiczną i neurochirurgiczną zarówno w Białymstoku jak i w CZD, więc dla pewności wykonaliśmy kontrolnie badania w kilku ośrodkach, a wnikliwa analiza ich wyników oraz naszych obserwacji niestety potwierdziła tę chorobę. Będąc na oddziale neurologii i pediatrii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie podjęliśmy pierwsze leczenie. Tygodnie oczekiwania na efekty…. i nic. Napadów było coraz więcej. Na początku było około 20 w ciągu dnia, później ich liczba przekroczyła 30, 40 a nawet 60. Co się działo w nocy? Nie zawsze udawało się nam czuwać, ale nocne napady bywały cięższe ponieważ przez ciało naszego dziecka przebiegały drgawki, cały sztywniał i tracił oddech. Napady w ciągu dnia też się zmieniły, trwały znacznie dłużej, Filip tracił równowagę, padał uderzając głową o podłogę. W wyniku bezskuteczności działania leku (pomimo zwiększenia dawkowania) otrzymaliśmy zalecenie jego zmiany. Nowy specyfik rozbudził w nas nadzieje, ale niestety nie na długo. Zmiany na lepsze nie było. Liczba i rodzaj napadów nie uległ zmianie. W konsekwencji coraz częściej od lekarzy słyszeliśmy, że może to być padaczka lekooporna, ale nadal testowaliśmy leki dostępne w Polsce.

Już wtedy słyszeliśmy o batalii jaką toczy doktor Marek Bachański, w sprawie wprowadzenia medycznej marihuany w leczeniu padaczki. Czytaliśmy o Pani Dorocie Gudaniec – dzielnej mamie, która tak samo jak my  walczy o zdrowie swojego dziecka. Po konsultacjach z doktorem Bachańskim podjęliśmy decyzję o podaniu oleju CBD naszemu dziecku. Zaczęliśmy od małej dawki wprowadzającej, stopniowo zwiększając ją do 22 mg, na kilogram wagi Filipa. Olej był podawany równolegle do leku chemicznego, który akurat wtedy stosowaliśmy. Już po kilku dniach zaobserwowaliśmy różnicę. A po dwóch miesiącach liczba napadów spadła nawet poniżej dziesięciu na dzień. Olej CBD działał. Skończyły się napady z utratą świadomości, znowu wyglądały one jak „mignięcia” w trakcie których Filip zatrzymywał się na chwilę, lekko rozrzucał rączki na boki, a po chwili wracał do siebie i czasami tylko po utrzymującym się krótką chwilę, ciężkim oddechu można było stwierdzić, że właśnie miał napad.

Od tamtej chwili minęło już trochę czasu, w którym to po uzyskaniu definitywnej opinii lekarskiej o lekooporności padaczki całkowicie wyprowadziliśmy Filipa z leku chemicznego i przeszliśmy tylko na olej CBD. Nasze doświadczenia są o wiele bogatsze, jednak cały czas szukamy najefektywniejszej dawki, ponieważ pomimo stosowania oleju obserwujemy swoistą amplitudę nasilenia choroby. Są dni, w których liczba napadów nie przekracza 1-2, ale są też takie gdy wraca czterdzieści albo i więcej.

Zdajemy sobie sprawę, że padaczka lekooporna to trudny przeciwnik. Jednak na podstawie naszych obserwacji jednoznacznie możemy stwierdzić, że olej CBD działa, daje dobre efekty. Musimy jeszcze wiele się nauczyć, jednak dzięki stosowaniu CBD nasz Filip nareszcie może rozwijać się normalnie. Od września ubiegłego roku jest przedszkolakiem. Dzięki stosowaniu oleju bez obaw możemy oddawać go pod opiekę nauczycielek, które zresztą Filip uwielbia, tak jak i samo przedszkole. Gdy przytrafia mu się jakaś infekcja i nie może przez czas jakiś do przedszkola chodzić, bardzo tęskni do dzieci, całymi dniami opowiada o tym co mu się tam przytrafiło lub „psiewa” piosenki – w tym oczywiście piosenki patriotyczne J. Taka to nasza historia. Czy jest inna, czy podobna do historii Julki, Zuzi, Antosi czy Mateusza? Może trochę się różni, ale wszyscy kiedyś stanęliśmy przed problemem choroby naszych dzieci. Jej podłożem są bardzo różne problemy zdrowotne dzieci, ale efekty tej choroby są niemal identyczne.  Każdy z rodziców zderzył się z brutalną rzeczywistością urzędniczych przepisów jakimi zasłania się NFZ, wyłączając możliwość finansowania leku który w odróżnieniu od dziesiątek chemicznych specyfików pomaga naszym dzieciom. Jakże często słyszałem (zarówno w przypadku Mateusza jak i Filipa), że leku nie da się sfinansować ponieważ nie ma go na liście leków zatwierdzonych przez NFZ. A to, że pomaga? A kogo to obchodzi.

Wydaje się, że terapia olejem CBD nie ma wad. Niestety, to nie jest prawda, ma jedną poważną wadę, która w wielu wypadkach wyłącza całkowicie możliwość jej stosowania u wielu potrzebujących dzieci w naszym kraju. Ta wada to koszty terapii. Ceny zakupu oleju, przy dawkach jakie musimy stosować u Filipa to koszt idący w tysiące na miesiąc. Niewiele jest osób, które będzie stać na zakup z bieżących dochodów.

Nadzieją na zmiany w tym temacie jest oczywiście ciężka praca jaką wykonują między innymi ludzie, którzy stworzyli Fundację Polacy dla Polaków: Pani Dorota Gudaniec, Pan Jerzy Zięba i inni, wspaniali lekarze jak Pan Marek Bachański oraz Darczyńcy, którzy wspomagają bezinteresownie nasze dzieci.

Tym wszystkim ludziom składamy jeszcze raz najserdeczniejsze podziękowania.

Tłumaczenie do wyrazu „psiewa” – w Filipowym Słowniku oznacza – śpiewa

A na zdjęciu nasz radosny Filip w swoim ukochanym przedszkolu. Tak się cieszy

Natanek urodził się 29 lipca 2014 r. z wrodzoną poszerzoną lewą komorą mózgową. Do 9 miesiąca życia rozwijał się wolniej niż rówieśnicy ale szedł do przodu. Niestety po 9 miesiącach spokojnego i radosnego życia dostał pierwszego napadu padaczkowego. Okazało się, że to wyjątkowo ciężka postać tej choroby- padaczka lekooporna. Natanek w ciężkim stanie został przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i tam przez dwa i pól miesiąca walczył o życie. Potrafił mieć nawet ponad sto napadów dziennie. Każdy napad kończył się sinieniem i spadkiem saturacji. Leczenie nie przynosiło żadnych rezultatów. W końcu udało się na tyle ustawić leki, że mogliśmy wrócić do domu. Po powrocie napadów było mniej, ale codziennie występowały wyładowania elektryczne, które hamowały jego rozwój. Na twarzy ciągle widniał ból i cierpienie. Kontakt był słaby. Natanek wybudzał się z przerażeniem lub napadem z sinieniem przy każdej próbie zaśnieciecia. W końcu trafiliśmy na lekarza, który dał nam nadzieje. Mimo, że od niedawna stosujemy olej CBD i stopniowo zwiększamy dawkę już widać efekty. Synek z dziecka leżącego z ograniczonym kontaktem zaczyna samodzielnie siadać, przyjmuje pozycję czworaczą. Kontakt z nim jest o wiele lepszy. Napadów też jest mniej i są słabsze. Wybudza się z uśmiechem. Niestety leczenie pochłania ogromne nakłady finansowe, których nie jesteśmy w stanie pokryć. Dziękujemy Fundacji Polacy dla Polaków oraz darczyńcom za szansę dla naszego synka na lepsze, godne życie i rozwój.

.

.

.

Dziękuję bardzo za wsparcie. My dalej kontynuujemy leczenie  synka Roberta Miotke olejem CBD. Mamy super rezultaty gdyż od kilku miesięcy Robert jest bez napadów i zaczął się rozwijać (powoli ale jednak do przodu).

Serdecznie pozdrawiam

Roman Miotke

.

Nasz synek Kacperek urodził się 02.01.2013 r. Do dnia porodu nic nie wskazywało, że Kacperek będzie chorym dzieckiem. Urodził się z zapaleniem płuc,wzięli go na OIOM, w ten sam dzień  dowiedziałam się, że ma dysmorfię twarzy, dodatkowy paluszek na prawej dłoni i problemy z lewą nerką! Do domu wyszliśmy po ośmiu dniach i zdawało się że wszystko będzie OK ale tak nie było. Kacperek nie chciał jeść, bardzo często wymiotował. Jak miał jedenaście dni zauważyliśmy u Kacperka drżenie paluszków oraz nóżek i bardzo przeraźliwy płacz! Pediatra skierował nas do neurologa. Jak miał trzy tygodnie po wizycie u neurologa wylądowaliśmy w szpitalu, tam wiadomo wszystkie badania, okazało się, że ma bardzo silny reflux żołądka. Po badaniu EEG Pani doktor powiedziała, że nie ma padaczki tylko przez ten reflux żołądka mogą być takie problemy. Wyszliśmy do domu ze skierowaniem na badanie kariotypu i skierowaniem do genetyka. Dodam, że nikt z lekarzy nie powiedział mi, że takiego dziecka z podejrzeniem padaczki lepiej nie szczepić! W domu napady były praktycznie co cztery dni. Jak miał 2,5 miesiąca zaszczepiłam go pierwszą szczepionką i na drugi dzień wylądowaliśmy w szpitalu bo napady miał  praktycznie cały dzień. Drugie EEG juz wtedy pokazało,  że ma padaczkę. Dostał pierwszy lek, po trzech miesiącach dostał drugi i tak do tego czasu Kacperek przeszedł przez około piętnaście różnych leków. Były również sterydy, trzy MR głowy i kilkanaście EEG! Od czwartego miesiąca życia Kacperek jest pod opieką rehabilitantów, psychologa, logopedy, tyflopedagoga. Od tego szczepienia napady się nasiliły i to bardzo - bo były codziennie a nawet kilka razy dziennie. Po kolejnym pobycie w szpitalu stwierdzili, że jest to padaczka oporna na leki. Szukałam, dopytywałam się i znalazłam. Rok temu nasza Pani psycholog powiedziała mi o oleju z konopi CBD 4%. Kupiłam.  Na początku było dobrze ale podawałam mu za małą dawkę bo nie wiedziałam ile mogę podawać! Kacperek teraz ma skończone trzy latka, przez ten czas byliśmy dużo razy w szpitalu, ma dużą wadę wzroku, oczopląs. Kacperek dopiero zaczyna siadać.Tak często miał napady, że postanowiliśmy podawać  olej CBD 15%. Podaję mu od początku marca tego roku i jestem bardzo zadowolona, bo rzadko kiedy ma napady codziennie, teraz są co trzy lub cztery dni. Odstawiamy jeden z czterech leków padaczkowych i mam nadzieję, że z czasem odstawimy wszystkie! Jesteśmy bardzo wdzięczni Fundacji"Polacy dla Polaków" oraz darczyńcom, którzy wspierają fundację bo gdyby nie oni to mój synek nie miał by szans na leczenie Olejem CBD  bo po prostu nie było by nas stać! Z całego serca jeszcze raz dziękujemy w imieniu swoim i naszego synka Kacperka!
Rodzice Kacperka-Ewa i Grzegorz Misiewicz.

.

Karolinka urodziła się 28 maja 2009 roku. Lekarze ocenili jej stan na 10 punktów. Przez pierwsze 3-4 miesiące cieszyłam się zdrowym dzieckiem. Tak mi się przynajmniej wydawało. Córcia jadła pięknie, rosła jak na drożdżach, dużo spała. Była może trochę leniwa. Najbardziej lubiła leżeć i patrzeć. Pierwszy niepokój przyszedł gdy nie chciała przekręcać się na bok, podnosić główki,  mało się uśmiechała. Później wydawało się, że nie słyszy. Okazało się, że ma ogromne zapalenie ucha. Przyszła chwilowa ulga, nadzieja, że to powód tego powolnego rozwoju. Niestety zapalenie ucha zostało wyleczone a rozwój nie szedł na przód. Pobyt w szpitalu, badania…….brak diagnozy, tylko zły zapis EEG. Karolinka nie siadała sama, nie utrzymywała równowagi, nie trzymała się rękoma, nie miała odruchu obronnego, nie mówiła, nie była niczym zainteresowana, smutna, była jak ściśnięta „w skorupce”. Rehabilitacja nie przynosiła poprawy. Minęły prawie dwa lata i wtedy zaczęły się napady padaczkowe, które było widać. Leki nie działały, napadów było co raz więcej, rozwój stał w miejscu. Padaczka lekooporna. Lekarze zaproponowali leczenie sterydami. Po kilku dawkach widać było poprawę, napady ustąpiły, Karolinka zaczęła się trochę interesować otoczeniem. Niestety trzyletnie dziecko zaczęło dojrzewać i leczenie trzeba było przerwać. Córka dostawała leki przeciwpadaczkowe różne w różnych dawkach. Rozwój psychiczny i fizyczny prawie się nie poprawiał mimo rehabilitacji. Zajęcia z logopedą, pedagogiem, rehabilitantem wyglądały tak, że Karolina krzyczała, płakała od pierwszej do ostatniej minuty. Karolina często też płakała bez wyraźnego powodu, krzyczała przy czesaniu włosów, w czasie kąpieli „wrzask” słyszał cały blok. W nocy budziła się z płaczem i potrafiła tak płakać bardzo głośno  prawie 3 godziny. Kiedyś w nocy sąsiedzi powiadomili policję mimo, że wiedzieli jakie mamy dziecko i jakie są z nią problemy. Policjanci byli szczerze zdziwieni zgłoszeniem. Wizyty u lekarza, bardzo częste, wyglądały tak, że nie słyszałam tego co mówi lekarz tylko skupiałam się na uspokajaniu Karolinki, chwytałam recepty i dzwoniłam z domu by jeszcze dopytać o zalecenia.

Z telewizji dowiedziałam się o kroplach z marihuany. Kupiłam i zaczęłam podawać 25 kwietnia 2015. Tego dnia zaczęły się zmiany na lepsze w życiu Karolinki i naszym.

Pierwsze dawki były jak cud. Zbiegło się to z kolejnym pobytem na turnusie rehabilitacyjnym w Gołdapi. Panie rehabilitantki pytały ze zdziwieniem co to za nowe dziecko przywiozłam. Karolina bez płaczu i krzyku chodziła w Lokomacie, cieszyła się w basenie. Jednak dawka była za mała i organizm szybko się przyzwyczaił. Dawkę zwiększałam systematycznie po wizycie u doktora Bachańskiego. Od grudnia 2015 do początku lutego, przy dawce 3 razy po 30 kropelek, Karolina nie miała napadów padaczkowych. W lutym przeszła ciężka grypę i to zaburzyło podawanie kropelek. Teraz ma trochę napadów - drgawek, wstrząśnień, jednak bez utraty świadomości. Zapis EEG w czuwaniu jest znacznie lepszy. Córka lepiej funkcjonuje, chociaż nadal nie chodzi, nie mówi, nie rozumie, ale jej stan psychiczny uległ ogromnej poprawie. Po sześciu latach zaczęła przesypiać całe noce, ja równieżJ. Nie płacze prawie w ogóle. Uśmiecha się bardzo dużo, cieszy się, śmieje do zabawek, do ludzi, do TV, rozgląda się, zaczepia dzieci. Wyciąga do wszystkiego ręce, kręci się. Nawet udało jej się spaść z łóżka kilka razy, co mnie, mamę, cieszyJ, zaczyna się przemieszczać, sięgać po coś. Chętnie stoi w pionizatorze i obserwuje mnie przy jakichś pracach domowych. Zmianę na lepsze widzą wszyscy i nikt nie ma wątpliwości, ze to działanie kropli.

Krople z THC to pierwsze co zadziałało, po czym widać efekty. Jest to cudowny lek na choroby takich dzieci, padaczkę lekooporną. Terapia w tej chwili jest już bardzo droga. To prawie 2 tys. zł miesięcznie. Ta buteleczka za 600zł wystarcza na około 11 dni. Jestem nauczycielka, mąż tez. Zarabiamy nie za dużo ale poza 150 zł z MOPR nie mamy na Karolinę żadnych zasiłków. Jeśli jeszcze trzeba będzie zwiększyć dawkę to zupełnie nie wiem jak sobie radzić bez wsparcia Fundacji. Poza lekami Karolinka jeździ na turnusy. W tym roku 2016 wydaliśmy już na nie 17 tys.  Do tego prywatna rehabilitacja.

Żaden rodzic nie jest przygotowany na zmagania z niepełnosprawnym dzieckiem. Tego trzeba się nauczyć, a raczej uczyć wraz z rozwojem dziecka. Uczyć się pokonywania trudności i cieszyć się drobiazgami, których rodzic zdrowego dziecka czasem nie dostrzega. Na tej krętej drodze spotykamy wielu wspaniałych ludzi służących pomocą i wsparciem. Pomoc Fundacji "Polacy dla Polaków" w refundacji tak kosztownego leku jest dla nas nieoceniona. Dziękujemy bardzo wszystkim osobom zaangażowanym w pracę Fundacji, za tę inicjatywę, za pozyskiwanie środków. Za serce okazane dzieciakom i rodzicom.

rodzice Karolinki, Wioletta Kostro-Żynel i Mariusz Żynel

Nasza córeczka, Emilka Zdeb cierpi na chorobę genetyczną: encefalopatię mitochondrialną spowodowaną mutacją w genie RARS2. Na świecie jest kilka opisanych przypadków danej mutacji, stąd nie wiadomo jaki przebieg będzie miała choroba ani jak ją leczyć.

U Emilki choroba uszkodziła w zastraszającym tempie układ nerwowy wywołując napady padaczkowe, ogólne opóźnienie psychoruchowe, brak widzenia oraz zaburzenia odżywiania. Obecnie Emilka jest dzieckiem leżącym, z bardzo małym kontaktem emocjonalnym
z otoczeniem. Jest karmiona przez PEG-a do żołądka. Napady padaczkowe, pomimo stosowania leków farmakologicznych dręczyły Emilkę nawet kilkadziesiąt razy na dobę. Emilka cierpiała, nie mogła spać, jeść, uczęszczać na zajęcia rehabilitacyjne. Dopiero zastosowanie leków na bazie konopi indyjskich zmniejszyło częstotliwość napadów padaczkowych u Emilki do kilku na dobę, poprawiając tym samym jakość jej życia.

To dzięki pomocy Fundacji Polacy dla Polaków byliśmy w stanie sfinansować zakup nowego leku dla Emilki. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy nam w tym pomogli: Zarządowi Fundacji, Darczyńcom oraz wszystkim innym osobom, które mają swój udział w pomocy osobom potrzebującym pomocy takim jak nasza Emilka. Dziękujemy J

Agnieszka i Marcin Zdeb – Rodzice.

więcej informacji o Emilce: https://www.facebook.com/emilka.zdeb/

.

Kuba – Platynowy Chłopczyk – choruje na rzadką genetyczną chorobę neurodegeneracyjną – zespół Battena. 3 lata szczęścia bez cienia podejrzeń, że wszystkie kolejne lata będą już tylko smutniejsze… W tej chorobie przychodzi moment, kiedy tradycyjna medycyna kapituluje.
Dziękujemy Państwu, bo pomogliście nam jeszcze zawalczyć. Dziękujemy za wsparcie nie tylko finansowe, ale również merytoryczne. A waga tej pomocy jest ogromna, bo Kuba czeka na leczenie, ratujące życie. Robimy wszystko, by tej terapii doczekał. Dziękujemy, że znaleźliśmy kolejnego sojusznika.

Kuba z rodzicami
www.platynowychlopczyk.pl

.

Szymon i Wiktoria są rodzeństwem, obydwoje urodzili się z wrodzoną wadą OUN - małogłowie. Dzieci przez cały okres swojego życia chorują na padaczkę lekooporną. Przerobiły wszystkie leki neurologiczne  jakie są dostępne na  padaczkę, przy największych dawkach napady i  tak ciągle się pojawiają. Wiktoria przez leki jest bardzo słabowidząca.  Od grudnia br. Wiktoria jest leczona olejem CBD cibdol 4 % i już widać tego super efekty leczenia: nie ma napadó , lepiej funkcjonuje, jest ciekawa poznawania świata, bardzo podciągła się intelektualnie. Kuracja jest bardzo droga, dlatego jak na chwilę obecną , leczona  jest tylko córka.
BARDZO GORĄCO PRAGNĘ PODZIĘKOWAĆ FUNDACJI POLACY DLA POLAKÓW I WSZYSTKIM DARCZYŃCOM ZA POKRYCIE KOSZTÓW LECZENIA MOJEGO DZIECKA.

SERDECZNIE DZIĘKUJĘ :)

.

26 lipca 2012 r. przyszedł na świat mój największy Skarb Ignacy ;-) Urodził się zdrowy. Kiedy miał ponad 2 lata, a mianowicie 16 listopada 2014 roku wówczas wystąpił pierwszy napad toniczno-kloniczny podczas którego dusił się, miał drgawki, sine usta…wówczas….myślałam..że to koniec. Nic nie wiedziałam o tej chorobie która tak drastycznie wkradła się do naszego życia. Synek jak większość dzieci w Fundacji sprawdził na sobie bezskuteczne działanie wielu leków przeciwpadaczkowych (dostępnych w Polsce jak i za granicą), był leczony sterydami (załączam zdjęcia) immunoglobulinami, dietą ketogenną. Zostały wyczerpane wszystkie możliwe metody leczenia szpitalnego. Pierwszy rok choroby wszystkie święta spędzaliśmy i obchodziliśmy w szpitalach. Dosłownie cały świat nam się zawalił ;((( Badania metaboliczne, neurologiczne, genetyczne nic nie wykazywały, żadnego podłoża choroby. Najgorsza była bezradność kiedy Ignaś połykał kolejną 5 tabletkę leku bez efektu..a lekarze tylko rozkładali ręce mówiąc "taka choroba". Nic nie przyniosło zadowalających efektów, aż do wprowadzenia terapii CBD. Ignaś dzięki terapii CBD dzielnie zniósł wycofanie 4 leków farmakologicznych, które i tak nie działały, ale stanowiły ogromny problem przy wycofywaniu. Dzięki temu Synek jest bardziej świadomy otaczającego go świata, uczestniczy we wszystkich czynnościach, a co najważniejsze rozwija się. W końcu święta spędzamy w domu w gronie najbliższych, już nie jesteśmy niewolnikami szpitala. Możemy wychodzić z domu i prowadzić w miarę normalne życie. A wszystko dzięki terapii CBD. 

W mediach głośno jest o zastosowaniu medycznej marihuany, ale instytucje powołane do służby zdrowia dzieci nie zdają sobie sprawy z kosztów stosowanych terapii. My, rodzice dzieci chorych na padaczkę, nie możemy czekać miesięcy, lat aż ktoś naprawi system tak jak to się dzieje na zachodzie. W naszej sytuacji liczy się każdy dzień, każda minuta bo to minuta życia naszych dzieci. Bardzo dziękuję Darczyńcom za serce, zainteresowanie i wsparcie finansowe nas rodziców, którzy walczą z okropną chorobą ich dzieci, jak i z chorym systemem panującym w tym kraju. Wszystkim życzę dużo zdrowia, bo to jest najważniejsze w życiu.

Łukaszek mimo tylu schorzeń jest bardzo pogodnym dzieckiem. Jest naszym słoneczkiem , który daje nam promyk słońca każdego dnia. Jako rodzice chcielibyśmy mu dać wszystko co ułatwi mu funkcjonowanie ale koszty są tak ogromne , że po prostu nas nie stać. Dzięki Waszej fundacji mogliśmy zakupić olejek CBD, który ułatwił bardzo życie Łukaszkowi.

       Łukasz obecnie nie ma napadów od kiedy przyjmuje olejek. Jest dzieckiem bardziej kontaktowym i energicznym. Bardzo nas to cieszy jako rodziców bo napady to męczące są i dla dziecka i dla rodzica. Teraz jesteśmy spokojni kiedy kładziemy się spać i podczas nocy bo Łukasz śpi spokojnie i dzięki Wam bez napadów.

      Z wyrazami wdzięczności z głębi serca bardzo dziękujemy

Rodzice Łukasza

Witam serdecznie,
Jestem 55-letnim mężem i ojcem, który do października 2015 r. wiódł normalne i poukładane życie u boku swojej ukochanej żony. Niestety stwierdzono wówczas w moim mózgu guz o wielkości ok. 5 cm, co było wynikiem badania obrazowego MR, na które zgłosiłem się po zauważeniu zmniejszenia pola widzenia. Jak się okazało nowotwór umiejscowił się przy strukturach mózgu odpowiedzialnych za wzrok, dając niejednoznaczne objawy. Następnie zostałem dwukrotnie operowany, w październiku i grudniu 2015 r., w celu chirurgicznego usunięcia guza. Dokładna diagnoza okazała się skrajnie niepomyślna  – glejak  wielopostaciowy o IV stopniu złośliwości, który daje bardzo złe prognozy co do przebiegu choroby i długości przeżycia.
Następnie przeszedłem serię radioterapii wraz z pierwszym cyklem chemioterapii. Niestety skuteczność metod przyjętych aktualnie za akademicki standard leczenia jest znikoma. Statystycznie może przedłużyć życie chorego o kilka miesięcy, dając jednocześnie szerokie spektrum nieprzyjemnych i niebezpiecznych skutków ubocznych, których również doświadczyłem (problemy z pamięcią, napady padaczki, krwawienie śródczaszkowe).
Moja najbliższa rodzina zaangażowała się w poszukiwanie alternatywnych metod leczenia, które mogą dać szanse na skuteczną walkę z chorobą, dzięki czemu zacząłem stosować preparaty z medyczną marihuaną, m.in. olej CBD, którego zakup refunduje Fundacja Polacy dla Polaków. Jest to jeden z elementów rozbudowanej strategii walki z glejakiem, niezbędny do przeprowadzenia tej terapii. Całe leczenie jest niezwykle kosztowne, również zakup oleju CBD pochłania ogromne środki. Niemniej jednak terapia z użyciem medycznej marihuany jest nadzieją dla każdego chorego na nowotwór mózgu, a liczne przypadki sukcesów tej metody leczenia są tchnieniem wiary w lepsze zdrowie.

Serdecznie dziękuję wszystkim osobom związanym z Fundacją Polacy dla Polaków za wsparcie w tej trudnej walce. Niewątpliwie działalność Fundacji jest dla wielu chorych promieniem nadziei na lepszą przyszłość.

Ksawierek urodził się w 2008 r. Po pierwszym, podanym tuż po urodzeniu szczepieniu przeciw WZW B u Ksawka wystąpiły drgawki. Po drugim szczepieniu podanym również w szpitalu, stan synka się pogorszył i tak zaczęła się nasza „wędrówka” po szpitalach. Długotrwała diagnostyka potwierdziła nasze obawy- padaczka lekooporna. Ksawciu przeszedł mnóstwo badań. Lekarze wciąż nie znają przyczyny choroby. Od urodzenia synek przyjmuje bardzo silne leki, które wraz z napadami padaczkowymi znacznie opóźniły Jego rozwój psychoruchowy. Ksawek nie mówi ani nie chodzi. Od siedmiu lat jest stale rehabilitowany. W tej chwili synek wstaje przy przedmiotach i nawiązuje próby
wokalizacji. Uczęszcza również do przedszkola specjalnego gdzie ma zajęcia ze specjalistami wspomagającymi Jego rozwój. Korzysta również z zajęć hipoterapii i dogoterapii. Praca z nimi sprawia Mu ogromną radość i przyjemność. W ubiegłym roku włączyliśmy leczenie medyczną marihuaną. Niestety terapia ta choć skuteczna, jest bardzo droga. Trzymiesięczny koszt leczenia to ok. 3-4 tys. złotych. Mimo wszystko bardzo o nią walczymy. Dzięki niej mogliśmy odstawić ponad połowę branych przez Ksawcia, leków chemicznych. Leki te wraz z napadami padaczkowymi znacząco opóźniły rozwój psychoruchowy Ksawka. Powodowały senność, drganie mięśni, brak równowagi, otępiały i spowalniały dziecko. W tej chwili zastępujemy je medyczną marihuaną. Poprawa funkcjonowania jest zaskakująca. Ksawier skupia wzrok, dostrzega świat wokół, podejmuje próby chodzenia przy balkoniku, potrafi dłużej wytrzymać w pozycji pionowej, zagaduje nas
po swojemu. Staje się małym bystrzaczkiem ;) Również napady zelżały. Same pozytywy :) Mimo tak wstrętnej i podstępnej choroby Ksawuś jest bardzo pogodnym dzieckiem. Uwielbia słuchać muzyki. Ma swoje ulubione piosenki. Lubi oglądać bajki. Interesują Go wszystkie zabawki wydające dźwięki. Lubi się przeglądać w lustrze i często bawi się własnym cieniem. Jest naszym oczkiem w głowie. Bardzo chcielibyśmy żeby w przyszłości Ksawuś był w miarę samodzielny. Nie musi przynosić dobrych ocen ze szkoły, wystarczy że stanie na nóżki i powie do nas kilka słów. To nasze ogromne marzenie.

Mamy duże szczęście bo na naszej drodze stanęła fundacja Polacy dla Polaków oraz sporo dobrych ludzi :) Jesteśmy wszystkim wdzięczni za okazaną nam pomoc. Wierzymy, że dobro powraca :)

Agnieszka i Arkadiusz Kocięccy

Brajanek urodził się 27marca 2014 roku jako zupełnie zdrowe dziecko. Tak było do 6-go miesiąca  życia, kiedy to zaobserwowaliśmy u naszego synka dziwne wyrzuty rączek i nóżek i jak się później okazało były to ataki padaczki. Od chwili zdiagnozowania u Brajanka padaczki opornej na leczenie pod nazwą „Zespół Westa” rozpoczęła się nasza walka o jego zdrowie i poprawę jego funkcji psycho-ruchowych. W międzyczasie trafiliśmy na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej ze względu na silną infekcję, której towarzyszyły bezdechy. Przez półtora roku Brajanek dostawał różne leki w maksymalnych dawkach,które nie wniosły jednak znaczącej poprawy dla Jego zdrowia. Od stycznia 2015 roku poddany został kuracji sterydowej,która wyciszyła ataki jedynie na pół roku i chociaż wtedy rozwój  naszego dziecka ruszył do przodu, to jednak ataki powróciły i zaczęły zyskiwać na sile. Kilka miesięcy temu znowu wylądowaliśmy w szpitalu po silnej infekcji, którym towarzyszyły ataki z utratą świadomości. Nie pamiętamy nawet ilu specjalistów odwiedził nasz dzielny chłopczyk. Jest pod opieką neurologa, endokrynologa, genetyka, neurologopedy, logopedy, okulisty, kardiologa. Rehabilitujemy Go także bezustannie, by przyspieszyć Jego rozwój. Obecnie jest na maksymalnej dawce aż trzech leków przeciwpadaczkowych, które raczej na Niego nie działają, a dodatkowo opóźniają Jego rozwój.  Na szczęscie udało nam się trafić do doktora Bachańskiego, który stwierdził, że Brajanek powinien mieć zastosowany olejek CBD i tak rozpoczął kolejne wyzwanie...wierzymy, że mu sprosta, że będzie lepiej.

Koszty kuracji olejem CBD znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe i dlatego jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim ludziom dobrego serca, którym nie jest obojętny los najbardziej potrzebujących, a jednocześnie najmniej proszących o tą pomoc - DZIECI. Każdy, kto pomaga jest dla nas prawdziwym bohaterem i zasługuje na najszczersze podziękowania. Podziękowania które można zauważyć w uśmiechach naszych dzieci.Jeszcze raz z całego serca DZIĘKUJEMY.

Aneta i Adam Badowscy wraz z Brajankiem.

Mam na imię Mateusz i chciałbym opowiedzieć Wam moją historię. Urodziłem  się 14 czerwca 2005 roku jako zdrowy chłopiec, z oceną 9/10 punktów w skali apgar. W pierwszych miesiącach życia wyszło na jaw, że mam wzmożone  napięcie  mięśniowe. Dlatego od 4 m-ca życia byłem rehabilitowany. Pani Krysia, świetna, doświadczona rehabilitantka była prawdziwym aniołem, lubiłem do niej chodzić. W wieku 14 m-cy zacząłem chodzić. Napięcie mięśniowe się wyrównało i skończyły się moje spotkania z Panią Krysią.  Niedługo później, kiedy skończyłem 2 latka, pojawił się pierwszy atak padaczki tzw. „grand mal”. Była noc, dziwnie się wyprężyłem, oczy uciekły mi do góry i straciłem oddech, a serce biło mi jak oszalałe. Mama szybko do mnie przybiegła i obudziła tatę. Nigdy nie zapomnimy tej nocy. Od tamtej chwili wszystko się zmieniło. Zaczęła się nasza nieustająca walka z tą paskudną chorobą. Ataki były codziennie. I w dzień i w nocy. Było ich mnóstwo. Najgorsze i najbardziej niebezpieczne były te z utratą przytomności. W ciągu dnia chodziłem w ochraniaczach i w kasku, a mama nie mogła mnie spuścić z oczu nawet na sekundę. Nie ukrywam, że byłem chłopcem bardzo żywym i niezwykle ruchliwym, więc zadanie miała niełatwe ;) Rodzice działali  w ekspresowym tempie: wizyta za wizytą, badania, konsultacje, wyjazdy, szpitale. Aż  w końcu, po kolejnym pobycie w szpitalu –  usłyszeliśmy diagnozę – zespół Lennoxa-Gastauta, padaczka lekooporna. Do czasu kiedy skończyłem 3 i pół roku rozwijałem się prawidłowo. Jednak ataki z każdym dniem coraz bardziej wykańczały mój organizm. Zarówno psychicznie jak i fizycznie. I było coraz mniej kolorowo. Poszedłem do przedszkola. Mama zawsze chciała, żebym przebywał z rówieśnikami. Zostawałem tam codziennie, na 2 godzinki, a mama w tym czasie siedziała na korytarzu i czytała. Kiedy miałem 5 lat dostałem się do grupy specjalnej w przedszkolu z oddziałami specjalnymi i integracyjnymi. Mama w końcu przestała przesiadywać w szatni, a ja miło i ciekawie spędzałem czas z koleżankami i kolegami pod okiem serdecznych pań. Fajnie tam było i bardzo miło wspominam ten czas. W lutym 2009 roku pojechaliśmy do CZD w Warszawie na zabieg przecięcia półkul – kallozotomia. Wszyscy mieliśmy wielką  nadzieję, że dzięki niemu ataki ustąpią. W szpitalu na noc zostałem sam. Mama musiała iść spać do hotelu. Miałem dopiero 3 i pół roku i dla obu z nas było to spore wyzwanie. Po zabiegu przez 24 godziny leżałem w śpiączce na OIOM-ie. Pomalutku miałem się wybudzać. Moja mama nie mogła wejść do mnie na sale. Pozwolono jej tylko stać w drzwiach i patrzeć na mnie z daleka. Ja byłem jeszcze w śpiączce. Kiedy mama przyszła po raz kolejny i powiedziała do Pani doktor, że przyszła do Mateusza Szkudlarczyka i zapytała czy wszystko dobrze, to wiecie co? Ja ją usłyszałem! Spałem jeszcze, ale ją słyszałem. Cała aparatura, pod którą byłem podłączony zaczęła „pikać”. To moja radość, kiedy usłyszałem jej głos, uruchomiła cały ten „pikający” sprzęt. Wieczorem mama znów do mnie przyszła. Byłem już wybudzony. Mogła do mnie podejść. Dostała „promocje” od Pana doktora – „można podejść na 30 sekund” - powiedział. Chwyciłem ją mocno za palec i nie chciałem puścić. Tak bardzo chciałem żeby została. Ona uśmiechała się i mówiła do mnie. Gardło miała ściśnięte, ale nie płakała. Twarda z niej babka – pomyślałem. Ale jak wyszła na korytarz to ryczała jak bóbr. Kiedy wychodziliśmy ze szpitala to nie „podobałem się” mamie. Mówiła do lekarza, że coś jest nie tak. No ale po takiej operacji  mogłem się różnie zachowywać. Wróciliśmy do domu i faktycznie było bardzo źle. Nawet gorzej niż przed operacją. Atak za atakiem. Każda noc zarwana. Po konsultacji z lekarzem zmieniliśmy leki, ale sytuacja poprawiła się tylko na kilka dni. Mama ciągle szukała dla mnie ratunku. Słyszała o nowym leku, który można było ściągnąć z zagranicy.  Pewnego dnia, w desperacji, sama pojechała do Warszawy, aby go dla mnie załatwić. Recepty nie dostała, ale wydusiła od Pana doktora jaką dawkę może mi podać. I na własną rękę zorganizowała te leki  i zaczęła mi je podawać. Choć ataki nadal były to mój stan ogólny się ustabilizował. Rodzice zdecydowali się na rodzeństwo dla mnie, bo fajnie jest mieć młodszego brata lub siostrę. No i pojawiła się w naszym życiu Majka. Na początku nie wiedziałem o co chodzi z tym dzidziusiem. Był u nas całymi dniami. Mówię sobie, minęła godzina / dwie , a ona ciągle tu jest. Kawa już dawno wypita, a ona jeszcze sobie nie pojechała.  I całe szczęście, że została. Majka – moja młodsza siostra – super że ją mam. Gdy Majka  miała 17 dni jak pojechała ze mną do Warszawy na zabieg wszczepienia stymulatora nerwu błędnego. Zadaniem stymulatora jest wysyłanie prądu do mózgu regularnie co 5 minut. Niestety ten stymulator również nie przyniósł spodziewanego efektu. A czekaliśmy na niego cały rok, bo NFZ refundował je tylko w wyjątkowych przypadkach. Znowu byliśmy w punkcie wyjścia. Mama napisała do IMiDz w Warszawie z prośbą o przyjęcie nas na oddział. No i przyjęli nas. Pojechałem z mamą a nasza 7 miesięczna Majka została z tatą i dziadkami. Byliśmy tam długo - jak wróciliśmy to Majka miała prawie 8 i pół miesiąca. W Instytucie dostałem sterydy – Synacthen ACTH. Na padaczkę nie pomogły. Tylko przytyłem i dostałem nadciśnienie. Jakie? Nawet nie pytajcie  - 200/150. Dlatego właśnie nie chcieli nas wypuścić ze szpitala. Byłem naprawdę oporny na leczenie, mój organizm wszystko odrzucał.  Brałem jednak pilnie leki na nadciśnienie i wszystko się ustabilizowało. Pojechaliśmy w końcu do domu, ale cały czas pozostawałem pod kontrolą lekarzy. Choroba nie dawała za wygraną, no i moja mama też . Pojechaliśmy do neurologa do Czech. Tam było fajnie. Zmienił mi troszkę leki i poczułem się naprawdę rewelacyjnie, jak na kogoś z taką chorobą. Lubiłem tam jeździć, czułem się coraz lepiej . Mój rozwój ruszył do przodu i wszyscy to zaczęli zauważać. Niestety, wszystko co piękne szybko się kończy. Nasz Pan doktor poszedł na emeryturę i już nie mogliśmy do niego jeździć . Mama oczywiście nie odpuściła. Znalazła inna klinikę w Czechach, w której z kolei zalecili mi suplementy – aminokwasy . Niby było lepiej, ale bez szału. Za te aminokwasy płaciliśmy miesięcznie około 1.000 zł. Pieniądze spore a efekty znikome. Więc po pół rocznej terapii zrezygnowaliśmy. Mama ponownie rozpoczęła poszukiwania. Chciała mi pomóc, ulżyć jakoś. Te ataki mnie wykańczały. Wciąż były. Nie chciały odpuścić . No i jest !!! Strzał w 10. Pojechaliśmy na rehabilitacje do Krobi do pani Magdy. Ona jak mnie zobaczyła, a widziała mnie pierwszy raz w życiu, to od razu się na mnie poznała. Powiedziała, że mam potencjał i że jestem świetnym chłopcem i że do tego mam fajowych rodziców. Powiedziała nam też o dr Bachańskim z Warszawy, który zajmuje się dietą ketogenną. Mało tego, powiedziała, że jestem tak fajnym chłopcem, że ona nie da za wygraną. Będzie tak długo wiercić mamie dziurę w brzuchu, aż mnie nie zabierze do tego doktora od diety. Mama już miała dosyć  tego jeżdżenia i szukania. Zwyczajnie pióra jej opadły. Nie chciała nigdzie jechać. Pani Magda ją namawiała, ale ona jednym uchem wpuszczała i drugim wypuszczała. Tym  razem tata przejął pałeczkę i nie dawał spokoju. Oni dwóch przeciwko mojej mamie? No musiała się poddać . Zadzwoniła gdzie trzeba - a łatwo nie było - no i pojechaliśmy. Pan  doktor zawyrokował, że oczywiście bez gadania – dieta ketogenna. Przypadek ciężki i wszystko było na cito. Długo więc nie trwało i pojechaliśmy na badania oraz  wprowadziliśmy dietę. W dzień przed wejściem na dietę, byłem na głodówce. Mama solidarnie ze mną głodowała . Mimo, że mieszkaliśmy w hotelu wszystko odbywało się pod kontrolą lekarzy. Codziennie chodziliśmy do szpitala na wizytę i badania. Dietę można powiedzieć, że znosiłem bardzo dobrze, nie było żadnych skutków ubocznych. Dieta ketogenna jest dietą wysokotłuszczową i niskowęglowodanową. W diecie tej tłuszcz może stanowić 80-90  % dostarczanej energii, a pozostałe 10-20 % to łącznie białko i węglowodany. Głównym źródłem energii dla organizmu są węglowodany. Gdy ich brakuje organizm zaczyna szukać innego „paliwa”. Staje się nim wówczas tłuszcz, a konkretnie, powstające w procesie rozpadu tłuszczów ciała ketonowe. Do tej pory nie wyjaśniono dlaczego dieta keto zmniejsza częstość napadów padaczkowych, ale tak jest. Mama mówi, że to przez ten niedobry olej, który musze pić. Mój mózg jest dzięki niemu jakby bardziej naoliwiony i bardziej elastyczny. I dlatego najpewniej zacząłem tak dobrze funkcjonować. Z miesiąca na miesiąc wszyscy dookoła zauważali moje postępy i nie kryli zaskoczenia. Oprócz diety, dodatkowo bardzo ciężko codziennie pracuję. Popołudniami od poniedziałku do soboty rodzice wożą mnie na różne zajęcia rewalidacyjne i rehabilitacyjne.  Bardzo mi one pomagają w dążeniu do większej sprawności. Dzięki nim i oczywiście dzięki wytrwałości własnej oraz moich rodziców nauczyłem się jeździć na rowerze na dwóch kółkach. Jest to nasz wspólny wielki sukces. Pamiętam ten dzień, sierpniowe popołudnie, kiedy odwiedziła nas ciocia z kuzynkami. Tak bardzo mi się spodobał rower mojej kuzynki, że bez wahania sam wsiadłem na niego i zwyczajnie pojechałem przed siebie. Szkoda, że nie widzieliście miny mojej mamy. Kobieta krzyczała z radości. Chyba całe osiedle ją słyszało. Udało się! Rower stał się moją pasją. W wakacje, kiedy nie chodziłem do szkoły, to każdego dnia na liczniku przybywało po 20-30 km. Tata zamontował mi taki specjalny licznik przy rowerze i teraz wiadomo dokładnie jak długie dystanse pokonuję. Mało kto jest w stanie w to uwierzyć, a jednak! Wakacje się skończyły i nadszedł czas na naukę . Chodzę do szkoły specjalnej, do 3 klasy. W szkole codziennie czekają na mnie koleżanki Marysia, Natalka, Julka i Zosia. No i świetne panie - Pani Ania i Pani Aga.

Dziękujemy Fundacji Polacy dla Polaków za sfinansowanie olejku CBD.  Bez Was byłoby to niemożliwe . Czasami wdzięczność trudno jest ubrać w słowa……  Wtedy proste – dziękuję – zaciera wszystko, co chcemy wyrazić .

Kubuś urodził się 5 maju 2011r. w Krakowie. Niestety już w 3 trymestrze ciąży stwierdzono u niego poszerzenie komór mózgowych. Nawet nie przypuszczaliśmy, iż to był dopiero początek złych wieści, traumatycznych chwil, oraz  trudnych decyzji.

Kubuś po porodzie dostał 10 pkt w skali abgara, a nasze szczęście było nie do opisania.. Po kilku dniach w szpitalu Kubuś dostał zapaści w postaci bezdechów, trafił na intensywną terapię, a po 10 dniach wyszliśmy do domu z zaleceniami szeregu dodatkowych badań. Łudziliśmy się, że to co najgorsze jest już za nami, jednak znowu na próżno. Po kilku tygodniach wróciliśmy do szpitala po seriach ataków zgięciowych. Przeprowadzone badania tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego oraz EEG dały diagnozę padaczki typu Westa, wykazały poważne i nieodwracalne zmiany w mózgu, dotyczące niewykształcenia ciała modzelowatego, zwapnienia ścian mózgowych, torbieli pajęczynówki, poszerzenia komór mózgowych – z obserwacją pod kątem stwardnienia guzowatego. Od tamtej pory jest na silnych lekach padaczkowych oraz pod stałą kontrolą neurologa i rehabilitacji. Pomimo wysokich dawek leków, pobytów w szpitalu Kubuś miał ciągłe ataki padaczki. Każdy dzień, każda chwila to ogromne przerażenie przed kolejnymi atakami i zniszczeniami, jakie padaczka ze sobą niesie.

Kubuś rozwijał się idealnie do około 4 miesiąca. Gaworzył, trzymał głowę, podnosił się na ramionach, aczkolwiek ciąg ataków i leki spowodowały, iż na obecną chwilę Kubuś mając
5 lat, waży 13 kilo, ma duże opóźnienie psychoruchowe, ale co najgorsze bardzo wrosła napadowość. Badania EEG wykazało bardzo duże i bardzo częste wyładowania co objawiało się bardzo częstymi napadami padaczki, ciągłymi płaczami przechodzącymi w krzyk, który jest nie do opanowania. Kubuś od ponad 2 lat ma problemy z przesypianiem całej nocy, a wiele
z nich były zupełnie bezsenne. Lekarze rozkładali ręce, a leki padaczkowe, albo w ogóle nie działały, albo poprawa trwała kilka tygodni. Z każdą zmiana leku pojawiały się nowe napady częstsze i mocniejsze. Nam brakowało sił , serce płakało patrząc na płacz, brak snu i cierpienie w oczach Kubusia. Byliśmy bezsilni. Kuba chodził spać nad ranem, miedzy 4, a nawet 8 rano, płakał prawie codziennie, a płacz przechodził w krzyk, zanoszenie się, dławienie się śliną, ataki padaczki. Jedyną rzeczą jaka choć trochę uspokaja Kubę to trzymanie mu smoczka, podkulenie jego nóżek do brzuszka i klatki piersiowej - czyli tak zwanej pozycji embrionalnej. W trakcie tego wszystkiego kołysanie go w poduszce i przeciwdziałanie bardzo dużemu napięciu mięśniowemu. Problem z nakarmieniem, z podaniem picia problem z sikaniem.  Tak codziennie - siłujący się człowiek utrzymujący jego nóżki, smoczek, głowę, kołysząc go w tym samym czasie, i tak dzień za dniem, noc za nocą.

Obecnie od 3 tygodni Kuba jest na olejku konopnym. Zauważyliśmy wielką poprawę
w ogólnym samopoczuciu. Kubuś mniej płacze w dzień, lepiej je, lepiej pije, więcej się uśmiecha. Zasypia w nocy bez kołysania i bez smoczka. Efekt jest niesamowity!

Nasza sytuacja finansowa jest ciężka, ponieważ jesteśmy młodym małżeństwem, a jedynie mąż utrzymuje całą rodzinę - ja musiałam zrezygnować z pracy, by zająć się przede wszystkim Kubą, oraz dwójką rodzeństwa.

Poprzez tę stronę chcemy opowiedzieć o chorobie Kubusia, o tym że warto walczyć . Ale przede wszystkim podziękować za serce i pomoc w powrocie do zdrowia i ulżenie mu w cierpieniu!

.

Przemuś - nasze jedyne, wyczekane dziecko urodził się 17.06.2010 roku w Łodzi. Po porodzie otrzymał 9 pkt. w skali Apgar (1 pkt. odjęto za zabarwienie skóry – poród trwał 10 godzin). W 3 miesiącu życia zdiagnozowano u niego padaczkę lekooporną. Rozpoczęliśmy żmudne leczenie trwające do dzisiaj oraz rehabilitację, gdyż było już widać, że jego rozwój psychoruchowy nie jest prawidłowy. Po jakimś czasie stwierdzono u niego mózgowe porażenie dziecięce. Przemek nie chodzi i nie mówi (oprócz słów „baba” i „mama”), zdradza objawy autyzmu. Po rozpoczęciu leczenia miał po kilkanaście napadów dziennie, trwających seriami po 10 – 20 skłonów, przy których bardzo płakał. Do tej pory zastosowaliśmy już wszystkie leki przewidziane dla jego wieku, niestety do tej pory bez powodzenia tzn. pozbycia się napadów na dłużej niż 2 dni. Przemek miał również kurację sterydową oraz operację neurochirurgiczną. Po tej ostatniej syn nie miał napadów przez pół roku. Niestety po tym czasie napady wróciły. Widząc, że nie ma żadnego leku, który obecnie może mu pomóc zaczęliśmy interesować się medyczną marihuaną. Podczas wizyty u dr Marka Bachańskiego w „Neuronku” w Warszawie usłyszeliśmy o olejku CBD. Rozpoczęliśmy jego stosowanie od połowy grudnia 2015 roku od 3 kropli dziennie stopniowo zwiększając dawkę. Nastąpiła poprawa. Z kilku napadów dziennie Przemek ma teraz jeden na 4 – 7 dni. Zmienił się również pod względem emocjonalnym. Jest bardziej świadomym dzieckiem, ciekawym wszystkiego co jest dookoła, płacze kiedy jest mu źle (do tej pory nie płakał), śmieje się gdy i my się śmiejemy, tak jakby rozumiał to co się dzieje, choć wydaje się, że to nie możliwe. Zaskakuje nas każdego dnia. Olejek CBD jest dla nas nadzieją na lepsze jutro. Każdego dnia po cichu marzymy, że gdy w końcu napady przestaną pustoszyć mózg Przemka stanie on na nogi. Mimo, że terapia jest kosztowna koniecznie chcemy ją kontynuować. To niesamowite szczęście, że możemy korzystać ze wsparcia finansowego Fundacji Polacy dla Polaków na zakup olejku. Serdecznie dziękujemy wszystkim osobom zaangażowanym w pracę Fundacji oraz wszystkim darczyńcom.

Emilia i Bartłomiej Bardelscy – rodzice Przemka

Nasz synek Jakub urodził się 14. 10. 2011 r. Niestety w trakcie narodzin doszło do problemów, całe ciało Kubusia drżało, nasz synek miał wzmożone napięcie mięśniowe. W pierwszym miesiącu swojego życia został skierowany do Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Kubuś przeszedł tam szereg badań. Wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz kochany synek jest bardzo ciężko chory. Badanie mózgu wykazało małą objętość tylnej jamy czaszki, hipoplazję móżdżku w zakresie półkul i robaka. Od samego początku życia rozwój Kubusia nie był prawidłowy; rozpoczęliśmy walkę o jego zdrowie. Wiele godzin spędziliśmy w salach rehabilitacyjnych, na turnusach i w gabinetach lekarskich. Niestety, po skończeniu pierwszego roku życia dołączyla  również padaczka. Bardzo szybko okazało się, że nie można opanować jej lekami. Od czterech lat bierzemy leki na padaczkę ale w żaden sposób nie udało się ograniczyć napadów. Po tym wszystkim postanowiliśmy spróbować podawać olejek CBD. Chociaż podajemy go krótko to szybko zauważyliśmy, że Jakub jest zupełnie innym dzieckiem. Jest o wiele spokojniejszy, ma o wiele mniej ataków padaczki i ruchów mimowolnych (drżenie rąk i nóg), lepiej trzyma główkę, uśmiecha się częściej, rozgląda, zaczyna go wszystko dookoła interesować i w końcu rehabilitacja przebiega o  wiele lepiej. Przez miesiąc podawania olejku CBD Kubusiowi bardzo zmniejszyły się ataki padaczkowe (4 ataki) oraz drżenie rąk i nóg, w koncu jego ciało zaczęło odpoczywać i to nas bardzo cieszy. Bardzo chcielibyśmy kontynuować leczenie olejkiem Cbd ale jest to  dla nas bardzo kosztowne. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że znaleźli się ludzie dobrego serca, darczyńcy oraz Fundacja ,, POLACY DLA POLAKÓW"  bez której nie dalibyśmy  rady sfinansować leczenia naszego synka Jakuba. W imieniu swoim i naszego synka bardzo dziekujemy za  okazaną pomoc.
Małgorzata i Paweł Karpiarz
 

.

Nazywam się Judytka Gałecka. Urodziłam się 10 listopada 2014 roku jako zdrowe dziecko. Otrzymałam 9 punktów w skali Apgar...panie pielęgniarki mówiły, że moje czerwone plamki na ciele znikną z czasem. Okazało się, że w życiu płodowym nie pozamykały mi się naczynia krwionośne i zawsze mamusia opowiadała lekarzom, że mam malformacje naczyniowe na ciele.... Z czasem zbledły ale pojawiły się inne problemy. A co się stało zaraz Państwu opowiem, chociaż nie wszystko dobrze pamiętam bo przeżyłam śpiączkę farmakologiczną, która trwała 6 tygodni.

Ta moja wada naczyniowa miała także przełożenie w tym co mnie spotkało. Mamusia  przy kąpieli wyczuła na plecach w okolicy prawej łopatki zgrubienie, takiego małego guza, który niestety zaczął sie powiększać. Na początku myśleliśmy, że to naczyniak. Ale, ale...naczyniaki zwykle umiejscowione są na skórze a mój wstrętny guz zlokalizował się pod skórą... Rodzice jeździli do specjalistów w Łodzi, kontaktowali się z lekarzami w Gdańsku i wszędzie słyszeli CZEKAĆ! No i zaufali, zgłębiali tajniki malformacji ale nie działo się nic niepokojącego oprócz tego guza na plecach rozwijałam się w błyskawicznym tempie.. Mój starszy brat uwielbiał bawić się ze mną;) Zresztą do tej pory mówi, że się ze mną ożeni;) Oj nie wie, że tak się nie robi??? Ale Dawidek jest super.

Kiedy miałam siedem miesięcy rodzice bardzo się niepokoili bo nagle guz bardzo urósł i był wielkości mojej  bardzo ruchliwej wtedy piąstki. Pojechali do pana specjalisty od naczyń.. a po wykonaniu usg pan doktor natychmiast zalecił hospitalizację. W szpitalu w Łodzi moja przygoda miała się dopiero zacząć. Położyli mnie na onkologii, tam już mamusi było bardzo przykro bo myślała o chemii, którą mi podadzą po diagnozie, o mojej łysej główce i o tym jak będę cierpieć. Wykonano rezonans i zdecydowano się pobrać wycinek, żeby wiedzieć więcej co to za guz. Po weekendzie przyjechaliśmy do szpitala. To był 6 lipca a 7mego lipca 2015 roku trafiłam na stół operacyjny. Na bloku operacyjnym stało się coś strasznego, coś co zaważyło na dalszych kolejach mojego życia. Trafiłam na Oddział Intensywnej Terapii. Mamusia długo czekała na mnie pod blokiem operacyjnym a ja już byłam piętro niżej na Oddziale Intensywnej Terapii.  W efekcie powikłań na stole operacyjnym miałam mechaniczne zapalenie płuc. Leżałam sama na sali pod respiratorem przez tydzień. Wtedy miałam być ekstubowana. Niestety, podczas ekstubacji, doszło do potężnego krwotoku wewnętrznego.  W głowie pojawił się krwiak, ale o tym dowiedzieliśmy się dopiero później. Działy się dziwne rzeczy, leżałam w śpiączce farmakologicznej  a mamusia mi czytała, tatuś przychodził kiedy nie pracował, tylko Dawidka nie było, nie chciał na mnie patrzyć bo się bał...chyba nie chciał potem pamiętać jak wyglądałam. Coś poszło nie tak...ale lekarze bardzo o mnie dbali, tłumaczyli wszystko rodzicom a oni szybko nauczyli się wielu medycznych pojęć. Parametry były bardzo wysokie i tak powoli zaczęło się poprawiać kiedy zaniepokoiło lekarzy wysokie ciśnienie. Okazało się, że miałam z tego wszystkiego wodę w główce....Ehhh... bolała głowa i nic nie pomagało. Po wielu tomografiach i rezonansach wykonanych wcześniej, zrobili mi kolejne badanie. Wodogłowie było na tyle rozległe, że przewieziono mnie do innego szpitala, gdzie miałam operację wszczepienia zastawki w głowie. Oby poprawnie działała jak najdłużej. I od tej pory powoli szliśmy ku lepszemu. Mimo, że tak się potoczyło rodzice mieli nadzieję, że jednak może najgorsze już za nami.... Jednak po powrocie do domu, dopiero po 19 września, szybko okazało się, że coś jest nie tak... EEG wykazało rozległe zmiany napadowe.

Po powrocie do domu od września 2015 roku rehabilitacja była bardzo intensywna ale napady mi bardzo przeszkadzały. Na początku było ich niewiele, tylko dziwne miny i skręty głową z otwartą buzią. Potem już więcej i skręcałam całą lewą rączkę z lewej strony na prawą i główkę też skręcałam... Taki bardziej lub mniej aktywny organizm w mojej główce....Leki nie pomogły mi żadne. Nawet trochę się gorzej przez nie czułam i rodzice powiedzieli dosyć. Mówią mi 'Judytko najlepsze są leki naturalne i wszystko co dała natura bo tutaj znajdziemy dla Ciebie pomoc' . Nie mylą się. Mamusia przygotowuje dla mnie specjalne posiłki, żebym mogła lepiej się rozwijać. Wcześniej nie uśmiechałam się wcale, nie wodziłam wzrokiem, nie zwracałam uwagi na osoby czy rzeczy wokół mnie i dobrze nie słyszałam. Po podaniu tych pachnących czopków z CBD jest zdecydowana różnica. Od kilkunastu miesięcy dostaję czopki z oleju 24%. Od 2016 roku, kiedy wdrożono mi terapię olejem CBD oraz wysokotłuszczową dietę mój stan zaczął się bardzo poprawiać. Wcześniej patrzyłam w jeden punkt a potem  już wodziłam wzrokiem, interesowały mnie różności wokoło, widziałam  dużo więcej i zaczęłam się uśmiechać kiedy brat wracał  ze szkoły do domu, bo był w pierwszej klasie. Widziałam go! Juuupi! I słyszałam....bo opowiadał mi do ucha różne ciekawostki! Wcześniej miałam około stu ataków na dobę, różnego typu, wyrzuty rączek, kopnięcia nóżkami, krzyki, napinanie i prężenie się....Taka była moja codzienność, nie mogłam się rozwijać jak należy...przez to co zdarzyło się w Łodzi i przez padaczkę, która się rozwinęła w efekcie tych zdarzeń,  miałam duże opóźnienie psychoruchowe.  A wcześniej byłam bardzo aktywna...siedziałam, sprawnie poruszałam rączkami i nóżkami....ładnie gaworzyłam...

Niestety rok 2018 przyniósł kolejny smutny etap w życiu mojej rodziny a dla mnie bardzo bolesny. Od około marca 2018 roku moje płytki krwi drastycznie zaczęły spadać, czasem ich poziom był wyższy...ale nie był w normie. Rodzice bardzo się martwili i nikt nie wiedział dlaczego czasem wymiotuję, dlaczego schudłam i jestem blada...Nie myśleli o tym bo skoncentrowali się na znacznym postępie neurologopedycznym, który zrobiłam. Często się uśmiechałam a nawet śmiałam się w głos. Po wielu miesiącach trosk i łez, zawitał uśmiech w naszym domu i taki spokój, że będzie już lepiej. Niestety koniec czerwca 2018 roku miał to wszystko zmienić. 30 czerwca mamusia i tatuś spakowali się pospiesznie i wyruszyliśmy znowu do Łodzi, tym razem do innego szpitala, w którym prawie straciłam życie. Okazało się, że najprawdopodobniej wskutek przedrenowania zastawki komorowo-otrzewnowej, którą mi założono dwa lata wcześniej, systematycznie moja główka w miejscu pod czaszką podkrwawiała. Kiedy pani Doktor pokazała rodzicom wynik tomografu, prawie się przewrócili ..tak się załamali. Mózg otoczony był olbrzymią plamą krwi umiejscowioną podczaszkowo. To dlatego te płytki spadały? To dlatego czasem wymioty? Mózg adoptował się ale już było w główce tak mało miejsca, że nie miał jak się przystosować do ciasnoty. Natychmiast trafiłam na stół operacyjny, odbarczony krwiak, kilka dób powrotu do lepszego stanu zdrowia i niestety kolejny wylew w miejscu poprzedniego. Tym razem przestałam oddychać, nie trwało to długo, i nie mogę Wam zdradzić co wtedy czułam ...kogo widziałam i jaką zawarliśmy umowę.... Reanimacja się udała, odłapałam oddech, mój mózg powoli wracał do stanu z przed kilku miesięcy. Były to dziesiątki dni na oddziale intensywnej terapii w Łodzi. Setki litrów łez rodziców, tony stresu przed rozmowami z lekarzami.... Mamusia się uparła, najpierw karmiła mnie przez sondę, potem zdarzył się cud....zaczęłam wyglądać lepiej, a lekarze twierdzili, że to kwestia czasu i odejdę... Inną umowę zawarłam z Kimś w Niebie.... Przeżyłam! Wróciłam do domu, jestem tutaj - w Tarnowie - z rodzicami i Dawidkiem - moim bratem... Ponieważ operacja odbarczania krwiaka jedna i później druga były bardzo poważne, moja kość w lewej części główki na razie nie jest jeszcze zrośnięta, a była usunięta na czas operacji i założona z powrotem.. Długo byłam obolała, płacząca i cierpiąca po tych zdarzeniach... Dlaczego to wszystko się zdarza? Tego nie wiem ale wiem , że oprócz wysokotłuszczowej diety świetnie odżywiającej mózg jest jeszcze CBD - olej, który działa w takich sytuacjach szczególnie neuroprotekcyjnie. Mój Pan Doktor Neurolg twierdzi, że to mi niesamowicie pomogło. Olej nie tylko pomaga w leczeniu padaczki, przyczynił się też w mojej sytuacji , do ochrony mojego mózgu podczas zdarzeń, które niedawno musiałam przejść. Ponadto wiem, że gdyby mamusia nie podawała mi tych czopków systematycznie podczas mojego pobytu w Łodzi, moja odporność też nie byłaby tak wysoka, nie łapałam prawie żadnych infekcji. Olej CBD jest naprawdę wspaniałym naturalnym neuroprotekcyjnym środkiem świetnie stymulującym nasz system odpornościowy. I muszę podkreślić to, że gdybym nie umówiła się z Panem Bogiem, że przeżyję, to bym nie przeżyła...ale kazał zostać jeszcze z moimi rodzicami i Dawidkiem....ale do tego też bardzo przyczynił się też olej CBD!

Mamusia bez przerwy od wielu miesięcy przygotowuje czopki a dawkę mamy już stałą. Kontaktowo już się poprawiam, długo się nie uśmiechałam po powrocie do domu ale ostatnio jest dużo lepiej.... i chociaż jeszcze dużo pracy przede mną wszystkim bardzo zależy na moim powrocie do zdrowia...jesteśmy zdeterminowani....Chciałabym zacząć normalnie się rozwijać.... w miarę możliwości normalnie...

Dlaczego ta terapia jest tak droga? Wiele osób, z którymi mamusia rozmawia mówi, że nie podadzą dziecku CBD bo nie mają pieniążków... A mamusia na to 'Jest przecież Fundacja Polacy dla Polaków i Pomagają! Realnie Pomagają'. Za to co Państwo robicie dla chorych dzieci, dla chorych i cierpiących dorosłych, za to, że dajecie nadzieję, za to że otwieracie oczy tym, którzy nie wierzą, że są jeszcze TACY LUDZIE JAK WY.... Dziękujemy;)  CBD poprawia życie, wyostrza zmysły, daje nadzieję i pozwala się cieszyć! To Państwo jesteście ogromną częścią tej nadziei a w każdym uśmiechu w terapii CBD znajdziemy Wasze odbicie.

Dziękujemy Wszystkim Darczyńcom i Ludziom Dobrej Woli za każdą złotówkę;* Dziękujemy za lepsze jutro!

Judytka Gałecka z Rodzicami Madzią, Krzysiem i kochanym bratem Dawidkiem!

Maksio urodził się w 38 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie z powodu zagrażającej zamartwicy płodu. Powodem był węzeł prawdziwy na pępowinie, który splótł sobie nasz Synek będąc w brzuszku. Maks ważył 3370g i otrzymał  8/9 punktów Apgar. W trakcie pobytu w szpitalu obserwowano zaburzenia termoregulacji oraz okresowo wzmożone napięcie. Dlatego w szpitalu pozostaliśmy dłużej gdzie zrobiono nam bardziej szczegółowe badania min. wykluczono cytomegalię wrodzoną, toksoplazmozę. Generalnie wszystko było w porządku i wyszliśmy do domu.

 Z perspektywy czasu stwierdzamy, że pierwsze napady były już w pierwszym miesiącu życia  tylko wówczas tłumaczyliśmy sobie to niedojrzałością układu nerwowego. Pierwsze pojedyncze epizody polegały na wzdrygnięciu ręką, albo głową, mlaskaniu ustami, podciąganiu nóżek do brzuszka. Mnie jako mamę trochę niepokoiło to, że rzadko zgłaszał swoje potrzeby płaczem, dużo spał i był bardzo spokojny, mając dwa miesiące nie nawiązywał kontaktu wzrokowego i  nie uśmiechał się do nas a widziałam, że dziecko mojej koleżanki w podobnym wieku już to robiło. No ale wiadomo wszyscy zawsze powtarzają, żeby nie porównywać dzieci między sobą i,  że każde rozwija się w swoim tempie.

Matczyna intuicja jednak nigdy nie zawodzi. Gdy Maksio miał niespełna 3 miesiące wszystko się rozkręciło. Pojawiły się gwałtowne zrywania całym ciałem z wyprostem kończyn górnych zgięciem w biodrach i kolanach oraz wyrzutem główki występujące w seriach, zaobserwowaliśmy też wyrzuty rączek na bok podczas zasypiania co powodowało, że Synek płakał i uniemożliwiało mu to zaśnięcie. Po wykonaniu EEG zostaliśmy skierowani do szpitala w trybie pilnym. Zrobiono badania: RM, badania w kierunku chorób metabolicznych nie znaleziono przyczyny. Włączono Depakinę a następnie Sabril. Napady się zmniejszyły ale nie ustąpiły zupełnie. Maksio zaczął w końcu nawiązywać z nami kontakt. Z początkiem lipca 2015 a więc kiedy Maksio miał 5 miesięcy nasza Pani neurolog zadecydowała o włączeniu terapii Synacthenem (sterydy). Napady mimo, że osłabione nadal się utrzymywały w seriach. Włączenie Synacthenu spowodowało wyciszenie napadów zgięciowych. Terapia Synacthenem planowana była na 4 miesiące ale leczyliśmy się tylko 2 miesiące ponieważ  nasz Synek dosyć mocno się pochorował i zadecydowano o jej przerwaniu. Po zakończeniu terapii Synacthenem jeszcze przez tydzień był taki efekt jak podczas brania Synacthenu czyli nie był napadów poza drobnymi wzdrgnięciami. Maksio był wtedy w świetniej formie dużo się uśmiechał, kopał nóżkami, wiercił się, rozglądał reagował na bodźce dźwiękowe i słuchowe. Niestety w kolejnym tygodniu zauważyłam , że napady nabierają na sile.

Już wówczas słyszeliśmy o sukcesach w leczeniu medyczną marihuaną. Czytając  historię różnych dzieci doszliśmy do wniosku, że nie ma co testować kolejnych leków na dziecku skoro i tak większość rodziców dzieci chorych na padaczkę lekooporną przyznaje, że żadne leczenie nie przyniosło takiego efektu jak MM. Dlatego zdecydowaliśmy się po konsultacji z dr Bachańskim na  leczenie  olejami CBD. Początkowo w małych ilościach, które już wyraźnie poprawiły funkcjonowanie Synka  ale ze względu na nadal utrzymujące się napady zwiększyliśmy dawkę do 22 mg na kilogram. Oleje CBD widocznie poprawiają funkcjonowanie naszego Synka. W tym momencie jeszcze trochę zwiększamy dawkę ale napadów jest o 50 % mniej. Maksio jest bardziej zainteresowany otoczeniem, więcej się uśmiecha, okazuje emocje, lepiej współpracuje z Paniami  podczas rehabilitacji. Wierzymy, że oleje CBD powoli będą jeszcze bardziej pooprawiać stan naszego Synka jak również i innych dzieci.

Jesteśmy niezmiernie wdzięczni Pomysłodawcom Fundacji „Polacy dla Polaków” oraz ich Darczyńcom za to, że mogliśmy otrzymać  refundację za zakup olejków. Dobro zawsze powraca,  zazwyczaj ze zdwojoną mocą dlatego mamy nadzieję, że każdy kto ma wrażliwe i otwarte Serce  na potrzeby innych a zwłaszcza tak ciężko chorych dzieci zostanie za to przez los hojnie obdarowany.

BARDZO DZIĘKUJEMY:)

Maksio, Renia, Jacek.

Alicja Nowakowska 7 lat, od listopada 2015 r. walczy z nieoperacyjnym guzem pnia mózgu -glejak. Dziękujemy za pomoc.

        Córka została poddana operacji usunięcia guza i radio­te­rapii długo­trwałe leczenie jak wszyscy myśleli przy­niosło efekty i nadzieje na to że będzie dobrze że guz odpu­ścił na to że moja córka będzie zdrowa lecz niestety po zale­dwie roku on znów dał o sobie znać,

Po kontro­lnym rezo­nansie od lekarzy usły­szałam ( niestety nie mamy dla pani dobrych wiado­mości on wrócił mamy wznowę ) ta wiado­mość była dla córki dla mnie jak i rodziny ciosem prosto w serce.  Usły­szałam wtedy od córki Mamo już miało być dobrze już miałam być zdrowa co teraz, czy czeka mnie kolejna operacja, mamo dlaczego właśnie ja muszę tak cier­pieć, odpo­wie­dzieć na te pytania własnemu dziecku to był koszmar bo szczerze powiem ze nie umiałam wypo­wie­dzieć słowa co dopiero odpo­wie­dzieć na zadane mi pytania. Po konsul­tacji lekar­skiej dowie­działam się ze moja myszka ma zostać poddana drugiej operacji.

Operacja prze­biegła pozy­tywnie została nam dopa­so­wana chemia która zaczęła w końcu działać leczenie trwało rok czasu w paździer­niku 2015 roku mieliśmy kontrolny rezo­nans który stwier­dził ze nie ma zmian nowo­two­ro­wych, lekarze po konsul­tacji z leka­rzami z warszawy doszli do wniosku ze kończymy leczenie chemia i ostatni cykl był w grudniu, w styczniu został prze­pro­wa­dzony rezo­nans potwier­dza­jący koniec choroby. Niestety badanie wyka­zało zmianę 2,5 cm x 2.2 cm czyli świadczy to o tym ze znowu mamy wznowę. Tym razem konsul­tacja lekarska stwier­dziła ze leczenie. (Dotych­cza­sowy prze­bieg choroby Świadczy o bardzo złym roko­waniu dalsze leczenie prze­ciw­no­wo­two­rowe ma charakter wyłącznie palia­tywny. ) lecz nie zgadzamy się z ta decyzja i dzięki fundacji Polacy dla Polaków zaczeliśmy kurację medyczna Marichuaną. 

DZIĘKUJEMY

Naszy synek Igor urodził się 13.10.2015 roku. Do 2 miesiąca życia jego rozwój przebiegał prawidłowo. W 3 miesiącu życia pojawiły się pierwsze niepokojące objawy m.in. utrata łaknienia. Następnie pojawiły się napady padaczkowe, w przebiegu których doszło do niewydolności oddechowej i w dniach 18.01.2016 do 02.02.2016 syn był hospitalizowany na oddziale intensywnej terapii. Badanie MR głowy wykazało zmiany niedokrwienno-niedotlenieniowe w stopniu ciężkim. Stwierdzono encefalopatię. Syna przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z podejrzeniem choroby metabolicznej. Igor został wypisany do domu 26.02.2016 r. ze stwierdzony opóźnieniem rozwoju psychoruchowego oraz z padaczką lekooporną. Do tej pory nie wiemy jaka jest przyczyna stanu syna. Igor jest dzielnym chłopcem. Pomimo kilkudziesięciu napadów dziennie jest bardzo pogodny, dużo sie śmieje. Cieszymy się, że dzięki Fundacji Polacy dla Polaków mamy możliwość sfinansowania leczenia syna olejkiem CBD. To dla niego wielka szansa na lepszy rozwój i lepsze życie. Bardzo dziękujemy Fundacji oraz wszystkim darczyńcom za sfinansowanie leczenia naszego synka. 

Rodzice Igorka - Natalia i Karol Kwasiborscy

Agatka urodziła się 14.09.2010 r. Przez pierwszych osiem miesięcy życia jej rozwój przebiegał prawidłowo. W wieku  8 miesięcy potrafiła już samodzielnie usiąść i siedzieć,  zaczęła raczkować i podejmowała próby wstawania. W dziewiątym miesiącu życia Agatka zachorowała na ostre rozsiane zapalenie mózgu wywołane przez wirus opryszczki. Mimo bardzo szybko wdrożonego leczenia przeciwwirusowego choroba poczyniła duże spustoszenie w organizmie Agatki. Kiedy po czterech miesiącach pobytu
w szpitalach córka została wypisana do domu nie potrafiła nawet przekręcić się na bok.
W wyniku przebytego zapalenia mózgu Agatka cierpi na padaczkę lekooporną, ma niedowład prawostronny, nie mówi, nie chodzi, nie je – karmiona jest przez PEG-a, ma opóźniony rozwój intelektualny. Jest dzieckiem wymagającym całodobowej opieki.

Od momentu opuszczenia przez Agatkę szpitala rozpoczęliśmy walkę o jej powrót do zdrowia. Córka jest rehabilitowana, ma zajęcia z neurologopedą i psychologiem, uczęszcza do przedszkola specjalnego. Dziś Agatka potrafi już sama usiąść i siedzieć, raczkować, chodzi trzymana za ramiona lub z asekuracją przy balkoniku, zjada łyżeczką część posiłków.

 Niestety mino stosowania wielu leków przeciwpadaczkowych nadal nie udało nam się opanować napadów padaczkowych – Agatka miała ich około 200 na dobę, a w niektóre dni nawet 300. Przez półtora roku córka była na diecie ketogennej ale jej stan nie uległ poprawie. W marcu 2015 r. dr Bachański zaproponował podanie Agatce preparatów zawierających CBD. Zaczynaliśmy od niewielkich dawek aby dojść do dawki 20 mg CBD/kg masy ciała na dobę. Na początku stan córki nie ulegał zmianie, lecz w raz ze zwiększaniem dawki CBD obserwowaliśmy zmiany w zachowaniu Agatki. Mimo, że liczba ataków padaczkowych się nie zmniejszyła, córka miała lepszy kontakt z nami, była bardziej zainteresowana tym co dzieje się wokół niej, zaczęły interesować ją zabawki, była bardziej aktywna – chętniej raczkowała, chciała chodzić. Niestety, ze względu na bardzo wysoki koszt terapii musieliśmy z niej zrezygnować. W marcu tego roku dowiedzieliśmy się o istnieniu fundacji "Polacy dla Polaków". Dzięki jej wsparciu mogliśmy ponownie zastosować u córki terapię preparatami zawierającymi CBD.  Dziś Agatka dostaje dawkę 22 mg CBD/kg masy ciała na dobę. Oprócz poprawy w kontakcie córki z otoczeniem zaobserwowaliśmy niewielki spadek liczby napadów padaczkowych (głównie tych najcięższych).

Terapia olejem CBD to koszt kilku tysięcy miesięcznie. Dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim osobom zaangażowanym do niesienia pomocy w Fundacji Polacy dla Polaków oraz wszystko Darczyńcom.

 Agnieszka i Andrzej Cienkowscy.

Najcenniejszym prezentem jest wsparcie…

              PODZIĘKOWANIE

Dla

Fundacji Polacy dla Polaków

ZA OKAZANĄ ŻYCZLIWOŚĆ I WSPARCIE WALKI O ŻYCIE, ZDROWIE, RADOŚĆ i KOMFORT W TRUDNEJ CODZIENNOŚCI NASZYCH DZIECI

MAKSYMILIANA I POLI MICHALCZUK, CHORYCH NA ZASPÓŁ LEIGHA. SZCZEGÓLNIE ZAŚ W WALCE Z LEKOOPORNĄ PADACZKĄ POLCI.

DZIĘKUJEMY ZA ZAANGAŻOWANIE I POMOC !!!

RODZICE

SŁAWNO, październik 2016 R.

Juleczka urodziła się 29 kwietnia 2007r. Do 6 tygodnia życia rozwiajała się prawidłowo, niestety wieczorem w dniu szczepienia zaczeły sie pierwsze ataki padaczkowe. Najpierw były to krótkie 2-3 sekundowe drżenia, z biegiem czasu stawały się o wiele dłuższe, z sinicą, zagrażające życiu. W ciągu doby było ich od 180 do 300. Szybko przekonaliśmy się, że żaden z leków ( a było ich bardzo dużo, włącznie ze sterydami), nie przyniósł porządanych efektów. Kiedy już straciliśmy nadzieję, w 2010 roku trafiliśmy do dr Bachańskiego, który wprowadził Julci dietę ketogenną. Jesteśmy na niej od 6 lat, dieta wyeliminowała część napadów, niestety te, które pozostały nie pozwoliły na prawidłowy rozwój. Juleczka nie potrafi mówić, chodzić. Od września 2015 roku wprowadziliśmy  olejek CBD. Pomimo niewielkich dawek ataki padaczkowe spadły o połowe. W zachowaniu córeczki zauważyliśmy znaczną poprawę. Ustąpiły bóle brzuszka, chętnie zjada posiłki, zaczęła skupiać wzrok, bawić się zabawkami, przemieszczać się po podłodze, prowadzona za rączki zaczyna chodzić. Kiedy tydzień temu pokazałam Juleczce, że może  trzymać łyżeczkę i jeść zupkę, bardzo jej się to spodobało i mam nadzieję, że niedługo będzie potrafiła sama jeść. Przez ten rok osiągneliśmy więcej w rozwoju Julki, niż przez poprzednie lata. Niestety miesięczny koszt leczenia naszego dziecka wynosi kilka tysięcy złotych,więc bez Państwa pomocy dalsze leczenie Julki nie będzie możliwe. Chcielibyśmy serdecznie podziękować  Fundacji, oraz wszystkim Darczyńcom za pomoc w leczeniu córeczki. 

                                                                                                          Z poważaniem 

                                                                                      Ilona i Mirosław Sidor- rodzice Juleczki

Jesteśmy rodzicami ośmioletniego Marcela, który urodził się 18.02.2008 roku . Marcel choruje na padaczkę i jest opóźniony psycho-ruchowo, oprócz tego nie mówi. Syn urodził się owinięty pępowiną i po porodzie dostał 7 punktów a skali Apgar.Po porodzie zrobiliśmy USG głowy i wszystko wskazywało na to , że jest dobrze, ale gdy Marcel miał pół roku zaobserwowaliśmy że nie trzyma grzechotki w rączce , nie przekręca się z brzuszka na plecy i nie siada. Gdy miał 9 miesięcy rozpoczeliśmy rehabilitację metodą Bobath i do tej pory ćwiczymy tą metodą .Marcel zaczął raczkować i siedzieć w wieku 14 miesięcy, a gdy skończył 22 miesiące zaczął chodzić . Gdy Marcel miał 2 latka pojawiły się pierwsze napady padaczkowe i od tej pory zaczeliśmy leczenie . Przeszliśmy przez kilka leków ale żaden nie dawał oczekiwanych efektów. Zdecydowaliśmy się więc na podawanie Marcelowi olejku CBD gdyż rozwój naszego syna nic nie rusza do przodu ,a nawet się cofa (jak np: mowa - gdy Marcel był młodszy mówił kilka słów nie do końca świadomie ale jednak coś mówił).Gdy rodzic słyszy od lekarza , że ma małe pole manewru z lekami szuka innego rozwiązania , nawet wtedy gdy nie wszystkim się to podoba .Dowiedzieliśmy się o Fundacji "Polacy dla polaków" i o refundacji olejku CBD dla dzieci z lekooporną padaczką, była to dla nas szansa .Marcel przyjmuje Pastę CBD/CBDa 15% od dwóch miesięcy w celu wyciszenia go ponieważ jest bardzo pobudzony po odstawieniu leku na padaczkę Frisium. Odkąd podajemy olejek CBD syn jest spokojniejszy i potrafi dłużej skupić uwagę, nauczył się nawet sam huśtać na huśtawce i schodzić naprzemiennie po schodach . Czekamy na dalsze efekty .Bardzo dziękujemy Fundacji "Polacy dla Polaków" oraz wszystkim Darczyńcom za to że dają szansę na lepsze życie, bez tej pomocy nie bylibyśmy w stanie korzystać z terapii.

Rodzice Marcela

Justyna i Paweł Posmykowie.

Bardzo dziękujemy Państwu za zrozumienie i pomoc nam okazaną. Dzięki Państwa wsparciu możemy sfinansować kolejną dawkę leczenia naszej córki Izabeli olejkiem CBD. Chcemy się podzielić z Państwem radością, że nasze leczenie powoli zaczyna przynosić efekty.

Kubuś urodził się 4 lipca 2009 roku z wrodzoną wadą serca HLHS ( Zespół niedorozwoju serca lewego- brak lewej komory serca). Niestety w ciąży nic nie wskazywało na to, że nasz synek urodzi się chory. By mógł żyć, musiał przejść trzy skomplikowane operacje serca. Pierwszą, kilka dni po urodzeniu, kolejną w wieku 6-ciu miesięcy i ostatnią do ukończenia 3-go roku życia. Pierwszą operację zniósł dzielnie i dość szybko doszedł do siebie, niestety podczas drugiego zabiegu doszło do rozległego udaru niedokrwiennego mózgu z wynaczynieniem ( pęknięcie krwiaka). Synek miał porażoną lewą stronę ciała, stracił wzrok, a po trzech miesiącach od udaru pojawiła się padaczka. Początkowo udało nam się farmakologicznie opanować napady i okres beznapadowy trwał 2 lata. Kubuś ciężko pracował, by nadrobić stracony czas, zaczął przekręcać się na brzuch, potem siadać. Niestety padaczka wróciła i zmieniła się w lekooporną. By ją powstrzymać stosowaliśmy całą masę leków, które zamiast leczyć, wywoływały ciężkie do zniesienia efekty uboczne. Pojawiła się autoagresja, gryzienie rąk, uderzanie głową o podłogę, napady furii. Oglądając wiadomości rok temu usłyszałam wypowiedź dr Bachańskiego na temat medycznej marihuany. Po konsultacji z doktorem wprowadziliśmy olej CBD i szybko zobaczyliśmy pozytywny wpływ na synka. Dzięki CBD udało się obniżyć ilość napadów padaczkowych z 50 na 20 na dobę. Synek jest spokojniejszy, mniej ma napadów autoagresji, ale co najważniejsze zaczął robić duże postępy.

Niestety terapia synka jest bardzo kosztowna, a w naszej 4 osobowej rodzinie (mamy starszą córkę), pracuje tylko mąż.

Dzięki wsparciu Darczyńców i pomocy Fundacji Polacy dla Polaków możemy stosować terapię olejem CBD, która jako jedyna pozytywnie oddziaływuje na nasze dziecko.  Serdecznie dziękujemy Państwu za to i życzymy, by Państwa dobro do Państwa wróciło.

                                                                       Alicja i Błażej Bilińscy -  Rodzice Kubusia

Maja jest skrajnym wcześniakiem z 25 tygodnia ciąży. Urodzona w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej. Maja w trakcie półrocznego pobytu w szpitalu przeszła  3 operacje (laseroterapia na retinopatię, zbiornik Rickhamma oraz zastawka komorowo - otrzewna w związku z wodogłowiem). Tydzień po urodzeniu zdiagnozowano wylewy krwi do mózgu 3 i 4 stopnia. Córeczka przeszła kilka razy sepsę oraz infekcję centralnego układu nerwowego, zapalenie opon mózgowych oraz miała kilkukrotnie przetaczaną krew. Na chwilę obecną walczymy z lekooporną padaczką, która bardzo skutecznie wymazuje wszystkie umiejętności dziecka. Dodatkowo Maja ma zanik nerwu wzrokowego po obu stronach co bardzo utrudnia rozwój dziecka. Przed padaczką Mai rozwój był bardzo powolny ale minimalne postępy były. Teraz dziecko cofnęło się do punktu zerowego, a o postępach możemy tylko pomarzyć. Maja stosowała już kilka leków przeciwpadaczkowych. Obecnie od dwóch lat podajemy dwa leki, które i tak nie dają żadnych rezultatów. Jedynym rozwiązaniem było leczenie padaczki olejkiem CBD.  Córeczka przyjmuje olejek dopiero od dwóch miesięcy ale już widzimy efekty. Zmniejsza się liczba ataków. Maja staje się bardziej kontaktowa. W końcu zaczęła się uśmiechać.  Wiemy, że długotrwałe stosowanie olejku CBD poprawi jakość życia Mai. Chcemy podziękować w imieniu naszym i Mai Fundacji "Polacy dla Polaków" za pomoc w sfinansowaniu leczenia oraz wszystkim Darczyńcom dzięki którym dzieci takie jak Maja mogą zacząć lepsze życie.

.

.

Witam.

Mam na imię Agatka. Urodziłam się w 2006 roku zdrowa i w pełni sił. Jako 6-cio latka poszłam do szkoły podstawowej. W szkole startowałam w licznych zawodach międzyszkolnych i zdobywałam dla szkoły dużo pucharów (jeden wręczała mi Anita Włodarczyk). W pierwszym semestrze trzeciej klasy zaczęłam mieć problemy z koncentracją, pamięcią i gorzej się uczyć, rodzice zwrócili uwagę na moje zachowanie w czasie snu. Wydawało im się, że coś złego mi się śniło. Gdy jednak częściej widzieli takie moje zachowanie mama zaczęła interesować się problemem i okazało się że mogę mieć ataki padaczki. Gdy  miałam jechać na diagnozujące badanie EEG w nocy dostałam silnego ataku epilepsji i rodzice zawieźli mnie do szpitala. Po zdiagnozowaniu padaczki w szpitalu zaczęto podawać mi leki najpierw jeden, potem dołączono drugi ale to nic nie dawało. Gdy lekarz prowadzący chciał mi dołączyć trzeci lek, Moja kochana mama stwierdziła, że jej matczyny instynkt nie pozwala na takie faszerowanie lekami mojego małego ciała. Po intensywnych poszukiwaniach (w tym czasie została nagłośniona sprawa „marihuany leczniczej”), udało na się zapisać na konsultacje do Pana dr Marka Bachańskiego. Mama w tym samym czasie zaczęła oglądać w Internecie wykłady Pana Jerzego Zięby co upewniło ją, że podążamy w dobrym kierunku. Po konsultacjach Pan doktor razem z moimi rodzicami postanowili wprowadzić olejek CBD do mojego leczenia. Niestety dawki które na razie muszę przyjmować, powodują że leczenie olejkiem jest bardzo kosztowne (zakupione „zapasy” olejku wystarczą na być może dwa miesiące a przy pełnej dawce to tak na półtora miesiąca) ale ilość napadów znacznie się zmniejszyła do ok. jednego do dwóch napadów w tygodniu. Razem z Panem doktorem będziemy szukać przyczyn napadów by tę gadzinę wypędzić ze mnie – nie poddamy się.

Moi rodzice i ja chcemy podziękować Panu Jerzemu Ziębie, za zaangażowanie i determinację w staraniach o pomoc nam, malutkim członkom społeczności. Dziękujemy sponsorom, dzięki którym było możliwe sfinansowanie leczenia mojego i innych dzieci. Życzymy Wam zdrowia i szczęścia w życiu i niech ta dobroć, którą okazaliście przekazując darowizny fundacji "Polacy dla Polaków", wróci do Was po tysiąckroć wzmocniona.

Kacper w pierwszym miesiącu życia przeszedł swoją pierwszą ciężką operację usunięcia przepukliny oponowo-czaszkowej. Do 6-go miesiąca życia rozwijał się prawidłowo, ale właśnie wtedy pojawiły się pierwsze napady padaczkowe.... Od tego czasu przeszedł przez terapię wszystkimi dostępnymi lekami. Oprócz konwencjonalnych metod próbowaliśmy również m.in. aminokwasy, suplementa, homeopatia, dieta. Największą nadzieję na powstrzymanie napadów padaczkowych, które pojawiają się ok 2 razy w tygodniu mamy w leczniczej marihuanie ponieważ efekty po oleju CBD na początku były bardzo zadowalające. Najbardziej zależy nam na rozwoju intelektualnym u Kacpra. W tej chwili synek potrafi chodzić chwiejnym krokiem na szerokiej podstawie, ale nie mówi, nie potrafi zgłaszać swoich potrzeb. Ma 6 lat a jest na poziomie rozwojowym 1,5 rocznego dziecka...

Kacperek urodził się 26 sierpnia 2010 roku.Nasza walka o zdrowie dziecka zaczęła się już w życiu płodowym.Podczas rutynowego badania USG stwierdzono poszerzenie komór mózgowych.W 32 tygodniu ciąży zdiagnozowano wodogłowie płodu,co  prawdopodobnie spowodowała toksoplazmoza,którą równocześnie stwierdzono.
I tak szpital za szpitalem.UDSK w Białymstoku-Oddział Patologii ciąży,Klinika Chorób Zakaznych,aż w końcu dzięki wspaniałemu profesorowi z Białegostoku trafiliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki do Kliniki Ginekologii Rozrodczości i Terapii Płodu.Tam zajął się nami profesor Szaflik,który przeprowadził pierwszy Kacpra zabieg innowacyjną metodą założenia shant komorowo-owodniowych przez powłoki brzuszne.Dzięki temu zabiegowi Kacperek urodził się siłami natury "prawie" jako zdrowe dziecko z 10 punktami Apgar.

Niestety po miesiącu musieliśmy wrócić do Łodzi na założenie zastawki komorowo-otrzewnowej. W wieku 3 miesięcy zauważyliśmy,że coś się dzieje z jego wzrokiem.Wizyta u okulisty i straszna diagnoza:podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego.Kacperek rozwijał się dużo wolniej niż jego rówieśnicy. Kolejna diagnoza:spastyczność czterokończynowa z przewagą strony prawej.Zaczęła się żmudna i długa rehabilitacja,która trwa do dzisiaj. Pierwsze napady padaczkowe...Hmmm... Mieliśmy nadzieję,że są to tylko drgawki gorączkowe.Tak nam mówili lekarze,gdyż pojawiły się w trakcie infekcji.Raz,drugi. Aż 27.04.2012 roku pojawiły się bez udziału innych "czyników".No i diagnoza stała się oczywista:epilepsja. Od tego momentu prowadzimy walkę z tą okropną chorobą. Niestety pomimo stosowania wielu leków chemicznych Kacper dalej miał napady.Bywało,że trwały one ponad 2 godziny.Stwierdzono padaczkę lekooporną :( Dzięki znajomej mamie z podobnym dzieckiem umówiliśmy się na wizytę do pana doktora Marka Bachańskiego. To właśnie on dał nam nadzieję na skuteczną terapię Kacperka.Zaproponował wprowadzenie oleju CBD.Niestety cała terapia jest bardzo kosztowna. Gdyby nie Fundacja "Polacy dla Polaków" nie moglibyśmy  podjąć leczenia synka,gdyż zwyczajnie nas na nią nie stać.

Z całego serca w imieniu naszym i Kacperka dziękujemy Fundacji "Polacy dla Polaków" i wszystkim Darczyńcom za szansę leczenia olejem CBD.

.

Kuba ma obecnie 5 lat. Urodził się zdrowy, rozwijał się prawidłowo, był wesołym, rozbrykanym  chłopcem. Kiedy skończył  1 rok i 4 miesiące świat się dla nas zawalił. Kuba dostał wysokiej gorączki, wystąpiły u niego drgawki i wymioty. Lekarze zdiagnozowali wirusowe zapalenie mózgu. Wprowadzono go w stan śpiączki farmakologicznej. Choroba bardzo zniszczyła mu mózg.

 Kubuś przestał chodzić, siedzieć oraz jeść i pić. Zapomniał słów, które potrafił wypowiedzieć. Pojawiły się ruchy mimowolne i napady padaczkowe.    Kuba ma zdiagnozowane: Stan po zapaleniu mózgu, padaczkę lekooporną, niedowład prawostronny (porażenie nerwu VII) i opóźnienie rozwoju.

Największym problemem jest padaczka lekooporna, która uniemożliwia dalszy rozwój Kubusia. Kuba w swoim krótkim życiu przyjął 21 leków przeciwpadaczkowych, leczenie sterydowe, dietę ketogenną jednak nie udało się powstrzymać napadów padaczkowych. Bywały dni ,że maleńki miał 50 i więcej rzutów padaczki.

  Od maja 2015 roku zaczęliśmy podawać Kubusiowi olejki cbd. Bardzo szybko zauważyliśmy poprawę w rozwoju naszego dziecka. Mały zaczął skupiać wzrok, coraz częściej się uśmiecha, zaczął interesować się zabawkami. Dzięki stosowaniu kannabidiolu cbd zmniejszyły się napady padaczkowe o 50% . Kubuś coraz lepiej się porusza, są dni że sam próbuje jeść.

Jest jednak ogromny problem, który spędza sen z naszych powiek.  Otóż leczenie olejkami cbd jest bardzo kosztowne. Miesięczny koszt leczenia  Kuby wynosi ok. 5000 zł. Przerasta to nasze możliwości materialne dlatego zwracamy się do Fundacji Polacy dla Polaków o pomoc i refundację chociażby części naszych wydatków na ten cel.

Korzystając z okazji chcielibyśmy podziękować wszystkim Ludziom Wielkiego Serca , którzy wspierają Fndację Polacy dla Polaków, bo to dzięki Wam możemy pozyskiwać pomoc i kontynuować leczenie naszego dziecka.

Wielkie dzięki dla Pana Jerzego Zięby, przede wszystkim za Człowieka w Człowieku.

Z poważaniem Małgorzata i Jacek Kusy rodzice Kubusia

.

.

SebSebastian urodził się 13.09.2009r. jako zdrowy chłopczyk. Gdy miał roczek mówił pojedyncze wyrazy. Potem jego rozwój się zatrzymał. Wraz z mężem udaliśmy się do neurologa we Wrocławiu. W wieku dwóch lat u Sebastiana zaczęły się pojawiać skurcze buzi po każdym przebudzeniu. Wtedy Pani doktor przprzepisała mu leki, ale to nic nie pomogło.  Potem Sebastian trafił do szpitala na neurologię dziecięcą. Tam poddano go badaniu EEG i rezonansem magnetycznym. W rezonansie wyszło, że ma torbiel pajęczynówki. Otrzymany wynik konsultowaliśmy z profesorem z Warszawy. Profesor podważył wyniki badań, uznuznając iż wynik rezonansu  jest w normie. Na tym etapie zrezygnowaliśmy z pomocy medycznej Pani doktor z Wrocławia, gdyż jej leczenie nie przyniosło rezultatu. Udaliśmy się wtedy do Poznania do innej Pani doktor. Tam Sebastianowi przeprowadzono kolejne badanie EEG. Badanie wykazało uogólnioną czyczynność napadową. Wtedy zapisano synowi kolejne leki, ale nie pomogły. Sebastian zaczął dostawać bardzo mocne ataki w czasie, których przewracał się na czoło. To skłoniło lekarza do zmiany leku na inny. Wtedy nastąpiła niewielka poprawa: lepsza kontrola napadów, które nie występują w seriach (dotdotychczasowe napady występowały po kilka następując 1 po 2). W obecnym stanie syn ma 30 ataków dziennie w zależności od dnia. Ostatnia wizyta w szpitalu miała miejsce pół roku temu w Poznaniu, gdzie syn przeszedł kolejne badanie EEG. Z wyniku stwierdzono, że syn ma zespół Lennoxa i że jest to padpadaczka lekooporna. Już nie wiemy, gdzie mamy się udać i co mamy robić by poprawić stan syna, dlatego udaliśmy się do Warszawy. Tam doktor skierował Sebastianka na operacje mózgu (kalozotomia przednia) w celu przerwania ataków. Po operacji stan syna trochę się poprawił. Ilość ataków niewiele się zmnzmniejszyła. Wykorzystaliśmy już wszystkie konwencjonalne metody leczenia. Dowiedzieliśmy się, że istnieje terapia leczenia medyczną marihuaną przy, której to osoby z padaczką lekooporną mają zmniejszoną ilość ataków lub padaczka ustępuje. Zdecydowaliśmy się na podjęcie leczenia marihuaną. Stosujemy ten lek od paru miesięcy. Jesteśmy na etapie ustalania odpowiedniej dawki dla Sebastianka. Obecnie ataki się zmniejszyły ale mamy nadzieję, że ustąpią całkowicie i nasz syn zacznie się rozwijać.               

Dziękujemy  Wszystkim Darczyńcom z całego serca za okazane „Dobre Serce”, którzy bezinteresownie przekazują pieniądze na fundację, która to finansuje zakup leczniczej marihuany.

.

.

Nasz syn  Marcel urodził się zdrowy, duży i silny w 2002 roku. Od sześciu lat choruje na padaczkę oraz limbiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami GAD 65. Choroba  rozpoczęła się bardzo niewinnie - syn mówił, że odczuwa  dziwny zapach i smak w ustach. Jako rodzice nigdy nie przypuszczalibyśmy, że to dopiero początek  drogi przez mękę. Po niedługim czasie zaczęły się liczne występujące każdego dnia ataki padaczki a co za tym szło - poważne problemy w szkole. Kolejne wizyty u specjalistów uświadomiły nas, że mamy do czynienia z padaczką lekooporną.    Każdy kolejny lek dawał nam szansę i nadzieję na lepsze jutro. Niestety każdy kolejny okazywał się nieskuteczny, ataki nasilały się. Nasz syn z uśmiechniętego i aktywnego dziecka stawał się smutny i ponury.  Do tego doszły również  problemy z pamięcią, jego wszelkie starania zapamiętania czegokolwiek kończyły się fiaskiem  i niechęcią do dalszej nauki. Choroba naszego syna  zaczęła również powodować  coraz większą izolację od swoich kolegów . Wtedy natknęliśmy się na informacje dotyczące medycznej marihuany i olejów CBD i znowu ukazało się światełko nadziei  na poprawę życia a  nawet wyleczenia syna. Rodzina i znajomi  pomagali jak mogli w podniesieniu nas na duchu. Pasty CBD, które podajemy Marcelowi zmniejszyły ilość napadów oraz skróciły czas ich trwania, co w jego przypadku jest dużym sukcesem. Niestety oleje CBD  są bardzo drogie i znacznie przewyższają nasz budżet domowy.  Nie jesteśmy wstanie udźwignąć samodzielnie kosztów leczenia. Dlatego w szczególności chcemy  serdecznie podziękować Fundacji i  jej Darczyńcom, że za ich pomocą możemy pozwolić sobie na leczenie syna za co serdecznie dziękujemy wszystkim ludziom dobrej woli wspierających Fundację. Zachęcam gorąco każdego, kto chce pomóc i wesprzeć chore dzieci w walce z tą potworną i podstępną chorobą.                                                                                                                                  

rodzice Marcela

.

Jaś urodził się 27 sierpnia 2011 roku jako zdrowe dziecko. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Niestety rozwój Jasia nie przebiegał prawidłowo. Po wielu pobytach w szpitalach okazało się, że Jaś jest chory na  padaczkę lekooporną…. Miał mnóstwo napadów padaczkowych, co wyrządziło duże spustoszenie w jego organizmie i niestety jego rozwój jest znacznie opóźniony.

Jaś jako niemowlę chorował na silny refluks, często i obficie wymiotował. Zauważyłam u niego „dziwne” zachowania – bywał zapatrzony w jeden punkt i nie zwracający uwagi na otoczenie. Udałam się więc do neurologa i dostaliśmy skierowanie do szpitala. Zrobiono Jasiowi badanie EEG, lecz wynik wyszedł prawidłowy. Lekarze stwierdzili, że takie problemy mogą wystąpić przy tak silnym refluksie. Dostaliśmy tylko albo aż diagnozę – opóźniony rozwój psychomotoryczny.  Nieco uspokojeni wróciliśmy do domu. Niestety szczęście nie trwało długo, napady zaczęły pojawiać się coraz częściej…. Pewnego dnia podczas wysokiej gorączki Jaś dostała tak silnego napadu padaczkowego, że jego życie zostało zagrożone. I wtedy boleśnie przekonaliśmy się, że jednak jest to ta podstępna choroba jaką jest padaczka. Jaś dostał leki, później stopniowo zwiększano mu dawkę, znowu napady powtarzały się, dołożono kolejne leki i tak cały czas…. Padaczka nie ustępowała i było tylko gorzej.  

Coraz częściej zastanawiałam się nad włączeniem w leczenie Jasia oleju konopnego. Udaliśmy się więc do wspaniałego człowieka, jakim jest doktor Marek Bachański i dokładnie przedyskutowaliśmy ten problem. Doktor zlecił nam odpowiednią dawkę i jesteśmy szczęśliwcami, że udało nam się doświadczyć dobroci jaką niesie za sobą olejek. Dodatkowo odstawiliśmy drugi lek przeciw padaczkowy. Bardzo szybko zauważyłam poprawę w rozwoju mojego dziecka. Synek zaczął skupiać wzrok, interesować się zabawkami, zauważać rzeczy i małe zwierzęta, które do tej pory dla niego nie istniały, nawiązywać kontakt z innymi dziećmi. Na początku zupełnie zapomnieliśmy o napadach padaczkowych, lecz oczywiście ta podstępna  choroba czasami przypomina o sobie, lecz jest to nie porównywalne, jak było dotychczas. 

Z całego serca pragniemy podziękować Pomysłodawcom Fundacji Polacy dla Polaków i Darczyńcom – bez takich osób jak Wy nie byłoby nas stać na zakup tak kosztownego olejku. Niesiecie ogromną pomoc potrzebującym i dajecie Nam ogromne wsparcie. To dzięki Fundacji mogliśmy spróbować leczenia konopiami indyjskimi za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Dla Nas jest to ogromna szansa na lepsze życie Jasia w przyszłości.

W imieniu swoim, żony i dzieci oraz wszystkich moich bliskich, których dotykają reperkusje choroby Michałka chciałbym bardzo mocno podziękować za już okazaną pomoc. Dzięki niej widzimy szanse na wyleczenie dziecka i zapewnienie jemu i całej rodzinie perspektywy na zdrowe i szczęśliwe życie. Dzięki wam, pomimo codziennych zmagań, wzlotów i upadków w terapii, każdy dzień staje się jaśniejszy i daje nadzieję na lepsze jutro.

Dziękuję z całego serca :)

Ryszard Milewski

Witam.W odpowiedzi na pani prośbę aby przesłać materiały do zamieszenia na stronie fundacji przesyłam kilka zdań o mojej córce oraz jej zdjęcie w załączniku.

Martynka ma 10 lat i zdiagnozowany zespół Angelmana-to choroba genetyczna objawiająca się opóżnieniem psychruchowym,brakiem mowy,zachwianiem równowagi,i co najgorsze-padaczką przeważnie lekooporną.Pomimo tego wszystkiego Martyna robi postępy w rozwoju,jest to oczywiście okupione wysiłkiem zarówno z naszej jak i z jej strony,niestety ataki padaczki które pojawiły się w trzecim roku jej życia i nie opuszczają ją do dziś niszczą wszystko co zostaje wypracowane przez mozolną rehabilitacje.Przez te wszystkie lata Martyna dostawała różne leki,w różnych kombinacjach i dawkach,z różnym skutkiem.Miała też ataki o różnym charakterze i nasileniu,czasami tak silne że lądowaliśmy w szpitalu.Pomimo brania leków ataki nie ustępowały,a neurolog stwierdził że nie można już zwiększyć dawki i właściwie nie ma już pomysłu jak inaczej ustawić leki.Wtedy usłyszałam o doktorze Bachańskim,dzięki któremu zaczęliśmy podawać Martynie olejek CBD od ponad pół roku.Efekty są widoczne,ataki pojawiają się sporadycznie,są słabsze,wycofaliśmy jeden lek i jeśli nadal Martyna będzie tak dobrze reagowała na ten olejek to całkowicie odstawimy jej drugi lek który jeszcze bierze.Ale to że mamy taką możliwość podawania córce olejku CBD zawdzięczamy Fundacji Polacy dla Polaków ,bo przecież nie stać byłoby nas na taką kurację kilkanaście tysięcy miesięcznie.Doskonale rozumie to pan Jerzy Zięba który właśnie dla takich dzieci założył tą fundacje,to wspaniały człowiek,który działa na wielu płaszczyznach aby 

zadbać o zdrowie polaków.Chcielibyśmy w imieniu Martynki i swoim bardzo podziękować fundacji Polacy dla Polaków,panu Jerzemu Ziębie i wszystkim darczyńcom,którzy wpłacają pieniądze na konto fundacji,bo to dzięki nim jest to wszystko możliwe,dzięki tym wszystkim ludziom możemy nasze dzieci wyrwać ze szponów tej okropnej choroby jaką jest padaczka lekooporna   -  DZIĘKUJEMY

.

.

Kacperek jest bardzo dzielnym chłopcem! To nasz mały bohater, mały bo ma niespełna 9 lat, ale tak naprawdę jest to bohater z tych największych, bo stawił czoła ogromnemu  zagrożeniu naszego życia – chorobie! Ciężko jest mówić, wspominać, pisać…wszystko działo się nagle, z dnia na dzień…pojawiły się zaburzenia chodu, wytrzeszcz oczu, ciężki oddech…Kacperek był wtedy w ogródku, bawił się…potem była karetka pogotowia, Oddział Ratunkowy, następnie transport do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki W Łodzi…rezonans magnetyczny…minęło zaledwie 5 godzin od momentu, kiedy zdrowe dziecko bawiło się na ogrodzie do momentu diagnozy: guz pnia mózgu, glejak, bardzo złośliwy i nieoperacyjny!!! Cały świat i jego porządek zawalił się w jednej chwili, w przeciągu tych kilku godzin…nie będę tu wspominać, jak Kacperka chciano skreślić, jak nie dawano mu żadnej szansy, jak usłyszeliśmy z ust podobno Pani Doktor, że Kacperek nie ma żadnych szans, żeby dożyć do poniedziałku (a to była sobota), że na 100% umrze, że nie ma dla Niego miejsca w innym szpitalu, że nie warto, że się nie opłaca….!!! Ale udało się… obecnie będziemy już „świętować” rok Kacperka od diagnozy i wierzymy, że będą kolejne rocznice!

Jesteśmy po licznych konsultacjach zarówno w kraju jak i za granicą… obecnie już wiemy, że ten guz jest nieoperacyjny, niestety nie będą miały tu zastosowania Cyber Knife, Gamma Knife czy terapia protonowa, zostaliśmy odrzuceni ze względu na rodzaj, rozległość i lokalizację guza… ale wierzymy, że nieoperacyjny nie oznacza wyroku… dlatego walczymy! Walczymy tak, jak potrafimy najlepiej! Jesteśmy przekonani, że gdyby nie CBD, które włączyliśmy do leczenia już 10 miesięcy temu Kacperek nie przeszedłby 40 chemioterapii i 30 radioterapii, realizowanych przez NFZ w ramach standardowego postępowania w takich „przypadkach”. W odpowiedzi na agresywne leczenie w postaci chemio- i radioterapii pojawiły się poważne zaburzenia chodu, niedowład lewej ręki i nogi, zaburzenia czucia i nastroju, zawroty głowy. Każdego dnia pojawiały się nowe dysfunkcje i naprawdę ciężko było patrzeć, jak do tej pory normalny, zdrowy, wesoły i cieszący się życiem chłopiec w ciągu niespełna 3 miesięcy staje się niepełnosprawnym dzieckiem, które pomimo wszystko tak bardzo chce żyć! Obecnie Kacperek jest w zdecydowanie lepszej formie. Powraca funkcja ręki, poprawiły się równowaga i chód oraz samopoczucie. Cieszymy się, że Kacperek jest z nami i tak dobrze funkcjonuje, nawet rozmiary guza uległy zmniejszeniu…

Koszty podjętego przez nas leczenia są duże i nie jest nam łatwo, dlatego naprawdę doceniamy Waszą pomoc i dziękujemy wszystkim nawet tym ‘bezimiennym” za każde udzielone wsparcie finansowe! Dziękujemy za refundację udzieloną przez Waszą Fundację, ale także dziękujemy za zwyczajną ludzką życzliwość i zrozumienie…Szczególne słowa podziękowania kierujemy do Pani Dorotki Gudaniec za Jej ogromne serce i życzliwość! Dziękujemy też  Dr M. Bachańskiemu za pomoc w prowadzeniu leczenia i konsultacje!

Staramy się myśleć pozytywnie, żyć normalnie i zrobić dla Kacperka wszystko, co tylko możliwe, żeby czuł się kochanym i szczęśliwym! Dziękujemy, że jesteście z nami!

Milenka ma 7,5 lat. Jej rodzice 8-go marca 2016 r. usłyszeli straszną diagnozę: nowotwór mózgu!

Od tamtego dnia  ROZPOCZĘŁA SIĘ WALKA O ŻYCIE! Milenka ponad 3 miesiące przebywała w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, przeszła wiele operacji w tym cztery na mózgu. Ma wszczepioną zastawkę oponowo-komorową, która już raz przestała działać i musiała być zrewidowana. Leczona była chemioterapią oraz wybrała 31 naświetlań na głowę, połączonych z doustną chemioterapią. W trakcie naświetlań u Milenki pojawiły się padaczkowe drgania prawych kończyn. Kontrolny rezonans magnetyczny wykazał zmiany przerzutowe w kanale rdzeniowym. Milenka przechodzi teraz kolejną wyczerpującą kurację radiochemioterapii w Warszawie. Jej stan neurologiczny jest ciężki, nie chodzi, nie mówi, wyłoniono u Niej tracheostomię. Szukając ratunku, najbliżsi Milenki konsultują dziewczynkę w innych klinikach w Polsce oraz za granicą, sięgając również po niekonwencjonalne metody leczenia. Aktualnie podjęliśmy starania o zakup wózka inwalidzkiego specjalnego, którego posiadanie jest niezbędne dla Milenki. Wszystko to jest bardzo kosztowne.

Dziękujemy serdecznie darczyńcom, ludziom o wielkich sercach oraz pracownikom Fundacji „Polacy dla Polaków” za wyświadczoną pomoc dla Milenki.

Witam, jestem Ewa, mam 10 lat i od 2 lat choruję na padaczkę. Leki, które przyjmowałam nie pomagały  i zupełnie wyniszczyły mój organizm. Przez ten czas nie przybrałam na wadze nawet 0,5 kg - wprost przeciwnie schudłam 2 kg,  nabawiłam się jadłowstrętu, okrutnych bóli głowy i mdłości. Stracilam siły i chęci do czegokolwiek. W końcu od kwietnia zaczęły systematycznie spadać białe krwinki i nabawiłam  się  leukopenii. Moja mama cały czas bardzo się o mnie martwiła i szukała pomocy  wszędzie . Aż w końcu pewnego pięknego dnia natrafiła na informacje o oleju cbd . Pierwszą osobą, która nam pomogła  była P. Dorota Gudaniec. Pokierowała w pierwszych krokach. W sierpniu doczekaliśmy się w końcu na upragnioną wizytę u Dr. Bachańskiego i od tej pory moje życie nabrao nadziei. Zaczęliśmy leczenie olejem , czuję się świetnie, mam apetyt (przytyłam 1,5 kg), nabieram sił, jestem radosna i szczęśliwa. Białe krwinki zaczęły podnosić się  i od września poszłam do szkoły. Oczywiście nie byłoby tego szczęścia,  gdyby nie Fundacja, która wspiera moje leczenie.

Dlatego całym moim małym sercem dziękuję Fundacji i wszystkim Darczyńcom za pomoc. Mój tata będze też wspierał Fundację, aby inne dzieci podobnie jak ja mogły leczyć się i być szczęśliwe.

.

Kornelia przyszła na świat 20 lutego 2008 roku jako zdrowe dziecko. Około pierwszego roku życia zdiagnozowano u niej obniżone napięcie mięśniowe, jednak po miesięcznej rehabilitacji  nadrobiła wszystkie brakujące umiejętności. W lipcu 2009 roku nagle pojawił się pierwszy napad padaczkowy, kolejny miesiąc później, wtedy też zaczęliśmy diagnozę oraz leczenie córki. Od tamtego momentu napady pojawiały się coraz częściej oraz były coraz dłuższe i mocniejsze. Około drugiego roku życia nastąpił bardzo duży regres w rozwoju. Napady występują w seriach o długości od kilku do kilkudziesięciu minut, od kilku do kilkunastu serii na dobę. Od 2009 roku zastosowaliśmy u Kornelii  17 różnych leków przeciwpadaczkowych w różnych kombinacjach, a także dietę ketogenną oraz kurację sterydową Synacthen-em. Mimo szeregu przeprowadzonych badań nadal nic nie wiadomo o genezie choroby – padaczka lekooporna skrytopochodna z napadami mioklonicznymi. W marcu 2015 roku zakupiliśmy pierwszy olejek  CBD i zobaczyliśmy, że stosowanie go przynosi pozytywne efekty. Kolejne olejki były o większym stężeniu CBD (a zatem też droższe), dawały też lepsze efekty, dzięki czemu z trzech różnych leków Kornelia obecnie przyjmuje jeden lek przeciwpadaczkowy w dużo mniejszej dawce. Dzięki ograniczeniu ilości leków farmakologicznych oraz ilości występujących napadów córka dużo lepiej funkcjonuje, jest stabilniejsza, lepiej manipuluje rączkami, częściej się uśmiecha.

Niestety koszt miesięcznej kuracji olejkami CBD jest ogromny i znacznie przewyższa nasze możliwości finansowe dlatego bardzo dziękujemy Fundacji  „Polacy Dla Polaków” oraz wszystkim Darczyńcom za pomoc w sfinansowaniu leczenia naszej córki olejkami CBD.

Anna i Przemysław Guzik – rodzice Kornelki

Alicja ma 10 lat. 21 stycznia 2016 zamiast z kwiatkiem do babci trafiła do szpitala. Rezonans magnetyczny przeprowadzony w tym dniu pokazał, dlaczego od kilku dni Ala niewyraźnie widziała i miała problemy z chodzeniem (utrata równowagi). Diagnoza: „Guz konara środkowego móżdżku po stronie prawej z naciekiem pnia mózgu” 39x34x36mm. Świat nam się zawalił. 27 stycznia została przeprowadzona operacja częściowego usunięcia guza (niestety zaledwie kilka procent). Okazało się, że guz jest złośliwy, gwiaździak anaplastyczny (Astrocytoma anaplasticum WHO III). Po operacji Ala przestała samodzielnie chodzić, miała niedowład prawej ręki, zeza, oczopląs, zbaczanie języka w prawo oraz osłabienie siły mięśniowej. Od lutego do kwietnia podawano jej chemię. Niestety guz urósł do wymiarów 42x48x38mm. Od połowy maja przez 6 tygodni była radioterapia w dawce całkowitej 54 Gy.  Przed rozpoczęciem radioterapii przestrzegano nas, że chodzenie Ali może się pogorszyć. Jednak stało się inaczej. Na początku lipca Ala zaczęła samodzielnie chodzić a kontrolny rezonans w sierpniu pokazał, że guz się zmniejszył (34x35x34mm). Wierzymy, że polepszenie jej stanu związane jest z leczeniem MM (od czerwca), to wtedy nastąpiła znaczna poprawa stanu jej zdrowia i większość skutków ubocznych po operacji ustąpiła.

 Jesteśmy wdzięczni Fundacji  Polacy dla Polaków oraz wszystkim Darczyńcom za pomoc finansową. Serdecznie dziękujemy.

Luca urodził się 22.06.2002 r. w 41 tyg. ciąży Apgar 1-6-8, z bardzo dużym niedotlenieniem mózgu i krwawieniem. W wieku 3 miesięcy postawiono diagnozę: Mózgowe Porażenie dziecięce i Zespół Westa( lekooporna padaczka ).Luca dziennie miał ponad 300 ataków, jego organizm był wycieńczony i został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną na prawie tydzień, żeby mózg mógł odpocząć. Była konieczność wprowadzenia sterydów, które na długo wyciszyły ataki. Syn dostawał różne leki przeciwpadaczkowe, jest pod stałą kontrolą neurologa. Niestety, od lutego 2016 r. ataki wróciły, weszliśmy w okres dojrzewania i niestety leki, które Luca otrzymuje już nie dają efektów. W sierpniu 2016 r. postanowiłam spotkać sie z Dr.M. Bachańskim, który zalecił rozpoczęcie leczenia olejem CBD. Jesteśmy na początku  drogi w leczeniu olejem, ale wierzę że stan zdrowia Luca się poprawi. Ataki nadal występują, ale wiadomo potrzebny jest czas. Od marca 2016 r. Luca nie chciał stać na nogach ani kroczyć z pomocą rehabilitantki podczas biernej pionizacji, ale po miesiącu stosowania oleju CBD wróciliśmy do pionizacji. Nie ma już płaczu i rozpaczliwego krzyku, do tego zauważyłam że lepiej sypia w nocy rzadziej wstaję do synka ( bo do tej pory przez 14 lat nie przespałam całej nocy wstawałam po kilkanaście razy bo ataki w nocy go wybudzały ). Luca jest dzieckiem leżącym, nie mówi, nie chodzi samodzielnie, komunikuje się mimiką twarzy i symbolami PCS . Samotnie wychowuję synka, ze względu na potrzebę opieki całodobowej nad dzieckiem nie mogę podjąć pracy zarobkowej. Ojciec syna nie interesuje się nim i nie płaci alimentów. Leczenie olejem CBD przekracza moje możliwości finansowe, gdyż jest to ogromny koszt, jednak dzięki Fundacji Polacy dla Polaków i Wam wspaniali Darczyńcy mogę pomóc mojemu synowi w walce z tą ciężką chorobą jaką jest lekooporna padaczka za co Wam Wszystkim DZIĘKUJĘ .

Gdy Marysia przyszła na świat stwierdzono u niej padaczkę lekooporną, wadę serca, rozszczep podniebienia, torbielowatość nerek, poważną wadę wzroku i słuchu, wzmożone napięcie mięśniowe w całym ciele, bezdechy, osłabienie układu odpornościowego, okresowy zanik odruchu przełykania. Od urodzenia jest pod stałą kontrolą specjalistycznych poradni lekarskich: genetycznej, chirurgicznej, okulistycznej, urologicznej, nefrologicznej,  neurologicznej, kardiologicznej, neurologopedycznej i tyflopedagogicznej.

Pragniemy z całego serca podziękować Fundacji Polacy dla Polaków, jak też wszystkim darczyńcom, którzy pomogli w przeprowadzeniu akcji dla Marii Jastrzębskiej w zbiórce funduszy.

 To dzięki Wam, ludziom o wielkich sercach, Marysia mogła uczestniczyć w kolejnych tak bardzo dla niej potrzebnych turnusach rehabilitacyjnych w Ośrodku "Neuron" w Małym  Gacnie. W ośrodku uczy się jeździć specjalistycznym rowerem, próbuje samodzielnie stać. Każda minuta poświęcona na rehabilitację daje Marysi więcej i przybliża ją do bycia sprawną i bardziej niezależną. Dzięki Wam jest ona o kolejny krok bliżej w osiągnięciu tego celu.

 Wdzięczni rodzice wraz z Marysią

Szanowni Państwo serdecznie dziękujemy za okazane serce. Dzięki Państwa wsparciu możemy zakupić Wiktorowi olej CBD, który zmniejsza u syna napady padaczkowe.

                Wiktor urodził się 18 marca 2009 roku jako zdrowy chłopiec z 10 punktami w skali Apgar. Kiedy skończył
4 miesiące trafił do szpitala na intensywną terapię, wówczas to przeżyliśmy dramat - wykryto podstępną chorobę, która dokonała bardzo dużego spustoszenia w tak malutkim organizmie. Stwierdzono ostrą niewydolność oddechową
i krążeniową, hepatomegalię, częstoskurcz nadkomorowy, hipoglikemię /spadek cukru do 2 mg%/. Nasz Synek był
w śpiączce przez 1,5 tygodnia! Lekarze nie dawali Wiktorowi szans na przeżycie, ponieważ jego stan kliniczny był bardzo ciężki.

Wiktor,choruje na bardzo rzadką, genetyczną, metaboliczną chorobę /chorych jest około 50 dzieciaczków w Polsce i 200 na świecie/, która nosi nazwę LCHAD /deficyt dehydrogenazy hydroksyacylo-CoA długołańcuchowych kwasów tłuszczowych/. Choroba ta wymaga stosowania diety niskotłuszczowej / spożywać można tylko olej MCT/,  wysokokalorycznego pożywienia oraz regularnych posiłków.

                Wiktor walczył o życie, a teraz walczy o lepsze jutro, o samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

Niestety, wskutek zbyt późnego rozpoznania choroby doszło do nieodwracalnych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Obecnie Wiktor nie chodzi, nie czworakuje, samodzielnie nie siedzi, nie mówi tylko gaworzy. Ma stwierdzone małogłowie, opóźnienia psychoruchowe, padaczkę, a badanie głowy wykazało istnienie torbieli pajęczynówki. Wiemy , że jego codzienne napady padaczkowe cofają jego rozwój, dlatego olej CBD jest dla niego zbawienny. Ograniczone napady to rozwój dziecka, co za tym idzie większa samodzielność.

Za okazanie serca – bardzo dziękujemy!

Z wyrazami szacunku

Justyna i Artur Smelczyńscy

Chcę bardzo serdecznie podziękować ludziom dobrej woli: Fundacji Polacy dla Polaków oraz wszystkim Darczyńcom za ten wielki gest, który umożliwił mi leczenie się olejem CBD. Jest to dla mnie duża szansa w walce z chorobą a bez otrzymanej refundacji tej szansy bym nie miał.
Z poważaniem,
Krzysztof Świerczyński

Nasz syn Raul urodził się 21.02.2006 r. z encefalopatią-niedotleniowo niedokrwienną. Po sześciu miesiącach okazało się, że ma  padaczkę, porażenie mózgowe i małogłowie. Wtedy zaczęła się walka o naszego syna, ścisła rehabilitacja i wszystko aby był zdrowy. Niestety, najgorsze w tym wszystkim są ataki padaczki po których nasz syn to co się nauczył wszystko zapominał tak jakby wszystko się zresetowało. A ataków było coraz więcej i leków także; nie przynosiły rezultatów. Podczas badania EEG okazało się, że Raul ma ataki co 2 sekundy, wtedy dowiedzieliśmy się że przy tylu atakach nasz syn nie ma szans na prawidłowy rozwój. W obecnej chwili schodzimy z leków które nie dają efektów. A zaczęliśmy lecznie olejem CBD i jest poprawa - ataki  znacznie się zmniejszyły a Raul znów zaczyna się uśmiechać. Niestety olej cbd jest bardzo kosztowny, gdyby nie Fundacja nie byłoby nas stać na takie leczenie.        

Z całego serca serdecznie DZIĘKUJEMY Fundacji Polacy dla Polaków i Darczyńcom za pomoc naszemu synkowi Raulowi.
Rodzice Anna i Grzegorz Szpytman.

.

Emilka urodziła się 27.03.2015r. jako wcześniak w 27 tygodniu ciąży. Ważyła równo 1000g. W ok. 3 dobie życia miała wylew IV stopnia, co zniszczyło w ogromnej części prawą półkulę mózgu. Emilka spędziła na Oddziale Intensywnej Terapii 113 dni z czego 71 dni pod respiratorem. Po wyjściu ze szpitala 17.07.2015r. zaczęliśmy rehabilitację, która dawała efekty. Jednak 27.11.2015r. Emilka dostała pierwszy atak epilepsji. Zaczyna się testowanie leków, po dwa, trzy naraz. Bezskutecznie. Emilka tylko śpi, potem się budzi, ma atak i śpi dalej. Diagnoza jest jasna – padaczka lekooporna.

21 grudnia 2015r. Trafiamy do GCZD w celu przeprowadzenia operacji głowy. 23.12.2015r. To co powstało po wylewie, zostaje połączone z jedną komorą mózgu. Powstaje lepsze środowisko dla rozwoju OUN, natomiast na ataki nie miało wpływu – niestety. Po operacji zostajemy na oddziale neurologii, gdzie też próbują leków. Też bezskutecznie.

W lutym 2016r. terapia sterydami, która przynosi efekty i ataki znikają. Natomiast Emilka tyje bardzo szybko i jej zachowanie jest okropne. Nigdy byśmy się nie zgodzili na ponowną terapię sterydami. Przy odstawianiu sterydów ataki wracają… Lekarze rozkładają ręce, proponując ponowne testowanie leków…

W czerwcu 2016r. włączamy olej CBD. Przynosi on zaskakujące efekty. Po miesiącu stosowania mamy redukcję ataków o połowę, a później o 70%. Ataki są rzadsze i dużo lżejsze. Z 12-14 ataków na dobę, mamy redukcję do 3-4… i lżejszych !!! Żaden lek nie dał takich efektów. Obecne połączenie leczenia CBD i intensywnej rehabilitacji dalej nam systematyczne postępy w rozwoju.

Z całego serca dziękujemy fundacji „Polacy dla Polaków” oraz jej darczyńcom. Olej CBD jest bardzo drogi, ale to dzięki Wam możemy podać go córce i walczyć z chorobą. Dzięki Wam nie musimy się martwić, że jak kupimy olej to zabraknie na rehabilitację. Jeszcze raz ogromnie za wszystko dziękujemy !

https://zrzutka.pl/turnus-dla-emilki

http://www.emilkamirecka.pl

9 listopada 2015 r. świat nam się zawalił. Tego dnia dowiedzieliśmy się co było przyczyną nasilających się wymiotów u naszego 8-letnego syna Damiana. Diagnoza brzmiała: guz mózgu prawego płata skroniowego. Po 10 dniach od diagnozy Damian przeszedł operację - guz został wycięty prawie w całości, jednak po operacji wystąpił niedowład lewej strony ciała oraz podwójne widzenie. Po badaniu histopatologicznym okazało się, że guz jest złośliwy - skąpodrzewiak anaplastyczny (Oligodendroglioma Anaplasticum III WHO). Od grudnia 2015 do połowy maja 2016 Damian przeszedł chemioterapię i radioterapię. Obecnie wiele skutków operacji oraz leczenia ustąpiło - jednak  nie oznacza to końca walki. Damian nadal musi być rehabilitowany i na bieżąco poddawany badaniom kontrolnym. Wierzymy, że poprawa jego stanu zdrowia oraz fakt, iż kolejne rezonanse nie wykazują wznowy jest wynikiem włączenia leczenia MM (od grudnia 2015r).

Koszt leczenia CBD jest jednak bardzo wysoki i dlatego z całego serca  DZIĘKUJEMY  Fundacji i wszystkim Darczyńcom, którzy pomagają Damianowi oraz innym dzieciom. Dzięki Wam Damian znowu może marzyć i cieszyć się życiem.

Antoś urodził się 01 września 2012r. Jest chłopcem zmagającym się z rzadką chorobą genetyczną Zespołem Angelmana oraz chorujący na padaczkowy zespół Lennoxa-Gastauta, refluks pęcherzowo-moczowodowy, wadę serca, alergię, astygmatyzm i zez. Przeszedł poważną operację mózgu oraz operację refluksu żołądkowo-przełykowego i założenie gastrostomii. Od urodzenia wymaga ciągłej i kosztownej rehabilitacji oraz systematycznego leczenia. Z powodu choroby Antoś nie chodzi i nie mówi. Dzięki intensywnej rehabilitacji po czterech latach nauczył się samodzielnie siadać. Koszty leczenia i rehabilitacji oraz zakupu specjalistycznych sprzętów rehabilitacyjnych przekraczają nasze możliwości finansowe. Serdecznie dziękujemy Fundacji Polacy dla Polaków za okazaną pomoc i refundację olejku CBD. Dzięki temu nasz syn może lepiej funcjonować, gdyż o 40 % zredukowały się napady padaczkowe.

Drodzy Przyjaciele!

Niezmiernie jesteśmy wdzięczni panu Jerzemu Ziębie za dzieło Fundacji Polacy dla Polaków i Wam ofiarodawcom, dzięki którym jest możliwe otwieranie nowych perspektyw życia dla całkowicie bezwładnej i przykutej do łóżka Agnieszki.

To właśnie poprzez zastosowanie leczenia olejem CBD powraca nadzieja, dokonują się na naszych oczach rzeczy, z którymi przyszło nam się już prawie pogodzić, że mogą już one dotyczyć jedynie przeszłości i cieszyć się tylko wspomnieniami, że Agnieszka kiedyś gdy miała 2 latka, próbowała chodzić, że próbowała mówić, że potrafiła siedzieć i za pomocą od czasu do czasu działających rączek bawić się, że potrafiła reagować i uśmiechać się.

To wszystko straciliśmy 2 lata temu po ciężkim ataku padaczkowym, którego tym razem nie potrafiliśmy zatrzymać.

Agnieszka cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną AHC (Naprzemienna Hemiplegia Dziecięca). 2 lata temu w wieku 15u lat po naszych usilnych staraniach została zdiagnozowana w Getyndze w badaniach genetycznych, których do tamtej pory nie wykonywano w Polsce. Tym samym stała się 13ym zdiagnozowanym przypadkiem w Polsce. Na całym świecie jest niewiele więcej niż 800 takich przypadków. Choroba ta charakteryzuje się naprzemiennymi atakami hemiplegiczymi (atakami bezwładu – całkowicie luźna część ciała bez jakiegokolwiek napięcia mięśniowego). Niedowłady mogą być wiotkie lub spastyczne. Współtowarzyszące choroby to padaczka lekooporna, dystonia, a po 16ym roku życia mogą dochodzić problemy z sercem. Wg obecnej wiedzy mutacja choroby Agnieszki ma charakter postępujący. Mam wielką nadzieję, że Agnieszka obali powyższe przekonanie. Robimy wszystko, szukamy skutecznych sposobów leczenia. Mamy wiele doświadczeń, ale to jest bardzo trudne, czasochłonne i bardzo kosztowne. Po drodze napotykamy wiele barier. Agnieszka jest żywym przykładem, że natura jest najlepszym lekarzem. Już wiele lat temu, gdy miała przepisaną przez neurologa z CZDz całą masę leków psychotropowych, doszliśmy do wniosku, że coś w tym leczeniu jest nie tak. Było coraz gorzej. Dorobiliśmy się wielu skutków ubocznych leków, czyli takich rzeczy, których wcześniej nie było. Okazało się także, że leki są dalece przedawkowane i występują 2 interakcje, czyli zostały przepisane 2 pary leków, które nigdy nie powinny być razem podawane. W ciągu pół roku zostały odstawione wszystkie leki chemiczne i zastąpione minerałami i witaminami odpowiednio dobranymi. Efekt był o wiele lepszy, a wniosek – zostaliśmy oszukani, straciliśmy wiele cennego czasu i zdrowia Agnieszki. Zachęcam do zapoznania się więcej na temat choroby AHC, w czym pomoże film zamieszczony na stronie: www.humantimebombs.com

Jak wcześniej wspomniałem 2 lata temu zaczął się horror, który tym razem dotyczył naszej przyszłości. Już nie 100, czy 200 ataków padaczkowych na dobę, ale wciąż trwający nieprzerwanie atak. Został on wywołany kontaktem z paloną gumą w kamienicy jakiegoś domu. Guma, folia, muł, wszelkiego rodzaju śmieci, nędznej jakości zasiarczony miał, dym z papierosów powoduje u Agnieszki atak. Tym razem wszystkie nasze metody zawiodły. Przyszedł z tak spotęgowaną siłą, że nie mogliśmy go przerwać. Jak się później okazało, wejście Agnieszki w okres dojrzewania wzmocnił siłę ataku, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy. Pojechaliśmy do szpitala i tam nie dali rady. Po tygodniowym pobycie wypisali Agnieszkę mówiąc, że to nie atak padaczkowy i zostaliśmy sami z drgawkującą Agnieszką na ulicy. Po dwóch dniach przedzwaniania po wielu szpitalach po niemalże całej Polsce okazało się, że nigdzie dla Agnieszki mnie ma miejsca. W desperacji pojechaliśmy do przyszpitalnego neurologa w Poznaniu. Po wielu godzinach Agnieszka z żoną została przyjęta na oddział jeszcze innego szpitala, gdzie spędziły 3 tygodnie. W końcu po 6u tygodniach kliniczne objawy ataku zostały wyłączone. Jak się później okazało, wewnątrz atak trwał dalej, co zrobiło wielkie spustoszenie. Do Poznania Agnieszka trafiła wycieńczona, bo w poprzednim szpitalu dali tylko glukozę. To wg nich wystarczyło pomimo tego, że żona zgłaszała, że Agnieszka nie jest w stanie jeść. Dopiero w Poznaniu dowiedzieliśmy się, że jest coś takiego, jak „worek żywieniowy” i można w formie kroplówki odżywić człowieka. Od czasu pobytu w poznańskim szpitalu ma założony PEG – odżywiamy przez rurkę w brzuchu. Nie dało się inaczej. Było to kolejne dla mnie szokujące przeżycie. I znów nadnercza dostały.

Agnieszka leży w łóżku, a ze względu na bardzo dużą skoliozę obłożona jest poduszkami i przekładana od czasu do czasu z jednego boku na drugi. 2x w tygodniu przychodzi prywatnie rehabilitantka. Co 3 miesiące jeździmy w towarzystwie czwórki małych dzieci 120 km na kontrolę do poradni żywieniowej.

Po półtora roku podawania wielu silnych leków psychotropowych i ciągłym spaniu Agnieszki powiedziałem dość! Tak dłużej być nie może. Przez leki chemiczne była trzymana w szachu. Postanowiliśmy już po raz drugi pójść w stronę natury. Dzięki panu Jerzemu Ziębie dotarliśmy do wspaniałego neurologa, który potwierdził swoją lojalność wobec najbardziej potrzebujących utratą pracy w CZDz. Zaczęliśmy stosować olej CBD. Szokiem było dla nas, jak już po 1 tygodniu stosowania tak małej dawki Agnieszka tak po prostu ruszyła sama środkowym palcem prawej dłoni. To nas powaliło na kolana przed wielkim majestatem cierpienia i potęgą drzemiącą w roślinach rosnących pod naszymi nogami, które często deptamy. To Bóg dał nam możliwość powrotu do zdrowia w zasięgu ręki każdego z nas. Z pogardą rośliny te zostały nazwane chwastami albo narkotykami, by czasem nie sięgnąć po nie w alternatywie masy leków chemicznych niosących za sobą interakcje i skutki uboczne. Wpiszcie sobie na youtube „zioła Korżawska”. Dowiecie się trochę na temat ziół, jaka to potęga i z jakim szacunkiem należy do nich podchodzić. Wyobraźcie sobie, że FDA mówi, że „orzechy włoskie są lekami i narkotykami” i chcą ograniczyć do nich dostęp. W którą to stronę idzie? Konopia jest wyjątkową rośliną. Wielkie ukłony w stronę pana Jerzego Zięby, że świadomie odważył się pójść na wojnę on sam przeciwko tak wielkiemu międzynarodowemu gigantowi. Należy się jemu nasz wielki szacunek, bo z przekazywanych i zebranych przez niego, a często ukrytych informacji możemy czerpać my i nasi najbliżsi. Tak prosto i ciekawie tą wiedzę nam przekazuje i często upewnia nas w naszych niepewnościach, które stale będą budzić jego i naszego skutecznego wyleczenia przeciwnicy.

Jesteśmy już w dziesiątym miesiącu terapii olejem CBD/CBDA. Tylko dzięki niemu powrócił Agnieszce uśmiech na twarz, powraca powoli napięcie mięśniowe całego ciała, coraz częściej rusza rękoma i nogami, czasem potrafi podnieść głowę. Jest to wszystko tak niesamowite, że staramy się wiele tych chwil uwiecznić na filmie. Daleka droga przed nami pełna nadziei. Te wszystkie zmiany następują, jednak bardzo powoli. Mamy świadomość, że olej CBD wraz z THC pozwala zdecydowanie szybciej osiągnąć dobre efekty. Jednak ze względu na zdecydowanie wyższą cenę jest poza sferami naszych marzeń. Terapia już samym olejem CBD/CBDA miesięcznie kosztuje nas prawie 4000 zł. Tym samym stanowi dla nas drenaż naszych oszczędności.

W chorobie Agnieszki jesteśmy tylko my rodzice i Agnieszka. Sami dźwigamy, ubieramy, odżywiamy i kąpiemy, wszystko. Na specjalistyczna pomoc miejscowych lekarzy nie możemy liczyć. Stawy naszych rąk i nóg oraz kręgosłupy dają już o sobie coraz częściej znać, a tu zbliża się wielkimi krokami perspektywa ukończenia przez Agnieszkę 18u lat, a co się z tym wiąże w oczach państwa Agnieszka już nie będzie dzieckiem. Naszym zawsze. Konsekwencją tego będzie zmniejszenie o połowę niektórych świadczeń lub w ogóle utrata właśnie z tego powodu, że ukończy 18 lat. Pytam się więc: czy będzie nam wtedy 2x łatwiej, czy będzie Agnieszka 2x lżejsza, a nasze stawy i mięśnie będą 2x silniejsze? Wiele rzeczy w tym państwie jest fikcją. To że był dzień chorego, my jako 8-o osobowa rodzina z tak ciężko chorym dzieckiem, które jest także ofiarą powikłania poszczepiennego w żaden sposób nie odczuliśmy. Dzięki szczepieniu Agnieszka nie chodzi, nie mówi i jest w najgorszym stanie, jak ocenia osoba, która spotkała się z wieloma osobami w różnych miejscach świata chorymi na AHC. Żona nie może pracować, bo Agnieszka wymaga stałej 24-o godzinnej opieki. Osoba, która nie doświadczyła ciężkiej wieloletniej choroby, gdzie często na równe nogi należało wstawać z łóżka o 3-ej w nocy z powodu napadu padaczkowego, a przy tym wciąż spać jak na szpilkach, raczej będzie miała problem ze zrozumieniem, o co w tym wszystkim chodzi. W sieci jest mnóstwo „hejtu”, gdzie wyśmiewa się lub ubliża się rodzinom z ciężką chorobą przewlekłą.

Dlatego tym bardziej jesteśmy Wam wdzięczni za pomoc. Nigdy wcześniej nie myślałem, że będziemy beneficjentami takiej formy pomocy. Obce dla mnie było miejsce pomocy społecznej i miałem wielki opór, by tam pójść. Patrząc jednak na Agnieszkę i jej chorobę, i świadomość, że wtedy będę mógł jej więcej pomóc, a resztę na godnym poziomie utrzymać, zdecydowałem się na przekroczenie progu. Z tego powodu zdecydowałem się też podzielić z Wami chorobą Agnieszki.

Poniżej załączam 3 krótkie filmy. Pierwszy, to zdjęcie pokazujące różne okresy życia i chorobę, a na koniec przykutą do łóżka Agnieszkę, w oczach której często odbieram przesłania – czy mi pomożecie? Tylko na was rodziców mogę liczyć...

Drugi film obrazuje symptomy choroby. Nie pokazuję już samych napadów padaczkowych. Jest to dla nas bardo bolesne, tym bardziej gdy stawaliśmy sami w takiej sytuacji i nie wiele mogliśmy zrobić. Teraz już wiemy o wiele więcej, ale czy tak wiele zaniedbań systemu i medycyny akademickiej uda się tak łatwo i szybko odrobić?

Trzeci film pokazuje efekty działania oleju CBD. Po półtora roku całkowicie bezwładnego ciała zaczynają działać ręce. Można powoli odstawiać leki psychotropowe i mniej napadów padaczkowych.

Agnieszka ma ogromne skrzywienie kręgosłupa. Nikt na miejscu nie chce się podjąć jego prostowania, a słyszeliśmy, że przyjeżdża do katowickiego spotka lekarz, który radzi sobie z takimi przypadkami i nie metodą chirurgiczną. My ze względu na Agnieszkę jesteśmy wykluczeni z możliwości uczestnictwa w takich spotkaniach. Czy Agnieszka będzie mogła mieć kiedykolwiek prostszy kręgosłup, który coraz bardziej uciska na organy wewnętrzne? Takich rozterek mamy o wiele więcej, a czas ucieka bardzo szybko.

Chciałem jeszcze opisać historię wzmagania się z chorobą Agnieszki od urodzenia, czyli od 11 listopada 1999 roku, być może wielu z Was czytających miało podobne doświadczenia. Stwierdziłem, że nie miejsce i czas, bo być może zabrakło by miejsca na stronie dla innych. Zainteresowanych chorobą Agnieszki zapraszam na profil facebooka żony, gdzie już wkrótce postaram się umieścić więcej materiałów.

Jeszcze raz wielkie podziękowania dla pana Jerzego, jego współpracowników i dla Was darczyńców, którzy ciężko wypracowane pieniądze potraficie przeznaczyć na pomoc w leczeniu olejem CBD. To naprawdę działa!!!

Rodzice Agnieszki:

Beata i Krzysztof Dudziuk

.

.

.

Szczególne podziękowania dla fundacji Polacy dla Polaków i Pana Prezesa Jerzego Zięby założyciela fundacji

 Dużo czasu zajęło mi przyznanie się że moje dziecko jest niepełnosprawne. Dążę do pełnosprawności mojego dziecka za wszelką cenę. Bardzo dużo spotkało nas złego, wszystko szło nie tak… Urodził się przedwcześnie, mimo że ciąża przebiegała prawidłowo. Po urodzeniu otrzymał 8 punktów na 10 w skali Abgar, potem stan krytyczny. Matka bez dziecka w szpitalu obok kobiety ze zdrowym dzieckiem, ale dałam radę….. Został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka, ale było już bardzo poważnie . Ratowano mu życie. Dostał wylewu czwartego stopnia.  Potem dializy. Nabrał dwukrotnie masy ciała, ale tu się zaczęły  problemy.  Zaczęła powiększać się główka i płyn mózgowo-rdzeniowy się nie wchłaniał, więc co? WODOGŁOWIE. Płyn w miarę szybko się oczyścił niektórzy nam nawet zazdrościli, że tak szybko, ale to nie było takie piękne. Wstawiono mu zastawkę odprowadzającą płyn do otrzewnej, ale coś było cały czas nie tak. I tak pięć razy wymieniano i udrożniano zastawkę, aż okazało się, że przy wstawieniu  pierwszej  zastawki doszło do zakażenia gronkowcem i kolejny miesiąc na drenażu. Karolek zaczął gorzej widzieć więc pojawiły się problemy ze wzrokiem. Gdy  wyszliśmy ze szpitala okazało się że ma padaczkę lekooporną. Leczenie, kolejny lek a EEG bez zmian i Pani doktor mówiąca „ i tak nie zrobi postępów z taką padaczką dopóki leki nie zadziałają” a on je robił może małe ale robi.Karolek ma bardzo silną wolę walki i chce żyć………..  Będąc na Oddziale Intensywnej Terapii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie  nikt nie dawał mu szans przeżycia, a dał radę, mówiono nam „nie cieszcie się z jego poprawy zdrowia bo on i tak miał wylew”, ale my ich nie słuchaliśmy mimo, że było ciężko… Jeden z neurochirurgów powiedział „on będzie roślinką „ A NIE JEST „ .W wieku 18 lat będzie miał 1 metr wzrostu, A JUŻ TERAZ MA  125 cm . Czasem zbyt wiele nam mówiono .  Niejedna osoba by się poddała bo po co walczyć, ale zbyt wiele przypadków świadczy o tym że warto!!! Grzechem byłoby narzekać bo Karolek jest bardzo kochany, często się śmieje daje nam wiele radości . Śmięm twierdzić, że nawet więcej niż dziecko zdrowe. Kochamy go bardzo. I czasem powstrzymywanie się przed prośbą  o pomoc spowodowane jest tym, że nam nie wolno narzekać przecież on jest tak kochany. Miłość od niego dostajemy w 1000% . Byliśmy w Niemczech, ponieważ jeden z lekarzy powiedział, że zmniejszy ilość napadów epileptycznych więc co zrobi rodzic wszystko, aby pojechać .Po terapii sterydami napady się zmniejszyły, ale trwało dość krótko i na nowo zaczęły powracać. Zaczęliśmy szukać nowych wariantów. Od prawie dwóch lat stosujemy terapie CBD.  I to był dobry pomysł!!!! .W tej chwili napady znacznie się zmniejszyły . Karolek robi postępy w każdej dziedzinie swojego rozwoju. Dziękujemy również dok. Markowi Bachańskiemu , który okazał nam dużo serca i cierpliwości i pokierował nas w terapii leczenia padaczki lekoopornej olejem CBD. Duża poprawa stanu zdrowia Karolka  skłania nas do prośby Państwa o wsparcie finansowe Fundacji Polacy dla Polaków , która tak wiele dla nas robi i pomaga .

                                                                                                                 Karolek  Mama i  Tata

Kuba urodził się w 37 tygodniu ciąży w zamartwicy ciężkiej. W czasie porodu doszło do powikłań, których następstwem jest mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lekooporna oraz małogłowie.

W maju tego roku Kubuś skończy 8 lat. Nie rozwija się prawidłowo, ma stwierdzone upośledzenie umysłowe  w stopniu umiarkowanym, padaczkę lekooporną, znaczne opóźnienie rozwoju mowy, częściowe uszkodzenie nerwów wzrokowych, postępującą skoliozę oraz deformację prawej stopy.

Padaczkę zdiagnozowano u Kubusia tuż przed trzecimi urodzinami. Niestety do dnia dzisiejszego nie znaleźliśmy leku, który pomógłby naszemu synowi choć w częściowym zapanowaniu nad tą okropną chorobą. Stąd pomysł lekarzy na próbę wprowadzenia do Kuby leczenia olejku CBD. To nasza ostatnia nadzieja na pomoc naszemu synowi, pomoc na którą nie byłoby nas stać, gdyby nie PAŃSTWA pomoc finansowa.

DZIĘKUJEMY z całego serca!!!

Joanna i Dariusz Gruszczyńscy

.

Szanowni Państwo,

Nasza córeczka Ola urodziła się 30.09.2011 roku, jako zdrowa dziewczynka z 8 punktami Apgar. W 4-tym miesiącu życia zdiagnozowano u niej zespół Westa – epilepsję lekooporną. Ataki padaczki nieubłaganie męczyły Olę nawet kilkadziesiąt razy dziennie. Do chwili obecnej wypróbowano w leczeniu naszej córeczki chyba wszystkie dostępne leki przeciwdrgawkowe. Niestety żaden lek dostępny na rynku nie pomógł skutecznie naszej Oli, a postępująca choroba spowodowała znaczne opóźnienie w rozwoju Oli. Ola przetrwała różne kombinacje leków, próbowaliśmy leczenia aminokwasami u doktor Olgi Blinnikovej z Czech, diety ketogennej.

Dopiero pod opieką dr Marka Bachańskiego Ola zaczęła przyjmować olej CBD w połączeniu z dwoma lekami przeciwdrgawkowymi. Ta kombinacja pozwoliła stopniowo opanować ataki padaczkowe. Od 15 stycznia 2017 roku Ola nie ma ataków. Pozostała nam głęboka wiara i nadzieja w to, że jest to już długotrwały efekt wdrożonego leczenia.

Wierzymy, że intensywna stymulacja psychoruchowa pomoże Naszej Oli w lepszym rozwoju i pomoże przygotować ją do samodzielnego życia w przyszłości. Jej życie może stać się piękniejsze i radośniejsze. Aby tak się mogło stać, pięcioletnia obecnie Ola potrzebuje stałej i intensywnej opieki rehabilitanta, logopedy, neurologopedy, psychologa, pedagoga, terapii integracji sensorycznej, oraz terapii zajęciowych. Nowymi metodami stymulacji rozwoju są hipoterapia i dogoterapia oraz nauka chodu na Lokomacie stosowane w większości na drogich turnusach rehabilitacyjnych.

Bez wsparcia przychylnych osób nie uda nam się zrealizować naszego celu, czyli zapewnienia Oli normalnego rozwoju. Aby sprostać temu zadaniu zwracamy się do Państwa o pomoc finansową lub rzeczową, która da Oli szansę, na lepszą rehabilitację i powrót do zdrowia.

Dziękujemy za każdy przychylny gest z Państwa strony

Z poważaniem

Anna i Robert Kotowscy

Nie sposób wyrazić tego co przeżyliśmy w 2003 roku- smutku, bólu i radości, która nas spotkała z powodu wczesnego bliźniaczego porodu. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Piotruś urodził się jako pierwszy a drugi chłopczyk Adaś przeżył półtora miesiąca i odszedł do Boga. Piotruś chował nam się dobrze, choć dostał tylko jeden punkt. W szpitalu leżał 5 miesięcy w inkubatorze, w którym z powodu dużej dawki tlenu i wcześniactwa nie udało się uratować oczu- retinopatia wcześniacza. Nasz Piotruś jest dzieckiem niewidomym a co gorsza z upośledzeniem umysłowym. W wieku 4 lat dostał ataków padaczki, która pomimo leczenia farmakologicznego nie została wyleczona, gdyż nie działają żadne lekarstwa. Mimo leczenia tabletkami Piotruś miał okrutne napady. Najgorsze były poranki, po przebudzeniu ataki były tak silne, że tracił przytomność. Trzeba było pilnować, bo mógł się uszkodzić od nagłego napadu. Ataki były tak częste, że nie mógł nic mówić. W ciągu dnia było ok 30-40 napadów. Nasz synek Piotruś z którym mamy nie za duży kontakt, słabo mówi, moczy się, wymaga rehabilitacji, logopedy i stałej opieki, bo sam nic nie zje, nie ubierze się, nie umyje. Dlatego postanowiliśmy w 2015 roku szukać pomocy w leczeniu u pana doktora Marka Bachańskiego. Słyszeliśmy że leczenie olejkiem CBD daje duże nadzieje i możliwość wyleczenia lub złagodzenia ataków. W 2016 roku w lipcu Piotruś zaczął brać olejek CBD, z początku dużej poprawy nie było, ale po kilku miesiącach napady zaczęły robić się mniejsze i płytsze. Ilość napadów znacznie się zmniejszyła, Piotruś stał się bardziej kontaktowy i jakby zdrowszy. Jest to dobre leczenie dla naszego synka i pokładamy nadzieję, że będzie lepiej. Jesteśmy już w przedemerytalnym wieku i z chorobami(cukrzyca, problemy onkologiczne) a leczenie Piotrusia jest drogie i wymagające pieniędzy aby mógł żyć.

Dlatego wszystkim darczyńcom składamy serdeczne Dziękuję. Dzięki Wam mamy możliwość kontynuacji stosowania CBD w leczeniu naszego Piotrusia.

Teresa i Piotr Radaszkiewicz

Nasza córeczka od urodzenia chora jest na ciężką, wyniszczającą organizm chorobę genetyczną –Mukowiscydozę. Walczymy z tą chorobą od pierwszych dni Ani. Aktualnie jest to dla nas poważny problem, lecz można powiedzieć, że odeszł on na drugi plan.

Codzienną naszą zmorą jest inny problem, z którym się zmagamy. W wieku trzech lat podczas pobytu w szpitalu, podczas rutynowych badań nasza córka została zarażona wirusem i przeszła zapalenie mózgu.

Proces wirusowego zapalenia mózgu był bardzo burzliwy i gwałtowny. Ania przebywała dwa tygodnie na wydziale intensywnej terapii gdzie walczyła o życie. Przeżyła, lecz zapalenie zdemolowało jej mózg.

W pierwszym okresie po wyjściu z intensywnej terapii nasza córka praktycznie nie funkcjonowała. Całymi dniami leżała, miała sparaliżowaną znaczną część ciała (aktualnie fizycznie nasza córeczka funkcjonuje poprawnie). Dostawała ciężkich napadów padaczkowych.  Ania przez dłuższy okres nie przetwarzała obrazu tzn. widziała, lecz nie rozumiała, co widzi. Dziś w tym zakresie możemy powiedzieć, że zaobserwowaliśmy znaczną poprawę, lecz do tej pory pozostały inne problemy powstałe na skutek zapalenia mózgu.

Ania słyszy, lecz nie rozumie co słyszy. Nasza córeczka nie mówi i nie rozumie mowy. Cały czas walczymy z padaczką, która niweczy nasze wysiłki w walce o powrót do normalności naszej córeczki, ponieważ padaczki powodują cofanie się naszej córki w rozwoju. Cała praca rehabilitacyjna, w którą wkładamy mnóstwo energii i środków finansowych niweczona jest przez padaczkę.

Ania ciężko pracuje na zajęciach z rehabilitantami np. z neurologopedą. Staramy się regularnie jeździć na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka Zabajka gdzie nasza córeczka objęta jest kompleksową opieką.

Naszą codzienną pracę archiwizujemy na stronie FB pod adresem: https://www.facebook.com/aniawieczorekpl-264954707012577/. Zapraszamy do polubienia strony.

Od około roku leczymy Anię marihuaną medyczną. Dzięki temu osiągnęliśmy pewien postęp w zakresie opanowania napadów padaczkowych. Znacznie wydłużyły się okresy pomiędzy napadami, co pozwala efektywniej pracować nam nad powrotem naszej córeczki do zbliżenia się do normalności.

Dzięki marihuanie medycznej są chwile, bardzo ulotne, kiedy mamy wrażenie, że nasza córeczka nawiązuje z nami kontakt. Na razie bardzo krótki, i słabo uchwytny kontakt wzrokowy, ale dla nas jest to bardzo duży krok do przodu.

Terapia leczenia marihuaną jest w Polsce bardzo kosztowna (nasz koszt na tą chwilę to około 5 -6 tys. miesięcznie). Pozostają nam również inne koszty związane z leczeniem naszej córki w zakresie podstawowej choroby - mukowiscydozy oraz koszty zabiegów rehabilitacyjnych.

W związku z powyższym dziękujemy Fundacji Polacy dla Polaków za pomoc w refinansowaniu części naszych miesięcznych kosztów leczenia.

                                                                                                              Rodzice Ani - Piotr Wieczorek i Julita Dąbrowska

Jaydenek urodził się 29.03.2010 roku jako zdrowe dziecko i nic nie zapowiadało zbliżającego się dramatu.W 3 miesiacu jego życia wystąpił pierwszy atak padaczkowy,niestety nie ostatni, było ich coraz więcej i występowaly coraz częściej.Były to już typowe napady zgięciowe,więc zdiagnozowano -zespół Westa.Mimo wykonanych wszystkich możliwych badań metabolicznych i genetycznych nie znaleziono przyczyny choroby.W ciagu dnia miał on po 30-40 serii i w każdej serii po 40-40 ataków zgieciowych,czyli praktycznie ciagle. Mięśnie jego były tak napięte,że zmiana pieluszki,kapiel sprawiały mu ból i bardzo płakał,nie wspomnę o rehabilitacji. Przestał sie usmiechać. Nie ma nic gorszego jak człowiek patrzy na cierpienie dziecka i kiedy jest bezsilny i nie potrafi mu pomóc. Próbowano mu ustawic rózne kombinacje leków jakie były tylko możliwe,ale bezskutecznie.Równiez dieta ketogenna nie przyniosła żadnej poprawy. Od czerwca 2015 roku po konsultacjach z doktorem Bachańskim zaczęlismy podawać mu olej CBD, który okazał się lekiem najbardziej skutecznym. Niestety padaczka nie odpuszcza i ataki nie zniknęły całkowicie, ale jest zupełnie inaczej.Chociaż Jaydenek ma juz 7 lat i nadal nie siedzi sam,nie chodzi, nie rozmawia ale jest zupełnie innym dzieckiem.Uśmiecha się, reaguje na bliskich.Nie widać jego cierpienia.

Dlatego z całego serca dziękuję wszystkim darczyńcom i Fundacji,,Polacy dla Polaków" za pomoc w zakupie oleju CBD i życze ,aby dobro ,które czynicie Państwo dla innych wróciło do Was podwójnie.  

Pozdrawiamy serdecznie-cala rodzina Jaydenka

Nadia urodziła się 26.06.2010 r., choruje na mózgowe porażenie dziecięce, najprawdopodobniej w wyniku powikłań w czasie porodu. Ma niedowład prawostronny i krótszą prawą nóżkę. We wrześniu 2013 r. przeszła operację ortopedyczną, by polepszyć jakość jej chodu. Była dzielniejsza niż wszyscy. Czeka ją jeszcze operacja wydłużania kończyny. Nadia dogania swych rówieśników, ale przez mniejszą sprawność prawych kończyn ma trudności w wielu czynnościach i zabawach. Pomiędzy tym wszystkim staramy się szukać pozytywnych stron, bo to właśnie dzięki nim mamy siłę do dalszych działań. Myśleliśmy, że mamy szczęście od Boga, że ta choroba ją tylko musnęła. Do czasu..., kiedy w maju 2014 r. przyszła niespodziewana, złośliwa i nieprzewidywalna padaczka. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że trzeba wykonać poważną operację endoskopową mózgu. Bardzo silne bóle głowy oraz wymioty poprzedzały powtarzające się silne ataki padaczki. W październiku 2014 r. Nadia przeszła zaplanowaną operację, po której Jej stan nie był stabilny. Nasza córeczka jest jednak na tyle silna, że wygrała walkę o życie. Operacja przyniosła wiele dobrego, zmniejszyła ilość napadów padaczki, jednak ich nie wyeliminowała. Nadia ma nierównego sobie przeciwnika, którego z całych sił staramy się pokonać. Aby to się udało Nadia wymaga kosztownego leczenia, systematycznej i intensywnej rehabilitacji oraz wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Robimy wszystko by pomóc naszej córeczce, ale koszty przewyższają nasze możliwości finansowe. Dzięki Państwa wielkim sercom możemy stosować olej CBD i pomóc Nadii  niszczyć trudnego przeciwnika. Brak słów by wyrazić wdzięczność…

.

.

Nasza córka Lena od urodzenia choruje na padaczkę lekooporną. Przez cały okres jej życia stosowaliśmy wszelkie dostępne leki przeciwpadaczkowe w maksymalnych dawkach. Niestety dotychczasowe leczenie farmakologiczne nie przynosiło efektów, a stan Leny się pogarszał.

Od niedawna podjęliśmy leczenie olejkiem CBD z nadzieją na poprawę stanu zdrowia córki. Kuracja CBD jest jednak bardzo droga i znacznie przewyższa nasze możliwości finansowe. Dodatkowo dochodzą inne koszty związane z leczeniem i rehabilitacją.

W imieniu córki Leny i naszym bardzo dziękujemy Fundacji "Polacy dla Polaków" oraz wszystkim Darczyńcom za okazaną pomoc finansową.

Dzięki Wam mamy możliwość stosowania olejku CBD w leczeniu naszego dziecka.

Rodzice Leny

Maksymilian ma 11 lat.
Od 10 Stycznia 2014 walczy z guzem mózgu - wyściółczakiem anaplastycznym trzeciego stopnia. Przeszedł już 4 operacje-próby usunięcia guza. Ostatnia operacja była 12.11. 2015, 23 cykle ciężkiej chemioterapi i naświetlania.
Udało się było po wszystkim!

Rehabilitacja i powrót po ponad dwóch latach spędzonych w szpitalu na oddziale Onkologii i Chemioterapii, były najpiękniejszym momentem dla Maksa i jego najbliższych. Wreszcie był z wszystkimi, których kochał.

Mimo chemioterapii i trudnych dni, które były konsekwencjami terapii,
nie skarżył się. Był silny jak dorosły człowiek !
To niesamowite skąd taki mały człowiek brał tyle siły?!
Maks nagradzał codziennie wszystkich uśmiechem.
Z dnia na dzień było lepiej, drzwi do "normalnego życia" się otwierały.
Codziennie był coraz silniejszy, przybierał na wadze, rosły mu włosy, a jego cudowne oczy lśniły z radości .
Początki były bardzo trudne. Musiał uważać i ograniczać kontakt z otoczeniem, bo jego system immunologiczny był bardzo słaby.
Maks był zawzięty i walczył, chciał nadrobić stracony czas, który stracił w murach szpitalnych. Brakowało mu tych zwykłych czynności jakie mogą robić dzieci w jego wieku. Jeździł na łyżwach, grał w piłkę, malował, układał puzzle, grał w kręgle .
To był cudowny czas.

Nastał wrzesień kolejny kontrolny rezonans i Szok - diagnoza: wznowa w postaci 4 guzów.
Smutek, żal, rozpacz, cały świat się zawalił! Co dalej ? Co robić ? Jak mu pomóc ?

Pojawiła się nadzieja. Profesor zgodził się na kolejna operacje czyli już 5 a potem ponowne naświetlanie. Ponadto lekarz stwierdził że warto dziecko wspomóc w walce z nowotworem przed , w trakcie i po naświetlaniach. Zalecił stosowanie MM. Jak się okazało bardzo to pomogło Maksiowi. W porównaniu do pierwszych naświetlań czuł się bardzo dobrze, włoski nie wypadły i dopisywał mu apetyt.

Nadaj stosujemy MM bo Maksiu przechodzi kolejna chemioterapie , a MM łagodzi jej uboczne skutki.

Z całego SERCA Dziękujemy Fundacji " Polacy dla Polakow " za pomoc w zakupie oleju CBD :)

Dzięki Wam mój synek może choć troszkę cieszyć się normalnością :)

.

Mój syn Piotrek (29 lat) ze względu na zaniedbania lekarzy urodził się z niedotlenieniem mózgu (w konsekwencji - dziecięce porażenie mózgowe).

Od 4-tego roku życia cierpi też na padaczkę lekooporną (zespół Lennoxa-Gastauta). Systematyczna rehabilitacja przyniosła efekty - syn zaczął chodzić, robił postępy - coraz więcej mówił, miał bardzo dobry kontakt z innymi. Niestety, napady (również takie z utratą przytomności) wyniszczyły go. Były wielokrotne pobyty w szpitalach, wielokrotne zmiany leków (prawie od początku syn ma aż 4 leki przeciwpadaczkowe). Napady i skutki uboczne leków pogarszały stan syna. Do dziesiątego roku życia Piotrek chodził; kolejne lata były coraz cięższe: syn jest od wielu lat osobą leżącą, nie da rady mówić (był bardzo rozmowny, radosny). Teraz jest osowiały, bardzo wiotki (skutki działania Clonazepamu).

Od lipca 2016 roku zaczęłam stosować olej CBD - dzięki temu powoli wycofałam się z Clonazepamu, co było dużym sukcesem. Liczę na to, że dzięki temu leczeniu będę mogła redukować duże dawki pozostałych leków.

Z uwagi na to, że mąż jest na rencie chorobowej, a ja pracuję tylko na pół etatu (muszę pomagać opiekować się synem) pomoc finansowa Waszej Fundacji jest dla mnie ogromnie ważna.

Serdecznie dziękujemy

rodzice Piotrka

Kaja urodzila sie w 41.tygodniu ciazy 3.marca 2015 roku w trakcie porodu poszlo cos nie tak ,   gdzie byla juz owinięta pępowiną  ,doszło do niedotlenienia ,pamietam że przez jakiś czas nie płakała nie krzyczała .W skali apgar dostala 8 na 10 pun.Dobę po porodzie zdjagnozowano zapalenie mięsnia sercowego ,Kajcia trafila na oddzial neatologiczny we Wrocławiu spedzila tam cały miesiac ,który ruszył calą lawinę same negatywne diagnozy .Kaja okazała sie bardzo wiodka ,traciła nawyk ssania przez to dlugo byla karmiona sądą przeszla zapalenie płuc ,podejrzewano chorobę SMA(rdzeniowy zanik miesni)oraz zespolu Pradera-Willego na szczescie żadna z tych chorób sie nie potwierdzila .Kiedy Kaja skonczyla dwa mieciace ujawnila sie u niej padaczka teraz wiem że lekooporna ,borykamy sie z nią co dnia.Kaja również slabo widzi prawdopodobnie ma uszkodzenie korowe wzroku ,niedoczynnosc tarczycy
Nowy rezonans wykazal nieznaczną wadę rozwojowa , Kaja skonczyla dwa latka nie siedzi nie chodzi,rehabilituje sie codziennie ,dla tego zdecydowalismy sie podawac olej CBD widzimy poprwé potrafi sie usmiechac ,gaworzyc ,potrafi plakac ,czego nie było, potrafi nie znacznie uniesc glówke lepiej cwiczy ,chodz ma gorsze dni to wierzymy ze bedzie lepiej.Chcielibysmy z calego serca podziekowac za pomoc, jaką Kaja otrzymala z Fundacji Bardzo Dziękujemy.
 

Chcielibyśmy złożyć serdecznie podziękowania za pomoc w leczeniu naszego synka Wojtusia.

Dzięki Państwa pomocy nasz synek może codziennie przyjmować olej z konopi, który wspomógł jego leczenie epilepsji.  Udało się nam zejść z dwóch leków przeciwpadaczkowych, które tak bardzo opóźniają funkcje poznawcze.  Warto wyciągać pomocną dłoń. DZIĘKUJEMY.

                                                                                                 Agnieszka i Rafał Paradowscy

.

Nasz syn  ma na imię  Kuba. Urodził się 9 maja 2001r. Od 5 miesiąca życia zdiagnozowano u niego Zespół Westa. Paskudną, lekooporną padaczkę.  Przez 16 lat Kuba przetestował chyba wszystkie leki przeciwpadaczkowe. Nie udało się powstrzymać ataków. Kubuś nie rozwija się prawidłowo. Ma stwierdzone upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim, mimo to uważam, że syn wiele rozumie, nie potrafi się z nami porozumieć, bo nie mówi. Porozumiewa się z nami niewerbalnie. Szczególnie  skutecznie, kiedy jest na nas zły J. Kubuś  nie chodzi, jest całkowicie zależny od nas. Syn ma dużą nadwrażliwość dotykową. Wymaga ciągłej rehabilitacji.

W lutym 2017 r. dowiedzieliśmy się o leczeniu CBD. Postanowiliśmy spróbować.  Ataki co prawda  nie ustały zupełnie, ale są jednak o wiele rzadziej.  Kuba jest bardziej kontaktowy, buzia mu się nie zamyka, rozmawiamy po kubusiowemu J.  Ostatnio, po raz pierwszy,  Kuba sam z siebie mnie dotknął, a raczej pogłąskał moją rękę, przytulił się do mnie.   Doczekałam się tego dotyku po 16 latach. Wiem, że to żaden spektakularny efekt, ale dla mnie – mamy-  to było coś wspaniałego.  Wierzę, że była to sprawka  CBD J Efekt leczenia jest bardzo wyraźnie widoczny.  Jedynym ograniczeniem w leczeniu jest  bardzo wysoki koszt zakupu leku.  I tu zbawienna okazała się Fundacja Polacy dla Polaków, która refunduje nam część leczenia syna.  Bardzo gorąco Wam dziękujemy.  Bardzo mocno dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy  zasilają konto fundacji. To dzięki Wam nasze dzieci mogą być skutecznie leczone. 

Podziękowania i całusy od Kubuśka

Tak więc Miriam urodziła się 17.08.2016 w Opolu z wadą rozwojową, która powstała już na etapie embrionalnym. Jest to holoprozencefalia - czyli ubytek ośrodkowego układu nerwowego mózgu. Oprócz tego miała jeszcze wodogłowie. O wadzie tej dowiedziałam się już w 13 tygodniu ciąży. Kilka badań USG prenatalnych oraz amniopunkcja potwierdziły tę informację. Szereg wykonanych badań genetycznych, możliwych do wykonania na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu oraz w CZD w Warszawie wykluczyły jednak podłoże genetyczne choroby. Miriam dostała około 5 % szans na to, że ciąża w ogóle zostanie donoszona, jeszcze mniej na to, że jeżeli się urodzi, to przeżyje więcej niż parę dni. Ordynatorzy i zastępcy kładli z zapewnienia swoje głowy. Po urodzeniu oczywiście non stop walka o życie, tlen, nakłuwanie głowy, by odprowadzić nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego, pojawiająca się padaczka, reanimacje i tak w kółko. Po miesiącu od urodzenia wstawiono jej zastawkę aby nadmiar tego płynu odprowadzała do otrzewnej. Po ciężkich, niejednokrotnie krytycznych chwilach, wypisano Miriam do domu pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci w Opolu. Tygodnie nauki wszystkiego (począwszy od karmienia sondą po odsysanie), strachu o każdy oddech, modlitwy różańcowe podczas 12-13 godzinnych stanów padaczkowych, podziękowań za każdy dzień utwierdziły nas w przekonaniu, że Mała chce walczyć i że coraz to nowe dołączane, ciężkie przeciwpadaczkowe leki niczego do sprawy nie wnoszą, wręcz Jej stan pogarszają. Po serii kilkunastogodzinnych stanów padaczkowych (2 razy 11 godzin bez ustanku, 1 godzina przerwy, 1 raz 12 godzin bez ustanku, 2 godziny przerwy i 1 raz 13 godzin bez ustanku) na własne żądanie zrezygnowałam ze wszystkich leków po kolei. Było ich razem 5. Teraz schodzę powoli z ostatniego.

Zaczęłam stosować olej CBD. Na początku nieśmiało, metodą prób i błędów, wbrew zaleceniom lekarza hospicyjnego, lekarza neurologa i prawie całego personelu medycznego. Od lutego do teraz, na własną odpowiedzialność, według siebie, według tego oczywiście również, co przeczytam na różnych forach i grupach internetowych, stosujemy olej CBD o różnym stężeniu, z różnych renomowanych firm, w różnej postaci. Efekt uzyskany jest ogromny. Pewnie nigdy nie uda mi się zbić napady do zera, ale na pewno sukcesem jest fakt, iż z ilości 200-250 dziennie zeszliśmy do 20-50 dziennie. Oczywiście są dni takie i owakie. Są dni, że nie ma ataków prawie w ogóle a są dni, że Miriam ma ich dużo - około 50 a może nawet ciut więcej. Nie są to jednak tak drastyczne wyładowania, jak kiedyś. Ataki są krótkie, lżejsze, jest przy nich świadoma. Ogólnie, to zaczyna coraz to więcej gaworzyć, śmiać się, coraz to dłużej potrafi skupić wzrok w jednym punkcie i jest bardziej świadoma. Do końca jeszcze nie wiemy, jaka dawka jest dla Miriam najlepsza, cały czas próbuję, szukam i czekam na reakcje. Bezspornym jest jednak fakt, że dzięki olejowi CBD udało się wziąć padaczkę w ryzy i udaje się z nią w jakiś sposób walczyć z coraz to lepszym skutkiem.

Zdjęcie "Miriam 1" jest zrobione 2 tygodnie po urodzeniu się. Zdjęcie nr 2 - po miesiącu. Zdjęcie nr 3 jest gdzieś z II-III a dwa ostatnie są zdjęciami bieżącymi. Myślę, że różnica jest, prawda?

Tak więc, widzicie drodzy Państwo, jak to córeczka miała nie być donoszona a ma już prawie 10 miesięcy.

Pozdrawiam

Beata Ibrom-Duda

.

O mojej chorobie dowiedziałam się przypadkowo w 2009 roku. I od tego czasu żyję jak na bombie zegarowej. Mam guza mózgu, a po operacji także padaczkę, która w ostatnich miesiącach ze względu na odrost guza zrobiła się lekooporna. Udało mi się wyrwać dla syna (lat 8) kilka lat względnej normalności, a teraz dzięki Fundacji i olejkowi CBD jeszcze kilka miesięcy przed kolejną operacją i dalszym leczeniem. Chciałam bardzo podziękować wszystkim Darczyńcom, bo bez nich bałabym się gdziekolwiek wyjść z dzieckiem a przez moją chorobę ma on swoje problemy emocjonalne, w których muszę mu pomóc. Nadal bardzo liczę na Państwa wsparcie, gdyż miesięcznie kuracja pastą CBD wynosi kilka tysięcy zł i mam już zadłużenie na około 6 tys zł. Bez Was będę zmuszona przerwać leczenie a leki konwencjonalne przestały działać po 7 latach i odroście guza.

Zuzia urodziła się 23 września 2015 r., jako zdrowa dziewczynka z 9 punktami w skali Apgar. W wieku trzech miesięcy zdiagnozowano u niej padaczkę. Dwa miesiące później okazała się ona oporna na leczenie. Przez kilka miesięcy patrzyliśmy jak nieprzerwanie drga, nawet podczas snu. Zaczęło się od całej lewej strony, później była prawa, obie nóżki, na końcu źrenice, powieki i języczek. Z dnia na dzień traciła wszystkie swoje umiejętności. W ciągu jednego dnia straciliśmy z nią kontakt wzrokowy, z każdym kolejnym stawała się coraz bardziej wiotka. Ostatni jej świadomy uśmiech, kiedy tatuś pocałował ją w szyjkę na przywitanie w szpitalu. Nieustanne ataki, ciągłe drgania języka sprawiły, że Zuzia utraciła umiejętność ssania i połykania. Była karmiona sondą i ciążyła nad nami wizja żywienia dojelitowego. Długie miesiące hospitalizacji, kilkukrotne pobyty na intensywnej terapii, śpiączki farmakologiczne, niezliczona ilość leków, nic nie potrafiło przerwać jej drgania. Nawracające infekcje, też nie pomagały, a słowa lekarzy, ze to już jej ostanie zapalenie bolały najbardziej. Każde podejrzenie, co do prawdziwej choroby Zuzi, nie potwierdzało się. Mnóstwo przeprowadzonych badań, konsultacji neurologicznych, neurochirurgicznych - naszą codziennością stało się szukanie przyczyny choroby Zuzi.

                Zuzia cierpi na ciężką postać padaczki lekoopornej. Udało się przerwać kilkumiesięczny nawracający stan padaczkowy, lecz ataki padaczki występują nadal, nawet kilkadziesiąt razy w ciągu dnia, a to skutecznie hamuje jej rozwój psychoruchowy. Zuzia nie trzyma główki, nie okazuje emocji. Nie wiemy czy widzi, czy słyszy, a przede wszystkim nie wiemy dlaczego. W związku z tym, że dotychczasowe leczenie nie przynosiło rezultatów, zdecydowaliśmy się również na suplementację olejkiem CBD. Zachowanie ciągłości tej terapii jest bardzo kosztowne, dlatego jesteśmy ogromnie wdzięczni Fundacji ”Polacy dla Polaków” za możliwość zrefundowania jej. Dzięki olejkowi najgorsze napady ustąpiły, a my z nadzieją i głęboką wiarą czekamy na powrót kontaktu z Zuzią.

                Dziękujemy z całego serca Fundacji „Polacy dla Polaków” oraz wszystkim darczyńcom za pomoc naszej córeczce.

                Katarzyna i Mateusz Klimczyńscy

.

.

Mariusz urodził się zdrowy. W trakcie leczenia żółtaczki po porodowej , został zarażony gronkowcem złocistym i zwichnięto ząb obrotnika i trzy kręgi szyjne. Doszło do posocznicy , ropnego zapalenia opon mózgowych. W efekcie do porażenia mózgowego , czterokończynowego z głębokim upośledzeniem.Mariuszek nie mówi , nie siedzi , nie chodzi. Nie wykonuje żadnych czynności. Jest dzieckiem leżącym. Ma kłopoty z oddychaniem. Jest po operacji wszczepienia implantów tytanowych w odcinku górnym kręgosłupa ( Prawie pół roku spędziliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie). Wymaga pampersów , ponieważ nie gryzie a cierpi na refluks żołądkowo-przełykowy , musi być na specjalnej miksowanej diecie. Szczególnie w trakcie infekcji ma kłopoty z łykaniem , krztusi się. Duża spastyka mięśni i przykurcze kończyn , bardzo utrudniają życie Mariusza. Radzimy sobie jakoś z tym wszystkim. Naszym największym problemem jest padaczka lekooporna , która jest od zawsze. Ciągle zmienia swój charakter i objawy. Ciągle trzeba zmieniać leki , im synek jest starszy , tym jest gorzej. Refluks i padaczka nieraz doprowadziły do skrajnych sytuacji , zagrażających życiu Mariusza. Dlatego po konsultacji z doktorem Bachańskim postanowiliśmy zastosować oleje CBD. To działa! Koszty leczenia przekraczają nasze możliwości finansowe. Pracuję tylko mąż.

Dlatego moja wdzięczność i podziękowania są tym większe. Dzięki Państwa Fundacji i wszystkich darczyńców , może teraz przez jakiś czas zaznamy trochę spokoju. Mając takie dziecko , proszę mi wierzyć znam wartość pomocy finansowej.Ciągle trzeba się martwić i "kombinować" jak zdobyć pieniądze na leczenie , rehabilitacje i szprzęt. I ten ciągły wewnętrzny niepokój o los syna.Pomoc Fundacji i wspierających ją darczyńców sprawi,że ten niepokój będzie bardziej do zniesienia.

Szanowny Panie Prezesie,Szanowni Darczyńcy z całego serca gorąco dziękuje za Waszą obecność i wolę pomocy innym.

Z wyrażaniem szacunku,

Mama Monika Karpiel

Bartosz urodził się w zamartwicy okołoporodowej i po urodzeniu nie był w stanie sam oddychać. W związku z niedotlenieniem podczas porodu u Bartka wystąpiły zmiany w mózgu. Konsekwencjami tego jest epilepsja  oraz bardzo wolny rozwój psychoruchowy . Bartek od 7 miesiąca życia, jest karmiony przez gastrostomię bezpośrednio do żołądka ,nie mówi, nie raczkuje. Nauczył się siedzieć i czasami przesuwa się na pupie do przodu. Epilepsja została zdiagnozowana u Bartka w pierwszym roku życia. Na początku były to tiki i nietypowa reakcja na światło, następnie pojawiły się  spadki napięcia mięśniowego (Bartek traci kontrole nad własnym ciałem), a ostatnio drgawki całego ciała. Niestety próby modyfikacji leków nie odniosły skutku, w związku z tym ostatnio lekarz neurolog zdecydował się na włączenie kuracji olejkiem CBD. Na razie trudno oczekiwać znaczącej poprawy (są dni lepsze i gorsze), jednak jesteśmy dobrej myśli.

.

.

Mateusz urodził się 11 marca 2014r. jako zupełnie zdrowe dziecko. Jednak po  1,5 roku prawidłowego rozwoju po powtarzających się wymiotach i problemach z równowagą 31 lipca 2015 roku postawiono diagnozę – złośliwy guz mózgu. Całe nasze dotychczasowe poukładane życie w ciągu jednego dnia runęło w gruzach. Jednak Mateusz od początku dzielnie walczył. Pomyślnie przeszedł operację, szybko wrócił do sił, spowrotem zaczął chodzić i rozpoczął ciężkie leczenie chemioterapią. Po pierwszych czterech cyklach chemii  stwierdzono całkowitą remisję. Odetchnęliśmy z ulgą, liczyliśmy na to że wszystko najgorsze już za nami i będzie już tylko lepiej…i było dobrze, Mateusz brał kolejne cykle chemii, które dzielnie znosił i tak do lipca 2016. Wtedy w rocznicę postawionej diagnozy koszmar powrócił. Guz powrócił z podwójną mocą, pojawiły się dwa ogniska choroby…i kolejna operacja po której było tylko gorzej. Pomimo podawania kolejnych różnych chemii guzy rosły i nic nie działało aby je zatrzymać, Mateusz coraz gorzej chodził, brakowało mu sił i chęci do zabawy, konieczne było wstawienie zastawki aby pozbyć się wodogłowia. Następnie Mateusz przeszedł 30 serii naświetlań, po których zaczął wracać do sił i  jak się okazało w rezonansie zatrzymały one progresję guzów. Od tego momentu dodatkowo zaczęliśmy Mateuszkowi podawać oleje CBD aby tym powstrzymać dalszy rozwój choroby. Aktualnie stan guzów jest stabilny i najważniejsze nie jest gorzej…Dlatego gorąco dziękujemy Fundacji Polacy dla Polaków i wszystkim darczyńcom  za wsparcie umożliwiające zakup olejów CBD.

Z całego serca DZIĘKUJEMY

.

.

.

Nasz kochany synek przyszedł na świat 25 listopada 2011 roku jako zdrowy, mocny chłopiec. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Gabryś do 15 miesiąca życia rozwijał się prawidłowo. Po tym okresie zauważyliśmy, że coś dzieje się nie tak. Zaczęliśmy szukać diagnozy oraz ratunku dla naszego dziecka. Wizyty u kolejnych lekarzy nie dawały żadnych szans na poprawę. Gabriel stopniowo tracił swoje dotychczasowe umiejętności m.in. przestał mówić, miał kłopoty z chodzeniem i utrzymaniem równowagi oraz nie reagował na swoje imię.  Na domiar złego nasz chłopiec zaczął mieć problemy metaboliczne.

Kiedy Gabriel miał 2 lata zdiagnozowano u niego padaczkę. Niestety leki przepisywane przez lekarzy nie dawały dłuższych efektów.

Po wizycie u dr Bachańskiego zaczęliśmy leczyć naszego syna olejkiem CBD. Jego rozwój psychoruchowy w końcu z dnia na dzień się poprawia. Gabriel zaczął chodzić sam po schodach, reagować na swoje imię, wyciszył się i uspokoił. Synek znów ma z nami kontakt wzrokowy a także lepiej śpi. Nowe leczenie dało nam w końcu szansę i wiarę w to, że Gabriel będzie zdrowym człowiekiem.

Dzięki pomocy fundacji „Polacy dla Polaków” jesteśmy w stanie leczyć Gabrysia oraz cieszyć się każdym nowym krokiem naprzód. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przyczyniają się do tak wspaniałej i nieocenionej pracy fundacji „Polacy dla Polaków”. Dziękujemy fundacji oraz darczyńcom za ogromne wsparcie i pomoc dla naszego syna. Wdzięczności jaką czujemy nie jesteśmy w stanie wyrazić słowami.

DZIĘKUJEMY

.

.

Historia choroby Krystianka Tymosiewicza
Krystianek urodził się 13.08.2011 r. w Krakowie. Niestety podczas porodu doszło do poważnych komplikacji, których konsekwencje ponosimy do tej pory. Synek kilka godzin po porodzie został przewieziony na oddział IT noworodka, gdyż miał złamany obojczyk z przemieszczeniem. Kolejne badania tzn. tomografia oraz rezonans magnetyczny wykazały silne zmiany po niedotlenieniu mózgu,krwiaki podpajęczynówkowy i podtwardówkowy, wylewy dokomorowe drugiego stopnia. Uszkodzenia mózgu powstały na skutek błędnie przeprowadzonego porodu co wykazało badanie rezonansem magnetycznym. Dodatkowo Krystianek ma wariant zespołu Dandy Walkera( niewielka zmiana w budowie móżdżku). Dodatkowo synek cierpi na padaczkę, która jest odporna na leczenie i niestety ciągłe napady hamują jego rozwój. Kilku neurologów próbowało znaleźć lekarstwo na tę podstępną chorobę jaką jest epilepsja ale bez skutku. Przerobiliśmy już różne kombinacje leków z różnymi skutkami ubocznymi a i tak napady nadal są codziennie,ich ilość dochodzi nawet do kilkudziesięciu. Za radą lekarza- neurologa zdecydowaliśmy się leczyć Krystianka olejkiem CBD ale koszt miesięcznej kuracji jest bardzo wysoki a my jesteśmy dopiero na początku drogi leczenia olejkiem. Obejrzyjcie filmik, na którym widać jak wygląda napad u naszego dziecka a ma ich kilka rodzajów. Cierpienie dziecka jest duże, nie dość,że ogranicza rozwój to powoduje ból. Na szczęście napotkaliśmy na swojej drodze prawdziwego sprzymierzeńca w postaci Fundacji "Polacy dla Polaków", dzięki której możemy sobie pozwolić na leczenie naszego ciężko chorego synka Krystianka olejkiem CBD.
Serdecznie dziękujemy za finansowe wsparcie ww Fundacji oraz wszystkim Darczyńcom, którzy wpłacają pieniądze na konto Fundacji "Polacy dla Polaków" bo dzięki Wam dzieci takie jak nasz synek mogą walczyć o lepsze jutro.

Rodzice.

Jestem Raduś, urodziłem się 17 lutego 2011r. Cierpię na padaczkę lekooporną, która jest wynikiem guza mózgu. Od samego początku moje życie wiąże się z walką o zdrowie, o dzień, tydzień bez napadów padaczkowych. Padaczka lekooporna odbiera mi cały świat, odebrała mi moje dzieciństwo, bo z każdym kolejnym napadem mój mózg resetuje się i od nowa muszę wszystkiego uczyć się od nowa. Nie siedzę samodzielnie, nie chodzę, nie mówię, jestem całkowicie uzależniony od 24 godzinnej opieki mojej mamy. Leczenie farmakologiczne trwa już 6 lat bez większych efektów. Od czerwca 2017 roku, przyjmuję olejek CBD, to dla mnie ogromna szansa na rozwój. Po ok 2,5 miesiąca od zaczęcia stosowania olejku CBD mama zauważyła, że olejek zaczyna działać, mam mniej napadów, znowu pojawiła się nadzieja że mój stan zdrowia ulegnie poprawie. Nie byłoby to możliwe gdyby nie FUNDACJA POLACY DLA POLAKÓW, to dzięki tej fundacji i Wielkim Sercom darczyńców wpłacających na konto tej fundacji mogę skorzystać z tej innowacyjnej metody leczenia padaczki lekoopornej w Polsce. Bez tego ogromnego wsparcia nie mógłbym się leczyć olejkami CBD gdyż moich rodziców nie byłoby stać na tak wysoki comiesięczny wydatek ok 1500 zł.
Z SERCA DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA SZANSĘ LECZENIA OLEJKAMI CBD. DZIĘKUJĘ ZA KAŻDĄ ZŁOTÓWKĘ PRZEKAZANĄ ''FUNDACJI POLACY DLA POLAKÓW'', TO DZIĘKI WAM DRODZY DARCZYŃCY JA I INNE CIĘŻKO CHORE DZIECIAKI LECZĄ SIĘ I ZDOBYWAJĄ KOLEJNE SZCZYTY W ROZWOJU. PROSZĘ, JEŻELI TO MOŻLIWE, O DALSZE WPŁATY NA KONTO FUNDACJI '' POLACY DLA POLAKÓW''.
BARDZO WAM DZIĘKUJĘ
Raduś z rodzicami Małgorzata i Piotr Kępa

Szanowni Państwo, z całego serca dziękujemy za wsparcie i pomoc finansową.

Adaś w wieku 7 miesięcy zachorował na opryszczkowe zapalenie mózgu. Choroba miała straszny przebieg. Przez dwa miesiące walczyliśmy o życie Adasia. Dzięki Bogu nasze prośby zostały wysłuchane. Niestety zostały powikłania, z którymi walczymy do dziś. Adaś nie chodzi, nie mówi, ma niedowład połowiczy lewostronny, padaczkę oporną na leki. Dzięki rehabilitacji, wsparciu wielu ludzi, Adaś jest z nami w kontakcie, poznaje bliskie osoby, uwielbia inne dzieci. Jest pod opieką logopedy, neurologa, psychologa i fizjoterapeutów. Ja jako matka, staram się aby moje jedyne dziecko wyzdrowiało i miało normalne życie. Potrzebne nam są środki na wyjazdy na rehabilitacje, turnusy oraz wizyty u specjalistów. Wychowuję Adasia sama, jego ojciec nie interesuje się losem dziecka. Dzięki wsparciu mojej rodziny, Adaś korzysta z rehabilitacji prywatnej, dwa razy w tygodniu, a trzy razy w roku wyjeżdżamy na turnusy do prywatnego ośrodka  „Neuron” w Małym Gacnie. Koszt dwutygodniowego pobytu to ponad 5 tys , co przekracza moje możliwości finansowe. Stosujemy CBD i CBG w leczeniu padaczki opornej na leki, z czym wiążą się ogromne koszty.

Dziękujemy z całego serca za okazane wsparcie i ogromna pomoc finansową.

 Z wyrazami szacunku:

Ewa Stryjek - mama Adasia

Zoja urodziła się 15.02.2017 r.  W piątej dobie życia lekarze zdiagnozowali wrodzone wady mózgowia oraz wadę wzroku. W związku z wykrytymi wadami profilaktycznie włączono lek, który miał zapobiec mogącym wystąpić napadom. Niestety w trzecim miesiącu życia ujawniła się padaczka, która zabrała Zoi uśmiech oraz wszystkie zdobyte umiejętności. Włączano kolejne leki, które zamiast hamować ataki sprawiały, że coraz bardziej przybierały one na sile. W 6 m.ż. zaczęliśmy wprowadzać olej CBD.  Na chwilę obecną nie udało nam się całkowicie wyeliminować napadów jednak jest ich mniej i są krótsze. Coraz częściej są noce podczas których Zoja nie ma napadów i śpi spokojnie. Terapia olejem CBD pozwoliła nam zejść z większości leków przeciwpadaczkowych. Obecnie Zoja przyjmuje jeden lek. Mamy nadzieję, że znajdziemy dla Zoi dawkę, która całkowicie wyeliminuje napady i cierpienie Naszej ukochanej córeczki.

Dziękujemy wszystkim Darczyńcom, którzy wspierają Fundację „Polacy dla Polaków”. Dzięki Waszej pomocy mamy możliwość stosowania tak bardzo kosztownej terapii u naszej córeczki i zapewnienia jej życia w godności.

Kacperek to wspaniały 5,5 letni chłopiec ,który urodził się z wrodzoną wadą naczyniową (malformacja naczyniowa tylnego dołu czaszki.W pierwszym miesiącu życia przeszedł zabieg embolizacji w CZD gdzie dzielnie walczył i wygrał walkę o Życie, szcześliwi wróciliśmy do domku. Niestety .... 5 miesięcy pózniej   Kacerek nagle przestał oddychać  :(  natychmiast został zaintubowany po miesiącu i wielu próbach odłączenia od respiratora mój bohater zaczął samodzielnie oddychać:) Nigdy nie zapomnę  tej chwili ogromna  radość  nareszcie łzy tym razem szczęścia które nie trwały zbyt długo .....Wtedy wszystko się zmieniło zdiagnozowano kolejne choroby ; wodogłowie, epilepsje ,wiotkość krtani ,niedotlenienie .....następnie wadę wzroku, głuchotę ucha lewego.Kacperek przestał się uśmiechać,epilepsja okazała się  lekooporna Ataki były codziennie słabsze, mocniejsze (kilkadziesiąt dziennie ) a ja byłam bezsilna szukając pomocy do Dziś...... Od ponad 5 lat jego małe ciałko każdego dnia jest wstrząsane napadami padaczkowymi. Całe życie Kacperka to walka z epilepsją i niepełnosprawnością i ciągłe poszukiwania rozwiązania. Kacperek nie chodzi,nie mówi,nie sygnalizuje swoich potrzeb.Ale jego uśmiech rozświetla nawet najciemniejsze dni i najgłębsze mroki codzienności .Codzienna rehabilitacja to nieustanna walka o nawet najmniejszy postęp w jego rozwoju . Walczymy z epilepsją  na wiele sposobów : farmakologiczne, kuracja sterydami, aminokwasami,dietą -  niestety bez efektów.... Rok temu odważyłam się podać synkowi olej CBD (terapia była konsultowana z Dr. M. Bachańskim oraz z P.Dorotą Gudaniec )to była najlepsza decyzja:). Po kilku miesiącach stosowania CBD, Kacperek jest pogodny,  rehabilitacja daje większe efekty,  poprawił się kontakt wzrokowy, wzrosła odporność na infekcje,  napady padaczkowe występują nadal lecz w mniejszej ilości  (kilkanaście na dobę), ale większość z nich trwa znacznie krócej są dużo słabsze.

Serdecznie dziękujemy Fundacji Polacy dla Polaków , Darczyńcom oraz wszystkim którzy się do tego przyczynili, za Wasze „Wielkie Serca” i pomoc . Dzięki waszej pomocy  mam szansę na leczenie CBD.

Z całego serca dziękuję Wam za pomoc.

Michaś urodził się 28 listopada 2008r. jako trzecie dziecko, z ciąży zagrożonej martwicą. Od urodzenia cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną najprawdopodobniej niedotlenieniem w czasie porodu. Chorób genetycznych, metabolicznych ani zmian w obrębie mózgu dotychczas nie stwierdzono. Kiedy miał ok. 8 m-cy roku zdiagnozowano postępujące MPD współistniejące z niedowidzeniem. Przez dziewięć lat , które minęły od porodu morfologia napadów zmieniała się – od napadów bezdechów i sinicy po mioklonie z wyrzutami kończyn, krzykiem i płaczem. Napady padaczkowe utrzymują się cały czas pomimo wielokrotnej modyfikacji leczenia oraz wprowadzenia diety ketogennej, która ma na celu zmniejszenie ilości napadów. W wyniku wprowadzonego leczenia udało nam się zredukować ilość napadów z około 100 dziennie do około 6 dziennie. Obecnie diagnoza lekarska brzmi – MPD, padaczka lekooporna współistniejąca z głębokim upośledzeniem umysłowym.  Codziennością dla nas jest intensywna rehabilitacja, badania i częste wizyty u szeregu specjalistów. Michałek jest dzieckiem leżącym, bez kontaktu słownego i wzrokowego. Nie siedzi samodzielnie, słabo kontroluje głowę. Jest dzieckiem spokojnym. Wymaga całkowitej opieki i pielęgnacji. W związku z utrzymującymi się ciągle napadami padaczkowymi, po konsultacjach z dr Markiem Bachańskim, postanowiliśmy wprowadzić dodatkowo kurację leczniczą marihuaną.

Nazywam się Artur. Mama nie  mogła mnie  urodzić, bardzo długo się męczyła w końcu zrobili cesarskie cięcie. W trzecim miesiącu zycìa dostałem pierwszego ataku epilepsji. Potem dołączyły  nastepne, oraz drgawki i spiecia. Codziennie kilkadziesiąt razy zginalo mnie w pół. W szpitalu w Warszawie na Banacha włączyli mi 3 rodzaje leków, drgawki ustąpiły troche, ataki nie.Stwierdzono dziecięce porażenie mózgowe czterokonczynowe.W wieku 5 lat wyjechaliśmy na leczenie do Niemiec do Kliniki Epileptycznej w Bielefeldzie.Tam wprowadzono nowe leki , ale tez nie bylo dobrze. Tam  dano nam namiary na profesora z Polski z Warszawy bardzo dobrego, który znany byl w Niemczech. Przez wiele lat byliśmy pod opieką  tego profesora. Ataki nie ustępowały a przy gorączkach wręcz się nasilaly gromadnie. Musielismy wzywac pogotowie.Jak miałem 10 lat mama dowiedziała się o diecie ketogenicznej ,ale profesor powiedział że jestem za duży. I tak meczylismy przez kolejne lata szukajac wszedzie ratunku ,szpitalach ,bioenergoterapeutach , rehabilitacji.W koncu ponad  3 lata temu  usłyszeliśmy w telewizji o doktorze Marku Bachanskim.Pojechalismy i od razu  przeszliśmy na  dietę  ketogeniczna,na której jesteśmy do tej pory troche pomaga, ale 8 miesięcy  temu doktor wprowadził  olej CBD. Ataki jeszcze są,ale poprawa jest znacząca.Tak właśnie w skrócie wyglada moja choroba.Jestesmy bardzo, bardzo wdzięczni fundacji jak i wszystkim ludziom dobrej woli za wsparcie. Zadne slowa nie są w stanie wyrazić naszej ogromnej  wdzięczności, za szansę  leczenia olejem CBD. D z i ę  k u j e m y.

.

Historia naszego Michałka

Michałek urodził się w 36 tygodniu przez CC. Wszystko na początku wydawało się w porządku, lecz w 3 miesiącu jego życia pojawiły się pierwsze napady padaczki. Trafiliśmy z synkiem najpierw do jednego szpitala, później do drugiego i do trzeciego. Zdiagnozowano jego przypadek jako Zespół Westa- padaczka lekooporna. Najgorsze było to, że Michałkowi szkodziły wszystkie leki. Po podaniu kolejnej dawki, nawet w najmniejszym stężeniu, było jeszcze gorzej niż przed. Przeszliśmy terapię sterydową, która dała krótkotrwały efekt. Już po miesiącu od wyjścia ze szpitala Michał znowu dostał napadów zgięciowych. Intuicja matki podpowiedziała mi, aby odstawić leki i przejść na metody naturalne. Zaczęliśmy od olejków CBD. Po raz pierwszy widziałam efekty. Michał miał mniej napadów i był bardziej kontaktowy. Nareszcie rehabilitacja poszła do przodu. Cały czas zmagamy się z tą chorobą, ale to właśnie dzięki olejkom jest to łatwiejsze. Dzięki olejom teraz Michałek ma 5 zamiast 20 napadów na dobę.

Chcielibyśmy podziękować za ogromne wsparcie wszystkim darczyńcom oraz Fundacji. W imieniu Michałka oraz własnym bardzo serdecznie dziękujemy!!!

.

.

.

.

To ja Patryk i moje młodsze rodzeństwo.

Urodziłem się z dziecięcym porażeniem mózgowym i leczę się na padaczkę. Próbowałem już różnych leków, ale niestety ataki nie skończyły się, a nawet przytrafiały się częściej, wzbierając na sile. Lekarze wizyta po wizycie zaczęli mówić, że mam padaczkę oporną na leki. Mimo wszystko bardzo chciałbym być sprawny jak mój brat i siostry, ale przykurcze w nogach nie pozwalają mi chodzić – po każdym ataku są silniejsze, a słaba ręka ogranicza moją samodzielność. Każdy napad choroby przeraża mnie i moich rodziców. Nie do końca to rozumiem i pamiętam, ale rodzice mówią, że czasem musi mnie uratować karetka.

Nieustannie potrzebuję rehabilitacji, sprzętu ortopedycznego, turnusów i medycznej marihuany. Dziękuję wszystkim Darczyńcom, którzy wspierając Fundację Polacy dla Polaków refundują mój olejek CBD. Dzięki niemu minęły już trzy pełne miesiące bez napadu padaczki. Tak długą przerwę w napadach miałem tylko dwa razy w ciągu siedmiu lat walki z chorobą. Dziękuję.

.

.

.

Witam serdecznie nasza historia : Dnia 05.07.2015 doszło do wypadku moj synek 21miesieczny wpadł do oczka i zachłysnąl sie woda ,podczas naszej reanimacji umierał nam w rekach ,zawiadomilismy szybko pogotowie ratunkowe ono 5km.jechali 45min.czas nam sie tak dluzyl okropnie przyjechalo pogotowie w tym samym czasie jak przylecial Szczecinski chelilopter zeby nie oni to moje dziecko by juz nie zylo.Zabrali go na oiom do Szczecina tam wydawalo byc sie wszystko wporzadku mielismy w poniedzialek nie pamietam daty isc na oddzial rehabilitacyjny lecz z soboty na niedziele cos sie stalo moj syn znowy zostal intubowany wmawiano nam ze to silne zapalenie pluc ze przy dluzszym czasie pobytu na oiom mozna zarazic sie bakteriami nie takimi jakie sa na ulicy,ta bakteria zaatakowala synowi wszystkie narzady.Potem nie powiedzieli nam tego w oczy tylko dzwoniac do nich poznym wieczorem pytajac o stan pani doktor powiedziala mi ze :zakazilismy krew,,nie wiedzielismy wtedy co to znaczy (byla to sepsa)ktoregos dnia podeszlam do dokymentacji syna i zobaczylam w tabeli reanimacje zapisane godz. 11:00-11;30 i 23:24-23:50to godziny ktore niedotlenialo mozg mojego syna doszlo do spiaczki mozgowej.kiedy przeczytalam na glos te godz. Dokumentacja zostala zabrana.nic nam nie mowili mielismy ograniczone godz wizyt nawet do 20 min to bylo straszne.potem z dnia na dzien wywiezli syna do innego szpitala teraz juz wiem dlaczego.Po to zeby ukryc blad lekarski zaczelam weszyc dopytywac innych lekarzy co sie stalo i bylam juz nie wygodnym pacjetem lecz tego nie wiedzialam. Przewiezli Oskiego do innego szpitala tam poprostu byl szok:po jednej nocce moje dziecko mialo takie potowki ze zabralismy go do domu natychmiast leczylam te rany 2tyg.w tym czasie slozylismy dokumenty do Kliniki Budzik w Warszawie dziekuje Bogu ze tsm bardzo szybko sie dosyalismy bo 21.pazdziernika 2015r tam dowiedzialam sie cslej prawdy co spotkalo moje dziecko .Bedac tam w grudniu to sie zaczelo padaczka leki wprowadzajace pomagaly na gora 2tyg.i sywierdzono padaczka lekooporna.Mielismy chyba wszystkie juz leki nawet sterydy solu medrol ktore kontynulowalismy juz po wyjsciu z budzika pomogly lecz tylko do 5dawki i zaczelo sie znowusz szarpniecia wczasie zasypiania ya 6dawka nie przyniosla zadnych popraw i myslenie nasze nasze kontakty z Warszawa pomogly nam w decyzji olejek cbd.Zamowilam i w ciagu 3 dni byla poprawa tak duza ze w dniu dzisiejszym schodximy z lekow przeciw padaczkowych a mamy ich 4 clonazepam vetira topamax i depakina .Dziekuje wam za pomoc w dofinansowaniu olejku cbd poniewaz nie stac nas bylo na takie koszta mamy jeszcze 3dzieci w wieku szkolnym Oliwia 14lat Oliwier 10lat i Oriana 9 lat .Tata musial wyjechac za granice do pracy zeby nam starczalo na potrzebne rzeczy dziekuje bardzo fundacji Polak dla Polaka ze jest😘😘😘

Szanowni Państwo,

Chcieliśmy serdecznie podziękować Fundacji " Polacy dla Polaków" oraz wszystkim Darczyńcom za okazanie "Wielkiego Serca" i pomoc w leczeniu naszego syna Kamila.

Kamil od 3 lat jest w śpiączce , do której doszło podczas operacji serca. Od niedawna stosujemy olejek CBD, dzięki któremu zmniejszyły się napady padaczkowe i Kamil zaczyna lepiej funkcjonować.

To dzięki Państwa Fundacji i ludziom niosącym bezinteresowną pomoc i wsparcie finansowe, możemy zakupić bardzo drogi olejek CBD i dalej leczyć nasze dziecko.

Jeszcze raz Wszystkim

DZIĘKUJEMY

Z poważaniem RODZICE KAMILA

.

.